Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

18/09/2025

IMPORTANTE - FACCIAMO SENTIRE LA.NOSTRA VOCE

🌍 Da Rara a Riconosciuta
🔎 Al via l’indagine nazionale sul ritardo diagnostico

Partecipa anche tu alla indagine nazionale sul ritardo diagnostico...
Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver.

Link al questionario qui: https://indagini.censis.it/114643?lang=it

L’indagine è promossa da Women in Rare, il Think tank di Alexion, insieme a UNIAMO, in collaborazione con Fondazione Onda e un Comitato scientifico multidisciplinare.
Con il supporto di Censis e Altems.

Le informazioni raccolte saranno trattate in forma aggregata ed esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.

🌍 Da Rara a Riconosciuta
🔎 Al via l’indagine nazionale sul ritardo diagnostico

La tua esperienza come paziente o caregiver conta davvero: può contribuire a costruire dati solidi e un cambiamento concreto.

📝 È online “Da Rara a Riconosciuta”, l’indagine nazionale che raccoglie le esperienze di pazienti e caregiver per far luce sulle cause del ritardo diagnostico nelle malattie rare.

👉 Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver.
🎯 L’obiettivo: ascoltare tutte le voci, di ogni età, genere, area geografica e condizione di vita, per arrivare a dati reali e testimonianze dirette.

📌 Compila il questionario qui: https://indagini.censis.it/114643?lang=it

🤝 L’indagine è promossa da Women in Rare, il Think tank di Alexion, insieme a UNIAMO, in collaborazione con Fondazione Onda e un Comitato scientifico multidisciplinare.
Con il supporto di Censis e Altems.

💬 Partecipa e condividi: ogni voce conta. Ogni storia può fare la differenza.

ℹ️ Le informazioni raccolte saranno trattate in forma aggregata ed esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.

16/09/2025

Oggi festeggiamo il compleanno di Marina 🎁🎉

Marina è da 16 anni un punto saldo per la nostra associazione 💙

Buon compleanno Marina e grazie per la tua dedizione e per il prezioso lavoro che svolgi 💙

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

25/08/2025

L'estate non è ancora finita...e allora perché non un buon gelato...il gusto Azzurra, oltre a tantissimi altri buoni gusti, vi attende presso Antica Gelateria Arnoldo
https://www.facebook.com/share/1D4ecwiwuD/

28/07/2025

“Siamo angeli con un'ala soltanto e possiamo volare solo restando abbracciati”. Questa bellissima frase, tratta dal film “Così parlò Bellavista” di Luciano De Crescenzo, rappresenta il manifesto di Azzurra - Associazione Malattie Rare ETS-ODV, di cui sono testimonial da tempo con grande or...

28/07/2025

L'importanza della diagnosi tempestiva 👇

🩺 LO SCREENING NEONATALE ESTESO È UN DIRITTO DI OGNI BAMBINO

Dal 2016, grazie alla Legge 167, ogni neonato in Italia viene sottoposto gratuitamente a poche ore dalla nascita allo Screening Neonatale Esteso (SNE).

🎯 Cosa permette di fare?
Individuare precoce e senza sintomi circa 40 malattie genetiche metaboliche rare, molte delle quali difficili da riconoscere clinicamente ma trattabili se diagnosticate subito.

⏱️ Prima del 2016, il tempo medio per una diagnosi di queste patologie era di oltre 7 anni.
📉 Ora, per 40 di esse, la diagnosi arriva nei primi giorni di vita.
➡️ Questo significa: trattamenti tempestivi, qualità di vita salvata, o vite salvate.

🧬 Sono circa 1.750 le malattie genetiche metaboliche note oggi. Lo SNE ne intercetta le più gravi e trattabili, prima che diano sintomi irreversibili.

26/07/2025

Malattie Rare Caregiver Caregivers Solidarietà No Profit

22/07/2025

INVALIDITÀ CIVILE, ACCOMPAGNAMENTO E LEGGE 104 PER LA SINDROME DI WILLIAMS

👇

Nuove linee guida INPS per la valutazione medico legale in caso di sindrome di Williams, ai fini del riconoscimento di invalidità civile e handicap per le persone con questa malattia rara

22/07/2025

Fa caldooooo 😰😰😰 E allora niente di meglio che un bel gelato per rinfrescarsi....il gelato dedicato ad Azzurra Associazione Malattie Rare Ets-Odv vi attende presso la gelateria Antica Gelateria Arnoldo !!! Fresco e soprattutto...buonissimo!!!!!

22/07/2025

Malattie Rare: 5 anni il ritardo diagnostico medio
👉 al link l'articolo sull'indice

(Adnkronos) – Esplorare le cause e gli effetti del ritardo diagnostico delle malattie rare, un ‘limbo’ che secondo le stime in Europa dura circa 5 anni. E’ l’obiettivo di un’indagine nazionale lanciata nell’ambito del progetto ‘Women in Rare’, giunto alla seconda edizione e promoss...

18/07/2025

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Periodo di comporto per malattia e licenziamento: La Cassazione conferma l'obbligo di preavviso al lavoratore, se previsto dal CCNL