AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale

18/11/2025

🤝 PIACERE DI CONOSCERTI

🗣 Il progetto “Piacere di conoscerti” di Fondazione Telethon nasce con l’obiettivo di favorire l’incontro e il dialogo tra le Associazioni di pazienti e i ricercatori che stanno portando avanti studi su malattie genetiche rare di loro interesse.

🔬 La scorsa settimana anche noi di AFIFF abbiamo partecipato con grande piacere a uno di questi incontri, durante il quale abbiamo conosciuto la ricercatrice Dott.ssa Chiara Zucchelli.

🧬 Grazie ai finanziamenti della FONDAZIONE TELETHON , la Dott.ssa Zucchelli sta conducendo una ricerca sui prioni in collaborazione con il Dr. Roberto Chiesa (già membro del nostro Comitato Scientifico), il Prof. Enrico Caruso e il Dr. Joaquín Castilla.

🙏 Vogliamo esprimere la nostra sincera gratitudine a Fondazione Telethon e ad A.I.En.P. - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni , per averci offerto questa preziosa opportunità di confronto diretto con chi, ogni giorno, dedica competenze, impegno e passione alla ricerca.

🍀 Auguriamo a tutti un buon lavoro!

14/11/2025

📽 Oggi vi portiamo con noi nel cuore della ricerca ‼️
👀 Noi di AFIFF ci siamo infiltrati nel laboratorio dell'Università di Verona accompagnati da Gianluigi Zanusso, medico neurologo e professore universitario, da molti anni al fianco della nostra associazione e membro del nostro Comitato Scientifico.

👃🏼 Durante la visita ci ha parlato di una tecnica fondamentale per la ricerca: IL BRUSHING NASALE.
❓ Vi suona famigliare?
Nel video vi spieghiamo di cosa si tratta, direttamente dal laboratorio!

👉🏻 Ci teniamo a sottolineare una cosa, specificata anche nel video dal professor Zanusso:
studiare l’Insonnia Familiare Fatale significa non solo comprendere meglio questa malattia rarissima, ma anche aprire nuove strade per affrontare molte altre patologie genetiche.

👨🏿‍🔬👩🏽‍🔬La ricerca avanza così: passo dopo passo, grazie a chi dedica la vita a far luce sull’ignoto. 🔬

12/11/2025

📅 12 novembre – Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie da prioni (CJD Awareness Day) 🌟

🌍 Oggi il mondo si unisce per dare voce a chi vive o ha vissuto l’impatto delle malattie da prioni, un gruppo di patologie neurodegenerative rare, ma devastanti, attraverso il CJD Awareness Day 🧠

Le malattie da prioni colpiscono il cervello, causate da una proteina che cambia forma e innesca una catena di danni irreversibili. Possono insorgere spontaneamente, avere una base genetica o — in rarissimi casi — essere acquisite. Colpiscono rapidamente, spesso in modo imprevedibile, e ad oggi non esiste ancora una cura risolutiva.

🎗️ In questa giornata ricordiamo l’importanza della ricerca scientifica, del supporto alle famiglie e della consapevolezza pubblica: perché anche una voce può fare la differenza.

10/11/2025

🧠 UNA NOTIZIA GRANDIOSA!
🔬Vi abbiamo parlato del meeting mondiale PRION, che quest'anno ha riunito i ricercatori di tutto il mondo in Brasile. La cura per le malattie da Prioni passa dalle loro ricerche!
🇮🇹 Il prossimo anno questo grandissimo evento avrà luogo in Italia, a Verona. AFIFF sarà partner del comitato organizzatore (che vi presenteremo), e ci stiamo preparando al meglio per onorare questo ruolo! Aspettatevi grosse novità!
🧪 Sarà un'occasione straordinaria per fare rete e ricevere tutte le informazioni all'avanguardia su queste patologie e le prospettive di cura a livello globale, vi terremo aggiornati passo passo!

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🧠 A GREAT PIECE OF NEWS!
🔬 We told you about the World PRION Meeting, which this year brought together researchers from all over the world in Brazil. The cure for prion diseases depends on their research! 🇮🇹 Next year, this major event will take place in Italy, in Verona. AFIFF will be a partner of the organizing committee, and we’re getting ready to honor this role in the best possible way! Expect big news! 🧪 It will be an extraordinary opportunity to network and receive cutting-edge information about these diseases and global treatment prospects — we’ll keep you updated every step of the way!

07/11/2025

🧠 HAI MAI SENTITO PARLARE DI PRION?

⚛️ Prion è la principale conferenza mondiale sulle malattie da prioni e il misfolding proteico, che riunisce ricercatori, clinici ed esperti all'avanguardia per discutere delle ultime scoperte!

🇧🇷 La PRION 2025 si è tenuta proprio questa settimana in Brasile a Rio de Janeiro e ha visto partecipi i migliori scienziati e scienziate che stanno plasmando il futuro della ricerca sui prioni, portando avanti studi innovativi sulla biologia dei prioni, sui meccanismi delle malattie e sulle terapie.

🤝 Tra questi ci sono stati anche i professori Biasini e Zanusso, da anni ormai membri del comitato scientifico di AFIFF e impegnati, tra le tante cose, nella ricerca di una cura per l'Insonnia Fatale.

Non vediamo l'ora di sentire cos'avranno da raccontarci!

04/11/2025

🌟 Qualche giorno fa abbiamo partecipato al primo incontro del progetto AIR BAG, promosso da Fondazione Telethon, un percorso di formazione dedicato alla comunicazione per le Associazioni in Rete.

👉🏻 Il tema di questo primo appuntamento — “I linguaggi della comunicazione” — ci ha portati a riflettere su come diffondere consapevolezza e promuovere un linguaggio rispettoso della persona, libero da stereotipi e pregiudizi.

💥 Grazie a Fondazione Telethon, a Officina Microtesti, e ai formatori Valentina Di Michele e Andrea Fiacchi per la preziosa esperienza!

01/11/2025

💫 Un grazie di cuore al prof. Emiliano Biasini, membro del comitato scientifico di AFIFF, per aver corso la Venice Marathon insieme a noi, accompagnato dal figlio Stephan 🥹

🧬 La sua presenza ha avuto un valore speciale: unire la ricerca scientifica e la solidarietà in un unico traguardo è il simbolo di ciò che ci motiva ogni giorno.

🏃🏻 Per ogni iniziativa AFIFF di cui lo abbiamo reso partecipe, il professor Biasini ha sempre risposto con motivazione, entusiasmo e passione, contribuendo a darci la giusta carica 💪🏼

28/10/2025

NEWS DALLA MARATONA!🏃🏻🏃🏼‍♀️
Ecco il video del passaggio del Sindaco Teso e le foto del nostro vivissimo comitato di accoglienza. Che emozione in Piazza San Marco!

Ci teniamo a ringraziare pubblicamente con tutto il cuore il bravissmo speaker dell'evento, . Ci ha accolti e resi partecipi come meglio non avremmo potuto sperare. Grande!

Daniele Bincoletto

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NEWS FROM THE MARATHON! 🏃🏻🏃🏼‍♀️
Here’s the video of Mayor Teso passing by and some photos of our super lively welcoming committee. What an exciting moment in St. Mark’s Square!
We want to publicly and wholeheartedly thank the amazing event speaker, Bincoletto. He welcomed us and got us involved better than we could have ever hoped. Awesome!

27/10/2025

AFIFF ALLA VENICE MARATHON!🏃🏻🏃🏼‍♀️

💪🏻Ieri si è scritta una pagina importante per la nostra associazione. Un gruppo di nostri iscritti ha corso la 10 km del prestigioso evento lagunare. Ad essi si è unito il dr. Biasini, con suo figlio, per testimoniare come la ricerca corra veloce! Un grazie enorme!

🥇 Successivamente alla 42 km, il Sindaco di San Dona' di Piave, Alberto Teso, ha corso l'intera misura con la t-shirt dell'associazione portando AFIFF con sé nell'impresa. Una rappresentanza dell'associazione l'ha atteso in Piazza San Marco per fare il tifo. Un gesto e un incontro che ci hanno emozionato profondamente per cui esprimiamo profondissima gratitudine!

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AFIFF AT THE VENICE MARATHON! 🏃🏻🏃🏼‍♀️ Yesterday, a significant page was written in the history of our association. A group of our members took part in the 10 km race of the prestigious Venetian event. They were joined by Dr. Biasini and his son, symbolizing how research runs fast! A huge thank you to them! Later, during the 42 km marathon, the Mayor of San Donà di Piave, Alberto Teso, ran the entire distance wearing the association’s t-shirt, bringing AFIFF with him in his incredible achievement. A group representing the association waited for him in St. Mark’s Square to cheer him on. It was a gesture and a meeting that deeply moved us, for which we express our heartfelt gratitude!

26/10/2025

Un sentito grazie al Sindaco di San Donà di Piave Alberto Teso per aver corso non solo una maratona, ma anche una splendida gara di solidarietà. Indossare la maglietta di AFIFF e portarla lungo i 42 km fino a Venezia è un gesto che vale davvero moltissimo. La vicinanza e la sensibilità dimostrate nei nostri confronti ci danno forza e speranza nel continuare la nostra battaglia per la ricerca di una cura contro le malattie da prioni.
Grazie di cuore per averci rappresentato con tanto impegno e umanità 🥹🙏🌟

24/10/2025

📽 ALTRA GITA, ALTRO VIDEO! 🧬

💣 Questa volta, noi di AFIFF abbiamo avuto l’incredibile opportunità di visitare il laboratorio di massima biosicurezza dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

🧠 È stato entusiasmante scoprire da vicino come vengono analizzati i campioni cerebrali e avere la possibilità di approfondire le tecniche all’avanguardia della ricerca.

🙏 Un enorme grazie a Fabio Moda, ricercatore membro del comitato scientifico di AFIFF, la cui guida esperta ha reso la visita davvero affascinante e istruttiva.
Un ringraziamento speciale anche al suo meraviglioso team, per la disponibilità, la gentilezza e l’entusiasmo con cui ci hanno accolti. 💫

👀 Non perdetevi il video per vivere con noi questa esperienza unica e affascinante!

21/10/2025

🥹 Un sentito grazie al sindaco di San Donà di Piave Alberto Teso per aver scelto di correre la Venice Marathon a sostegno di AFIFF: il suo impegno personale e la vicinanza alla ricerca di una cura contro le malattie da prioni rappresentano un gesto di solidarietà concreto e fonte di grande incoraggiamento per tutti noi 🌟

– Il sindaco Teso correrà la Venice Marathon a sostegno di AFIFF

Come da tradizione, solidarietà e sport si intrecciano alla Fiera del Rosario di San Donà di Piave, sotto lo stand della Fanfara dei Bersaglieri della locale sezione ANB. Lo stand dei Bersaglieri guidati da Fausto Niero, a inizio ottobre aveva infatti scelto di devolvere l’incasso del primo giovedì alla sezione locale di AFIFF, l’Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale, proseguendo una tradizione di sostegno alle realtà del territorio.

Fondata nel 2003, AFIFF opera a fianco dei ricercatori nella lotta alle malattie da prioni, in particolare l’Insonnia Familiare Fatale, rara patologia neurodegenerativa ereditaria. Negli anni l’associazione ha collaborato con Telethon per uno studio sperimentale durato dieci anni e concluso nel 2023, ha promosso nel 2024 l’iniziativa “2000 km per la ricerca” e nel 2026 sarà tra i partner organizzativi di “Prion 2026”, il meeting internazionale dedicato ai massimi esperti del settore.

La serata benefica ha registrato grande partecipazione e la presenza di numerosi sindaci, tra i quali quelli di San Donà, Musile e Noventa. Nel corso dell’evento, un momento simbolico ha catturato l’attenzione: AFIFF ha consegnato al sindaco di San Donà, Alberto Teso, una maglietta tecnico-sportiva con il logo dell’associazione. Il primo cittadino la indosserà domenica 26 ottobre alla Venice Marathon, trasformando i 42 chilometri della corsa in un gesto concreto di sensibilizzazione.
Per Teso, quella di Venezia, sarà solo l’ultima di una lunga serie di maratone in ordine cronologico. Ha infatti al suo attivo più di venti maratone percorse, oltre a tre Ironman 70.3 e un Ironman completo.

“L’impegno del sindaco – hanno commentato i rappresentanti dell’associazione – è per noi motivo di gratitudine e orgoglio, perché testimonia vicinanza e sostegno alla ricerca”.

“Sono felice di poter dare un contributo personale su un tema così delicato e importante come la salute, per il quale l'investimento nella ricerca scientifica è la vera sfida che ci attende. Come correre la maratona” ha commentato il primo cittadino.