Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

04/04/2026

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV augura una serena Pasqua a tutti voi 🕊️🩵

21/03/2026

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV , sarà presente alla ventiseiesima edizione della mostra mercato, organizzata dal Comune di Trieste negli spazi allestiti in Viale XX settembre, dal 21 al 29 marzo.

Coloro che visiteranno gli stand, potranno infatti compiere un gesto di solidarietà, grazie alle offerte per chi è affetto da patologie rare.

Grazie alla collaborazione con il Comune di Trieste, Flash Srl. e L'Artigiano Perugino, il Maestro cioccolatiere Fausto Ercolani,si potranno comprare delle speciali confezioni contenenti creazioni esclusive di cioccolato artigianale finissimo,facendo un’offerta in favore di AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS- ODV operante presso l'IRCCS Materno Infantile "Burlo Garofolo".

Un aiuto prezioso che permetterà l’acquisto di macchinari per i piccoli pazienti e offrire supporto e sollievo alle famiglie, grazie all’aiuto di personale sanitario.

“Con un piccolo gesto si può dare aiuto a chi è più fragile, portando a casa un po’ di dolcezza di cioccolato, anche in vista della Pasqua”, ha affermato Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra.

17/02/2026

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14/02/2026

Abbiamo raggiunto un traguardo importante i 25 anni di Azzurra Associazione Malattie Rare ODV 🩵
In occasione di questa giornata speciale si è svolto presso il Palazzo della Regione un convegno dove si è parlato del lavoro che giorno dopo giorno l'associazione svolge grazie ai volontari che si dedicano gratuitamente ad aiutare e supportare le famiglie colpite da malattie rare ma soprattutto grazie alla volontà e al gran cuore del Presidente e Papà di Azzurra, Alfredo Sidari che ha costruito tutto in memoria di Azzurra, con lo scopo principale di essere accanto a chi deve affrontare un percorso difficile e complicato come quello delle malattie rare L'associazione Azzurra 🩵 ringrazia tutti coloro che hanno partecipato rendendo la giornata colma di emozione e arricchendola con spunti su cui riflettere su un tema così importante e complicato
L'impegno di noi tutti è fondamentale per dare speranza a tante famiglie

"Siamo angeli con un'ala soltanto e possiamo volare solo restando abbracciati"

Grazie a tutti
Azzurra Associazione Malattie Rare 🩵

14/02/2026

💙💙💙💙💙

25/12/2025

Buon Natale Merry Christmas Feliz Navidad ❤️

24/12/2025

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV augura a tutti voi un Sereno Natale e un Felice Anno Nuovo 🎁🎄💙

05/12/2025

SOLD OUT per il momento È SOLO IL TITOLO!!!😉😂🎭
31° Festival Internazionale AveAVE NINCHI parte oggi (5/12) alle ore 20.30 al Teatro Orazio Bobbio La Contrada - Teatro Stabile di Trieste proprio con SOLD OUT (FORA I BORI!) commedia divertentissima in dialetto triestino di Agostino Tommasi, regia di Julian Sgherla con la La Compagnia Dei Giovani spettacolo per beneficenza, ingresso a offerta libera, a favore di Azzurra Associazione Malattie Rare ODV di Trieste,
Il Festival si svolge con il contributo della Regione Autonoma Regione Friuli Venezia Giulia. Evento inserito nel Progetto L’ARMONIA TEATRO AMATORIALE sostenuto dall’Associazione Regionale FITA-UILT APS.
FITA Friuli-Venezia Giulia

06/11/2025

Ultime giornate prima della pausa invernale.....l'Antica Gelateria Arnoldo chiuderà per la pausa invernale il giorno 16.11.2025.....pochi giorni ancora per mangiare un buon gelato e poi ci si rivedrà a primavera! Ringraziamo infinitamente la Gelateria che ci ha supportato in questo 2025 con la raccolta fondi dedicata alla nostra Associazione ❤️

06/11/2025

Grande Spettacolo per il giorno di San Nicolo... in Teatro Stabile Sloveno!
14 musicisti .... 40 ballerini ... 1 Tenore Lirico
per un EVENTO DI BENEFICIENZA organizzato dalla LILT -
Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori.

24/10/2025

🆕 È una notizia che molti aspettavano da tempo: la Conferenza Stato-Regioni ha dato il via libera al nuovo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza.

🚼 Tra le novità più significative c’è l’inclusione dello screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) nel programma nazionale. Un risultato che segna un cambiamento concreto nella diagnosi precoce e nell’accesso alle cure.

Ma non è l’unica novità: il provvedimento introduce anche il test NIPT per le principali trisomie e amplia l’elenco delle malattie rare e croniche esenti.

L’atto passerà ora al parere delle Commissioni parlamentari e, se non ci saranno osservazioni, sarà pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Da quel momento, le misure diventeranno pienamente operative entro 30 giorni.

𝐓𝐮𝐭𝐭𝐞 𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐟𝐨:
👉 https://www.osservatoriomalattierare.it/news/politiche-socio-sanitarie/22440-aggiornamento-lea-intesa-in-conferenza-stato-regioni-ma-non-e-ancora-operativo

23/10/2025