Delegazione FFC Valsesia e Vercelli

Delegazione FFC  Valsesia e Vercelli Scopo della Pagina è sensibilizzare sulla Fibrosi Cistica. La Fibrosi Cistica: cos'è? E' la malattia genetica grave più diffusa in Italia.

C'è 1 portatore sano su 25 persone. In Italia nascono 4 bambini malati di FC alla settimana. Guarire dalla Fibrosi Cistica non è ancora possibile e le cure esistenti sono rivolte al trattamento dei sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Oggi l'aspettativa di vita è intorno ai 40 anni, ma fino a 60 anni fa i bambini malati di fc non superavano l'infanzia. Ma è una vita che comporta ogni gior

no pesanti terapie, che comunque non escludono la sofferenza e la progressione della malattia. Quando le cure mediche non bastano più, l'unico modo per guadagnare un pò di tempo è il trapianto polmonare. La Ricerca lavora per migliorare la vita di tutti i pazienti e trovare la cura definitiva per questa malattia. Noi collaboriamo con la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, la prima realtà italiana dedicata agli studi per nuove cure della fibrosi cistica, che dal 1997 svolge il ruolo di Agenzia Nazionale coordinando una serie di centri e laboratori.

31/08/2025
29/08/2025

È con profonda tristezza che annunciamo la scomparsa del nostro Presidente Emerito e Co-fondatore, Vittoriano Faganelli.

Nel gennaio 1997, insieme al prof. Gianni Mastella e a Matteo Marzotto , Vittoriano diede vita a questa Fondazione, nata dall’urgenza di rispondere a una malattia genetica allora quasi sconosciuta e priva di prospettive di cura. Segnato personalmente dalla fibrosi cistica nella sua famiglia, trasformò il dolore in impegno e speranza per tanti altri.
Per oltre vent’anni, è stato un punto di riferimento per la Fondazione, accompagnandone la crescita e contribuendo a renderla una realtà riconosciuta in Italia e a livello internazionale e costruendo una rete unica di oltre 5.000 volontari su tutto il territorio nazionale. La comunità che ha contribuito a creare è il cuore pulsante della Fondazione: famiglie, ricercatori e volontari che ogni giorno portano avanti con passione la missione condivisa di trovare una cura risolutiva per la fibrosi cistica.

Alla sua memoria porgiamo il nostro più sentito ringraziamento, certi che il suo esempio continuerà ad essere per noi modello e guida. La Fondazione non sarà la stessa senza di lui, ma troverà nella sua eredità, raccolta dal figlio Paolo, Vicepresidente di Fondazione, e dal Presidente Matteo Marzotto, legato a Vittoriano da grande stima e affetto, la forza per proseguire con rinnovata determinazione il suo obiettivo: una cura per tutti.

Leggi la news: https://www.fibrosicisticaricerca.it/news/addio-a-vittoriano-faganelli/

31/07/2025

🏛 Fondata nel 1997, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS lavora per trovare una cura definitiva a questa malattia genetica.
🔍 Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca, la Fondazione promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca scientifica.

📊 In oltre 25 anni:
ha investito 40 milioni di euro nella ricerca,
sostenuto 495 progetti,
coinvolto oltre 1.040 ricercatori e 196 istituti.

🤝 La rete della Fondazione conta oggi 5.000 volontari attivi in tutta Italia, che ogni giorno informano, raccolgono fondi e diffondono conoscenza sulla malattia.

📍 Sede: Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani 1, Verona
📧 fondazione.ricercafc@aovr.veneto.it
🌐 fibrosicisticaricerca.it

   ——🌞⛱ Inizia l’estate, periodo di   per molte e molti, e anche con la   si può viaggiare in sicurezza con un po’ di ac...
25/07/2025


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🌞⛱ Inizia l’estate, periodo di per molte e molti, e anche con la si può viaggiare in sicurezza con un po’ di accortezze.

Ecco 10 consigli pratici per aiutarti a organizzare al meglio i tuoi spostamenti estivi e goderti le vacanze in tranquillità. Se vuoi qualche informazione in più puoi consultare i tre libretti dedicati a infanzia, adolescenza ed età adulta, in cui c’è sempre una sezione dedicata ai viaggi o alle vacanze: li trovi sul nostro sito!

E tu, hai qualche altro consiglio di viaggio da suggerire? Scrivicelo nei commenti!👇

   ——Una notizia importante per la comunità delle persone con malattia rara 💙È stato approvato il Disegno di Legge 1430,...
25/07/2025


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Una notizia importante per la comunità delle persone con malattia rara 💙

È stato approvato il Disegno di Legge 1430, che riconosce e tutela anche le malattie rare all’interno del testo normativo, insieme alle patologie invalidanti oncologiche e croniche. Un risultato che arriva anche grazie alle istanze presentate da UNIAMO durante l’audizione al Senato nel 2023, in cui abbiamo chiesto esplicitamente di includere le malattie rare tra le condizioni tutelate.

Un traguardo fondamentale per chi ogni giorno affronta il percorso della cura e dell’assistenza, e un passo avanti nella piena attuazione dei diritti.

🔗 Leggi l'articolo completo al link in bio!

In occasione della S. Comunione e Cresima, la Parrocchia di Varallo ha scelto di sostenere la ricerca in fibrosi cistica...
18/07/2025

In occasione della S. Comunione e Cresima, la Parrocchia di Varallo ha scelto di sostenere la ricerca in fibrosi cistica con una donazione di 1000 euro. Grazie ancora 🙏

Indirizzo

Varallo
13019

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