UniPhelan - APS aderente FIRST

29/04/2025

Carissimi, visto che in tanti mi state chiedendo per il 5xmille e poiché Uniphelan si sta definitivamente sciogliendo, vi invito a donarlo ad AISPHEM che si occupa con grande impegno della sindrome di Uma.

Qui trovate tutte le indicazioni!!!
Grazie
Stella

"Iniziamo un bel viaggio insieme?"... anche i viaggi più grandi cominciano sempre da un piccolo passo ed è questo il nostro obiettivo che vorremmo condividere con voi: non restate fermi, cominciate a camminare...un piccolo passo alla volta. Dona il tuo 5x1000 ! aiuterai i nostri figli ad a...

11/04/2025

COMUNICAZIONE: STIAMO ULTIMANDO LE PRATICHE DI CANCELLAZIONE DAL RUNTS E SCIOGLIMENTO DELL’ASSOCIAZIONE.
AL TERMINE DELLA PROCEDURA SARÀ NOSTRA CURA INFORMARVI.
LASCERÒ ATTIVA LA PAGINA COME INFORMAZIONI UTILI ALLE FAMIGLIE RIGUARDO ALLA SINDROME DI PHELAN MC-DERMID
VOGLIAMO RINGRAZIARVI PER TUTTO IL SUPPORTO CHE CI AVETE DATO IN QUESTI ANNI CHE CI HANNO PERMESSO DI AIUTARE TANTI BAMBINI E TANTE FAMIGLIE.
VI RICORDO CHE ESISTE UN ALTRA IMPORTANTE ASSOCIAZIONE PER LA PHELAN CHE È AISPHEM, VI INVITIAMO A SUPPORTARLA COME AVETE FATTO AMOREVOLMENTE CON NOI.
CON AMORE E GRATITUDINE

03/02/2025

Importante!
Comunico che è stato deliberato lo scioglimento dell’associazione.
Ci teniamo a ringraziare chi ci ha sostenuto fino ad oggi. Questo ci ha permesso di aiutare i nostri ragazzi e di finanziare la ricerca per la sindrome di Phelan McDermid.
Grazie di cuore
Il Presidente
Il Direttivo

23/09/2024

Ci tengo a ringraziare tutte le famiglie che hanno permesso di poter donare a TELETHON, quelle famiglie che con coraggio ed impegno hanno fatto e faranno l’impossibile perché finalmente venga scritta la parola CURA.
Il Presidente
Stella Di Domenico

19/08/2024

Intervista FIRST su Radio Roma TV - sulla sentenza del Consiglio di Stato che costituisce un precedente pericolosissimo

‼️FIRST: La Nostra Partecipazione su Radio Roma TV‼️

Oggi, Maurizio Benincasa, Presidente della FIRST e il Segretario Stella Di Domenico sono intervenuti su Radio Roma TV per discutere della recente sentenza n. 1798/2024 del Consiglio di Stato che ha sollevato gravi preoccupazioni riguardo alla tutela dei diritti degli studenti con disabilità.

"Questa sentenza del Consiglio di Stato rappresenta un pericoloso passo indietro nella tutela dei diritti fondamentali," ha affermato Benincasa. "Siamo pronti a prendere una posizione forte contro questa decisione che rischia di compromettere il sistema di inclusione scolastica in Italia."

Link al video 👇
https://youtu.be/SK3Tqlqnhfk?si=arvxxrOYjOeQr25d

La FIRST continuerà a vigilare impegnandosi per la difesa dei diritti delle persone con disabilità e per un sistema educativo che rispetti i principi di equità e giustizia.

01/08/2024

Carissime famiglie,
FONDAZIONE TELETHON conferma l'incontro di restituzione finale del progetto seed grant dei Dr. Colnaghi e Dr. Mascaro per martedì 10 settembre alle 12.00.
in allegato la locandina
Invitiamo le famiglie phelan interessate ad avere il link per la partecipazione a inviare una richiesta all’e-mail presidenza@uniphelan.it.
Il Direttivo

24/07/2024

Come sempre ECCEZIONALE!

📣 Oggi il presidente della FIRST, Maurizio Benincasa, è stato intervistato da Radio Roma TV per parlare dell'importante incontro previsto a settembre con l'Autorità Garante per l'Infanzia e l'Adolescenza. Durante l'intervista, ha evidenziato la grave carenza di docenti di sostegno specializzati e di assistenti all’autonomia e alla comunicazione.
Inoltre ha sottolineato come la FIRST proporrà alla Garante soluzioni e proposte che riguarderanno sia il fronte del sostegno, sia il fronte degli assistenti, ove ricordiamo pende in Senato un DDL, il 236/2022, che se approvato modificherebbe completamente lo scenario dell’inclusione scolastica.

Qui di seguito il link al video👇
https://youtu.be/DCwkEllu-4Y

24/07/2024

Oggi alle 13:45!!!

27/04/2024

Chissà se questo ignorante sa quanto ci guadagnano i compagni degli alunni con disabilità! Empatia, conoscenza di diverse lingue e strumenti di comunicazione. Grazie a mia figlia i suoi compagni oggi hanno imparato la lingua dei segni e la CAA. Conoscono, apprezzano e rispettano la diversità,non per forza correlata ad una condizione, ma propria di ogni essere umano. Saranno uomini e donne con un prezioso bagaglio sulle spalle. Questo significa essere “migliori”! Lei invece è un grandissimo ignorante. Un “PEGGIORE”.
Taccia perlomeno
Condividete!

31/03/2024

Buona Pasqua a tutte le famiglie Phelan con la speranza di avere presto la sorpresa più grande della nostra vita.

27/03/2024

🔴🔴🔴 REGIONE LAZIO -
Se questo avverrà sarà un disastro per tutti gli alunni che usufruiscono della CAA.
Ecco perché insieme al Misaac insistiamo e lavoriamo affinché gli assistenti alla autonomia e comunicazione vengano stabilizzati e internalizzati!
Famiglie svegliatevi altrimenti sono guai seri.

Unitevi al E COMBATTIAMO INSIEME!!!