
18/07/2025
𝐔𝐧𝐚 𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐚𝐭𝐚 𝐥𝐮𝐧𝐠𝐚 𝟏.𝟓𝟎𝟎 𝐤𝐦 𝐩𝐞𝐫 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐥𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐊𝐞𝐧𝐧𝐞𝐝𝐲
Insieme alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS abbiamo accolto al Centro NEMO Roma la tappa romana del 𝗕𝗶𝗰𝗶 𝗧𝗼𝘂𝗿 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗼𝘀𝘀𝗼 𝗱𝗮 AIMAK - Associazione Italiana Malattia di Kennedy.
Un viaggio da Nord a Sud per far conoscere l’𝗮𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗺𝘂𝘀𝗰𝗼𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗯𝘂𝗹𝗯𝗼 𝘀𝗽𝗶𝗻𝗮𝗹𝗲 (𝗦𝗕𝗠𝗔), patologia neuromuscolare rara dell’adulto che in Italia colpisce poco più di 600 persone. Di queste, circa 60 sono in cura al NeMO Roma.
“𝘓𝘢 𝘚𝘉𝘔𝘈 𝘦̀ 𝘢𝘯𝘤𝘰𝘳𝘢 𝘵𝘳𝘰𝘱𝘱𝘰 𝘱𝘰𝘤𝘰 𝘤𝘰𝘯𝘰𝘴𝘤𝘪𝘶𝘵𝘢, 𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘵𝘳𝘢 𝘨𝘭𝘪 𝘴𝘱𝘦𝘤𝘪𝘢𝘭𝘪𝘴𝘵𝘪. 𝘌̀ 𝘧𝘰𝘯𝘥𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘭𝘦 𝘱𝘰𝘵𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘴𝘶 𝘶𝘯 𝘢𝘱𝘱𝘳𝘰𝘤𝘤𝘪𝘰 𝘤𝘭𝘪𝘯𝘪𝘤𝘰 𝘪𝘯𝘵𝘦𝘨𝘳𝘢𝘵𝘰, 𝘤𝘢𝘱𝘢𝘤𝘦 𝘥𝘪 𝘱𝘳𝘦𝘯𝘥𝘦𝘳𝘴𝘪 𝘤𝘶𝘳𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘢 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘴𝘶𝘢 𝘨𝘭𝘰𝘣𝘢𝘭𝘪𝘵𝘢̀. 𝘐𝘯𝘪𝘻𝘪𝘢𝘵𝘪𝘷𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘢 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘧𝘰𝘯𝘥𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘭𝘪 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘳𝘦𝘢𝘳𝘦 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘢𝘱𝘦𝘷𝘰𝘭𝘦𝘻𝘻𝘢 𝘦 𝘰𝘳𝘪𝘦𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘪 𝘱𝘢𝘻𝘪𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘰 𝘪 𝘊𝘦𝘯𝘵𝘳𝘪 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘧𝘦𝘳𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰”, spiega il nostro 𝗽𝗿𝗼𝗳. 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶.
C’era tutta l’équipe del centro ad accogliere il ciclista e amico dell’Associazione Robert Giambra, con Fabrizio Malta, presidente AIMAK e paziente NeMO. Le sue parole hanno dato voce a tutta la comunità dei pazienti: “𝘘𝘶𝘪 𝘪𝘭 𝘱𝘢𝘻𝘪𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘯𝘰𝘯 𝘦̀ 𝘮𝘢𝘪 𝘴𝘰𝘭𝘰, 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦́ 𝘷𝘪𝘦𝘯𝘦 𝘢𝘤𝘤𝘰𝘮𝘱𝘢𝘨𝘯𝘢𝘵𝘰 𝘪𝘯 𝘰𝘨𝘯𝘪 𝘢𝘴𝘱𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘭 𝘴𝘶𝘰 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘰𝘳𝘴𝘰. 𝘌̀ 𝘪𝘯 𝘭𝘶𝘰𝘨𝘩𝘪 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘢 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘢 𝘮𝘪𝘴𝘴𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘱𝘳𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘰𝘳𝘮𝘢 𝘤𝘰𝘯𝘤𝘳𝘦𝘵𝘢” .
Tappa dopo tappa, il Bici Tour AIMAK costruisce ponti tra pazienti, comunità scientifica e opinione pubblica. Porta sulla strada un messaggio di consapevolezza e speranza, ricordandoci che solo insieme si può andare lontano.
A questo link la news completa: https://www.centrocliniconemo.it/blog/il-bici-tour-aimak-fa-tappa-al-centro-clinico-nemo-roma-al-gemelli/
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Il “Bici Tour” promosso da AIMAK - Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha fatto tappa al Centro Clinico NeMO Roma, attivo da dieci anni presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Un viaggio in bicicletta lungo 1.500 km, da Torino a Bari, nato per accendere i rif...