Associazione Malati Reumatici FVG Onlus

08/10/2025

📅 Giovedì 9 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico e del Quarantennale di ANMAR, si terrà presso la Sala Tatarella della Camera dei deputati l’evento promosso su iniziativa dell’On. Luciano Ciocchetti.

Un importante momento di confronto e sensibilizzazione dedicato ai diritti, ai bisogni e alle prospettive delle persone con malattie reumatologiche.

ℹ Non sarà possibile seguire i lavori in diretta, ma la registrazione integrale dell’incontro verrà diffusa al termine dell’evento sui nostri canali ufficiali.

📍 Seguite la nostra pagina per tutti gli aggiornamenti

08/10/2025

Oltre 5 milioni di italiani convivono con una malattia reumatologica: serve un cambio di paradigma per affrontarle in modo efficace.
Con prevenzione, diagnosi precoce e innovazione terapeutica, un nuovo futuro è possibile.
Ne parleremo nel corso della conferenza stampa al Senato insieme a Istituzioni, Associazioni pazienti ed esperti.
- Giovedì 9 ottobre, ore 14.00
- Senato della Repubblica – Sala Caduti di Nassiriya

Segui la conferenza stampa in diretta streaming sulla web tv del Senato della Repubblica https://webtv.senato.it/webtv

06/10/2025

05/10/2025

La invitiamo a compilare il presente questionario che sarà online fino al 12 ottobre. Grazie per il tempo che vorrà dedicarci.

29/09/2025

Le artriti infiammatorie non colpiscono solo le articolazioni. Artrite reumatoide e artrite psoriasica aumentano in modo significativo il rischio di sviluppare patologie cardiovascolari, come infarto miocardico e ictus. Anche malattie più rare, come connettiviti e vasculiti, aumentano il rischio cardiovascolare.

Perché succede? L’infiammazione sistemica che caratterizza queste malattie può danneggiare i vasi sanguigni, favorendo aterosclerosi e complicanze cardiache.

Cosa puoi fare?
- Seguire scrupolosamente le terapie prescritte dal reumatologo.
- Controllare i fattori di rischio (pressione, colesterolo, glicemia, fumo).
- Praticare attività fisica regolare e compatibile con la propria condizione.
- Adottare un’alimentazione equilibrata.

Prendersi cura delle articolazioni significa proteggere anche il cuore.
La prevenzione cardiovascolare è parte integrante della gestione delle malattie reumatologiche.

22/09/2025

22/09/2025

📅 23 Settembre 2025 | 12:00 – 16:30
💻 Diretta su Zoom e Facebook

ANMAR ODV partecipa all’evento promosso da Motore Sanità:
“Le farmacie dei servizi nel percorso di prevenzione vaccinale” 🧬💉

Un momento di confronto fondamentale per discutere del ruolo delle farmacie nella sensibilizzazione della popolazione alla prevenzione.
La vaccinazione rappresenta uno strumento essenziale non solo per la tutela individuale, ma anche per la salute pubblica, in particolare per le persone affette da malattie croniche e reumatiche.

👉 La prevenzione passa dalle farmacie, nodi centrali della rete sanitaria territoriale, capaci di avvicinare sempre più i cittadini ai percorsi di salute.

🔗 Non mancate: un’occasione di aggiornamento e dialogo che mette al centro pazienti, istituzioni e professionisti.

22/09/2025

"Affettività e cronicità, un rapporto difficile", questo il titolo del convegno per famiglie di quest'anno organizzato a Bologna in occasione del 4° congresso nazionale della società italiana di reumatologia pediatrica ReumaPed

Questo il programma, sarà possibile collegarsi per seguire online al link che condivideremo a ridosso dell'iniziativa, per chi riuscisse a esserci in presenza, è prevista animazione per bambini 🙂

20/09/2025

🔴 Sindrome di Sjögren:
come si presenta e come trattarla
Parliamone con gli esperti

⏰ Martedì 23 settembre 2025
Ore 18.15/20.00

🎥 Diretta live sui canali social di AMRER:

➡️ You Tube - https://www.youtube.com/live/SPRF3IvrGMg?si=XVHA2jA9ljuB_AAr

➡️ Facebook - https://www.facebook.com/events/1697363020960149

📂 Contestualizzazione
La Sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, infiammatoria, a carattere sistemico e che ha un andamento cronico. Può essere primaria, cioè comparire da sola, o secondaria ad altre malattie reumatologiche. In Italia, si stima che i casi siano ben più di 20.000, in prevalenza donne (80-90%). Solo in Emilia-Romagna sono oltre 4.000 le persone che convivono con questa patologia cronica, che compromette seriamente la qualità di vita, e che tra i sintomi di esordio ha l’interessamento di occhi e bocca, causando secchezza e fastidi non da poco. Ma, essendo una malattia sistemica, può colpire anche altri organi.

In diretta parliamo di:
✅ campanelli d’allarme
✅ indagini diagnostiche utili
✅ terapie disponibili
✅ possibili complicanze

Intervengono

👉 Luca Cimino
Immunologo oculare
IRCSS Santa Maria Nuova di Reggio Emilia
Ausl di Reggio Emilia

👉 Luca Magnani
Reumatologo
Ospedale Maggiore di Bologna
AUSL di Bologna

👉 Gilda Sandri
Reumatologa
AOU di Modena Policlinico
Ausl di Modena

👉 Daniele Conti
Direttore AMRER

Modera
👉 Antonella De Minico
Giornalista

Regia e web
👉 Pierpaolo Cigagna
Regista



ALOMAR OdV - Associazione Lombarda Malattie Reumatologiche Associazione ATMaR Toscana AAMAR Abruzzo AMARV ODV associazione malati reumatici del Veneto Gruppo ANMAR Young
A.M.R.E.R Ass. Malati Reumatici Emilia Romagna

Malattia di Sjögren Sjogrens blog

18/09/2025

Il benessere psicologico è un diritto, non un privilegio!

⚖️ Dal 18 giugno è attiva la raccolta firme online per la proposta di legge popolare “𝐃𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐨 𝐚 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐛𝐞𝐧𝐞”, che punta a creare una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Un progetto che riconosce la salute mentale come bene pubblico, fondamentale per la vita delle persone e delle comunità.

👥 OMaR ha aderito alla campagna insieme alle numerose associazioni dell’ Malattie Rare e riconosce il supporto psicologico come parte integrante della presa in carico delle persone con malattia rara.

Ad oggi oltre 32.000 persone hanno firmato, soprattutto giovani tra i 18 e i 22 anni. Perché la proposta arrivi in Parlamento servono 50.000 firme entro dicembre 2025.

✍🏻 Firma qui:
👉 https://dirittoastarebene.it/firma/

Tutte le info:
👉 https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22308-diritto-a-stare-bene-omar-al-fianco-della-proposta-di-legge-popolare-per-il-benessere-psicologico

17/09/2025

Le vasculiti sono un gruppo eterogeneo di malattie rare caratterizzate dall’infiammazione dei vasi sanguigni, con possibile compromissione di organi vitali come reni, polmoni, sistema nervoso e cute. A seconda della dimensione e del distretto vascolare coinvolto, si distinguono forme diverse, tra cui le vasculiti ANCA-associate, la malattia di Behçet, la poliarterite nodosa e la arterite di Takayasu.

Spesso difficili da diagnosticare per la varietà dei sintomi, le vasculiti possono esordire con segni generali (febbre, affaticamento, perdita di peso) o con manifestazioni organo-specifiche, talvolta acute e potenzialmente gravi.

La diagnosi precoce e la terapia tempestiva sono fondamentali per controllare l’infiammazione e prevenire danni permanenti. Per questo è essenziale rivolgersi a centri specializzati in reumatologia, capaci di garantire un approccio multidisciplinare e personalizzato.

La Società Italiana di Reumatologia promuove la conoscenza delle vasculiti, la formazione dei professionisti e lo sviluppo di percorsi diagnostico-terapeutici mirati, affinché nessun paziente resti invisibile per la rarità della propria condizione.

10/09/2025

Biosimilari: una risorsa per l’equità di accesso, la qualità clinica e la sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale.

È questo il tema al centro del terzo Digital Talk di 𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬 𝐎𝐧 𝐄𝐠𝐮𝐚𝐥𝐢𝐚 – “𝐼𝑙 𝑣𝑎𝑙𝑜𝑟𝑒 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑖 𝑏𝑖𝑜𝑠𝑖𝑚𝑖𝑙𝑎𝑟𝑖. 𝑈𝑛’𝑎𝑙𝑙𝑒𝑎𝑛𝑧𝑎 𝑡𝑟𝑎 𝑅𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑒 𝑃𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑝𝑒𝑟 𝑢𝑛 𝑒𝑞𝑢𝑜 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑒 𝑐𝑢𝑟𝑒”.

📌 Dal confronto è emersa una prospettiva chiara: i biosimilari hanno un valore strategico quando diventano parte di un modello clinico orientato alla qualità e costruito insieme ai pazienti. Le istituzioni hanno rimarcato come pluralità dell’offerta e libertà prescrittiva siano la chiave per garantire continuità terapeutica e rafforzare il ruolo del medico. Allo stesso tempo, è stato valorizzato l’approccio all’intercambiabilità che rispetta le specificità dei farmaci biologici, a tutela della fiducia tra medico e paziente. Le associazioni hanno portato una testimonianza forte: fiducia, comunicazione e coinvolgimento non sono dettagli, ma la condizione per rendere l’aderenza parte integrante della cura.

👥 Ne hanno discusso Benedetto Santangelo (IBG – Italian Biosimilars Group ), Ida Fortino (Regione Lombardia), Ugo Trama (Regione Campania) e le associazioni pazienti con Antonella Celano (APMARR), Salvo Leone (AMICI Italia), Valeria Corazza (APIAFCO) e Silvia Tonolo (ANMAR ODV).

👉 Guarda qui la prima parte dell’incontro e ascolta le voci dei protagonisti: https://lnkd.in/diFTqSt9

è un progetto di Egualia – Industrie Farmaci Accessibili e Sanità33.


Edra S.p.A.