02/08/2025
⏳ Ogni diagnosi che arriva tardi è un peso che si accumula.
Una fatica fisica, mentale, emotiva. Una fatica che vivono i pazienti, ma anche chi li accompagna ogni giorno, chi li supporta, chi non li lascia mai soli. Questo peso, spesso invisibile, va riconosciuto. Conoscere il reale impatto del ritardo diagnostico è il primo passo per cambiare le cose. E per farlo, abbiamo bisogno anche di te.
Partecipa all'indagine "Da rara a riconosciuta" e condividi la tua esperienza nel cammino verso la diagnosi di una malattia rara, se sei un paziente o un caregiver. Ogni storia, ogni dato raccolto sarà una tessera fondamentale per portare a galla la realtà di chi vive con le malattie rare e dei suoi accompagnatori.
Il questionario è ora online: https://indagini.censis.it/114643?lang=it
Prenditi un momento per rispondere. La tua esperienza è un passo verso il cambiamento.
L’indagine è realizzata da Women in Rare, progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO, con la partecipazione di CENSIS, ALTEMS e Fondazione Onda ETS. Il progetto si avvale del prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare.
