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05/04/2026

Da Aismme, i nostri più sinceri auguri di una serena e dolce Pasqua a tutti quanti! 🐣🥚

05/04/2026

Da Aismme, i nostri più sinceri auguri di una serena e dolce Pasqua a tutte le famiglie 🐣🥚

31/03/2026

💐 Matrimonio, Cresima, Comunione, Battesimo e Laurea sono momenti unici da ricordare con il cuore.
Rendi il tuo giorno speciale ancora più significativo con le bomboniere e le pergamene solidali di AISMMe.

✨ Con un piccolo gesto, puoi fare la differenza: il ricavato sostiene la ricerca e aiuta le famiglie colpite da malattie metaboliche rare.

🌸 Le nostre proposte solidali includono:
✔ Fiori di carta fatti a mano: ortensie, ranuncoli e margherite in tanti colori delicati.
✔ Ciondoli in ceramica: originali, artigianali e personalizzabili.
✔ Pergamene e segnalibri personalizzati: per raccontare il valore del tuo gesto ai tuoi ospiti.

📩 Per ordini e informazioni: scrivi a info@aismme.org
📍 Scopri di più e scegli la tua bomboniera solidale:
👉 aismme.org/progetti/315-pergamene-e-bomboniere-solidali.html

❤️ Un dono che parla di te. Un gesto che parla per tutti.

31/03/2026

Hai già sfogliato l'ultimo numero di AISMME NEWS?

📘 Aismme News n. 35 | Luglio - Dicembre 2025

In questo numero speciale festeggiamo 20 anni di impegno accanto alle famiglie e alle persone con malattie metaboliche ereditarie! 🧬🥳
Scopri le nuove terapie, le prospettive future, l’urgenza sull’inserimento nei LEA, il Piano Cronichità e molto altro.

📖 Leggilo subito qui:
👉https://www.aismme.org/images/aismme-news/pdf/aismme-news_35.pdf

31/03/2026

Siamo orgogliosi di annunciare che Aismme Aps è promotrice di AcidurieOrganiche&Noi, evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche .
Per poter seguire la diretta iscriviti subito su ao.enoi.net.

29/03/2026

💙 Un piccolo gesto che vale tantissimo.

Con il tuo 5 per mille ad AISMME, puoi sostenere concretamente bambini e adulti affetti da malattie metaboliche ereditarie.

Non ti costa nulla, ma per molte famiglie significa supporto, ricerca, informazione e futuro.

👨‍👩‍👧‍👦 Ogni firma è un aiuto reale per migliorare la qualità della vita di chi convive ogni giorno con queste patologie.

✍️ Nella dichiarazione dei redditi, inserisci il codice fiscale AISMME:
92181040285

Insieme possiamo fare la differenza.

Grazie 💙

24/03/2026

PKU. PHE. Carenza di PAH. Fenilchetonuria. Ne hai mai sentito parlare? E no, non è uno scioglilingua!

Oggi diamo spazio alla fenilchetonuria, malattia metabolica rara che può avere effetti negativi e duraturi sul cervello e sulla qualità di vita.

Le persone che vivono con la fenilchetonuria (PKU) non sono in grado di metabolizzare la fenilalanina (Phe) a causa di un ridotto, o assente, funzionamento dell’enzima fenilalanina idrossilasi (PAH).

Poiché la Phe è presente in molti alimenti, come pollo, carne, uova, latticini, frutta secca, cereali e fagioli, le persone che vivono con PKU devono seguire una dieta speciale, con restrizioni alimentari che giocano un ruolo importante nella gestione della quotidianità, delle relazioni sociali e delle occasioni di convivialità. Ma oggi, grazie alla ricerca scientifica, è possibile immaginare nuovi spazi di libertà nella gestione della PKU.

Per questo, stiamo lavorando con BioMarin ad una campagna «PHEnomenale»

Commenta raccontando la tua esperienza: parlarne aiuta a rendere visibile l’invisibile, e farlo significa ridurre stigma, solitudine e incomprensione.

24/03/2026

Oggi vogliamo dare spazio ad una malattia metabolica rara che spesso non mostra segni evidenti all’esterno: la Fenilchetonuria (PKU).

In Europa 1 neonato su 10.000 nasce con la PKU. Grazie alla diagnosi tempestiva con lo screening neonatale e all'innovazione terapeutica, molte persone con PKU studiano, lavorano e conducono una vita autonoma.

Tuttavia, la gestione quotidiana della malattia può avere un impatto che va oltre le restrizioni dell'alimentazione, influendo su concentrazione, umore e benessere psicologico.

Questi aspetti, essendo meno visibili, rischiano di essere sottovalutati o non riconosciuti.

Parlarne è fondamentale per costruire maggiore consapevolezza, comprensione e supporto. Per questo, stiamo lavorando con BioMarin ad una campagna «PHEnomenale»

Per maggiori informazioni vai su www.conoscerelapku.it/

24/03/2026

📅 25 marzo 2026 | ore 14:30
📍 Sala Capranichetta – Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio 131, Roma

AISMME sarà presente all’evento “PKU: dal percorso di cura integrato alla qualità di vita”, promosso nell’ambito del ciclo “APCO Health Talks: esplorando il Sistema Salute”.

Un importante momento di confronto dedicato alla fenilchetonuria (PKU), che metterà al centro la presa in carico del paziente, con particolare attenzione ai bisogni clinici e psicosociali ancora non pienamente riconosciuti e alle prospettive di miglioramento dei percorsi assistenziali.

Il dialogo tra istituzioni, clinici e associazioni pazienti rappresenta un passaggio fondamentale per condividere priorità concrete e rafforzare il ruolo della sanità pubblica, valorizzando il contributo delle associazioni nel promuovere un sistema più equo e consapevole.

AISMME porterà il proprio contributo al confronto con la partecipazione di Manuela Vaccarotto, Vicepresidente dell’Associazione, all’interno dei panel in programma.

L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics.

🎥 Per offrire uno sguardo autentico sull’impatto delle malattie rare, vi invitiamo a vedere il cortometraggio “Live your best life!”, finalista alla 7ª edizione dell’International Rare Disease Film Festival 2022: un messaggio potente di speranza e resilienza, dedicato a tutte le famiglie che convivono con una malattia rara.

Un’occasione per dare voce ai pazienti e costruire insieme nuove prospettive di cura e qualità di vita.

19/03/2026

🧬 PKU: terapie in arrivo e sperimentazioni cliniche in corso

È disponibile la registrazione del secondo webinar sulla fenilchetonuria (PKU), organizzato il 3 febbraio 2026 da Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio della SIMMESN e la collaborazione delle associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale.

L’incontro ha offerto un aggiornamento multidisciplinare sui principali aspetti della gestione della patologia, con l’obiettivo di fornire strumenti concreti e informazioni aggiornate a pazienti, genitori e familiari.

👉 Durante il webinar sono state analizzate:
- le possibilità terapeutiche in arrivo
- le sperimentazioni cliniche attualmente in corso
- la necessità di un approccio terapeutico globale e sempre più personalizzato

Ampio spazio è stato dedicato alle prospettive della ricerca clinica, che sta evidenziando possibili innovazioni in grado di rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti nella gestione quotidiana della PKU.

Il Prof. Burlina ha illustrato alcuni passaggi del percorso regolatorio del farmaco sepiapterina, che potrebbe essere disponibile in Italia già dopo l’estate, e ha presentato le principali sperimentazioni cliniche in corso, chiarendone i possibili orizzonti temporali.

Il webinar ha rappresentato anche un’importante occasione di confronto: pazienti, familiari e partecipanti hanno potuto dialogare direttamente con i clinici e con le associazioni, condividendo esperienze e ponendo domande sulla gestione presente e futura della PKU.

L’iniziativa è stata resa possibile grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics.

🎥 La registrazione dell’incontro è disponibile online: https://youtu.be/_E7X4b_XS_E?si=O2hn-Z-gkp7eXX3T

Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è cambiata profondamente. La dietoterapia è rimasta fondamentale, ma pazienti e famiglie hanno potu...

19/03/2026

📢 Erogazioni liberali: novità dal 2026

Dal 1° gennaio 2026, con l’entrata in vigore del nuovo regime fiscale del Terzo settore, tutti gli enti saranno tenuti a comunicare all’Agenzia delle Entrate i dati dei donatori, incluso il Codice Fiscale, per tutte le erogazioni liberali ricevute.

👉 Cosa cambia per chi dona ad Aismme?
Se desiderate effettuare una donazione, sarà necessario indicare nella causale:
- la dicitura EROGAZIONE LIBERALE
- il vostro CODICE FISCALE

📧 In alternativa, il Codice Fiscale può essere inviato via email a info@aismme.org, specificando il nome e il riferimento della donazione.

💡 Attenzione: per poter beneficiare della deducibilità fiscale, le donazioni devono essere effettuate esclusivamente con strumenti tracciabili, come:
- bonifico bancario
- versamento postale
- carte di pagamento
- altri sistemi previsti dalla normativa vigente

Per maggiori informazioni 👉 https://centroserviziterzosettore.com/erogazioni-liberali-dal-2027-lobbligo-di-comunicazione-per-tutti-gli-ets/

Grazie per il vostro supporto ❤️