29/11/2021
"Sono cattivi esploratori quelli che pensano che non ci sia terra se vedono solo il mare." 💕
🌈Ginevra e Giorgia insegnano ad osservare e ancor meglio a guardare oltre, a scoprire modi via via più efficaci di comunicare, dove efficacia è sinonimo di "sintonia genuina", di contenuti emotivi veri ed essenziali. 🌈
"Sanfilippo fighters" raccoglie le voci di tanti genitori, che come la mamma ed il papà di Giorgia e Ginevra ogni giorno lottano per garantire una vita serena e dignitosa ai propri bimbi.
La ricerca può far sì che queste non restino soltanto voci. La ricerca può fare ancora tanto, noi possiamo fare molto per la ricerca!🍀
Intanto, partiamo dalla conoscenza❗
Sanfilippo fighters 💜
RUBRICA DEL LUNEDÌ - sedicesimo appuntamento
GINEVRA e GIORGIA
Ciao a tutti, io sono Ginevra ed ho una sorellina più piccola, che si chiama Giorgia.. siamo due birichine! Io sono una tipa attiva, dinamica, sportiva. Non sono capace a star ferma. Mia sorella invece è placida, è una bimba contemplativa. Lei passa le ore a parlare al telefono, io a saltellare dentro casa.
La nostra storia è particolare, ed è frutto della caparbietà dei nostri genitori.
Già da piccola davo segnali di irrequietezza, dando non pochi pensieri a papà e mamma. A 11 mesi ho avuto la Sindrome di Kawasaki, ho fatto prendere un grosso spavento a tutti ma me la sono cavata alla grande.
Solo papà però non si acquietava, vedeva in me qualcosa di strano, sentiva la necessità di indagare nonostante i pareri contrari, nonostante tutti gli dicessero che ero una bimba normalissima.
Che papà sia un po’ pazzerello lo sanno tutti, ma non ha mai accettato le risposte dei vari medici che dicevano di non fare paragoni con altri bambini. Lui sentiva che c'era dell'altro.
Insieme a mamma mi hanno fatto fare delle valutazioni.
A due anni e mezzo mi è stato diagnosticato un ritardo nel linguaggio, ma papà nonostante tutto non era convinto, e poco dopo mi hanno diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
Diagnosi difficile da digerire. Ho cominciato un percorso riabilitativo eppure ai miei rimaneva il dubbio che ci fosse una nota stonata.
Hanno lottato, sono stati testardi, soli contro tutti, ma certi di fare il mio bene.
Nel loro percorso alla ricerca di una risposta certa, hanno incontrato un medico genetista veramente simpatico e competente, che ha dato ascolto alle loro parole e ha fatto fare dei controlli approfonditi sia a me che a Giorgia, promettendo a papà e mamma che ci avrebbe dato una diagnosi certa e definitiva.
Ed eccoci qui, io e la mia cara sorellina di quasi 4 anni, apparentemente ancora sana, abbiamo avuto la nostra risposta: entrambe siamo affette dalla Sindrome di Sanfilippo di tipo III A.
Notizia dura, che pesa come una condanna, che ha levato il sonno a mamma e papà, ma che ora sanno la verità e possono sentirsi meno pazzi per averla cercata.
Ora potranno dedicarsi a noi alle nostre esigenze, cercando di garantirci il massimo affinché potremo goderci la vita.
La nostra storia insegna che l'informazione e la divulgazione sono fondamentali, che troppo poco si sa della Mucopolisaccaridosi, che bisogna raccontarsi perché una diagnosi precoce é fondamentale per avere un'opportunità di vita migliore.
̀vita ̀forti
