Rett Syndrome Jordan

01/07/2025

"وكأنها خلقت من نور القمر، نقية كنسمة هواء عليلة تحمل معها عطراً من الجنة." ابتسامتها تدفئ الروح...
عيناها نورٌ ينساب من أعماق الفجر تشع أملاً وحباً بالحياة...
( نايا )

16/05/2025

🔴 من أكثر الأسئلة يلي بتنطرح علي وخصوصاً من الأمهات يلي اتشخصوا بناتهم جديد..
"كيف بتفهمي على بنتك وهي لا بتحكي ولا بتأشّر؟"

الجواب مش بكلمة، برحلة طويلة ومشوار تعلّمت فيها إني أسمعها من غير ما تحكي....
صحيح بناتنا غير ناطقات بس هنّ بيحكوا بلغتهم الخاصة...
نظرات عيونهم، ارتجافة شفايفهم، حتى طريقة تنفسهم لما يتحمسوا، حتى حركة شبك إيديهم، طاقتهم، هدوءهم، ابتسامتهم....
كلها مفاتيح لمشاعرهم واحتياجاتهم بنقدر من خلالها نستوعبهم ونخمن شو حاسين.. يمكن أحيانا نفشل أو نخطأ بس بنحاول ...!
إحساسنا كأمهات قادر إنه يترجم صمتهم...
علشان أفهم بنتي، كان لازم "أسمع بقلبي قبل أذني" وتكون إيدي هي إيديها يلي مابتقدر تستخدمهم...

أُبطئ في انتظاري لاستجابات، أو توقعاتي بردات فعل قوية لطفلة حبيسة جسدها.. دماغها غير قادرة على إعطاء أوامر لمراكز النطق والحركة حتى يستجيبوا ..
عشان أفهم بنتي كان الحل بإني أفهم طبيعة مرضها وأتقبل طريقة التواصل معها...!
الصمت عند بناتنا مش غياب، هو حضور من نوع مختلف.
هو مشاعر عميقة ما بتنقال... بس بتنحس.
فيه فرح، وألم، واحتياج، وحبّ نقي بيشعّ من عيونهم.
إحنا... إحنا صوتهم، إحنا جسرهم، إحنا الحضن اللي بيطمنهم..

13/05/2025

هيَ نايا…
وجهٌ كالصباح إذا تنفّس...
وعينانِ تتكلمان بصمت يشبه السلام...
ضحكتُها لا تشبهُ ضحكاتِ الأطفال،
إنّما تشبه تراتيلَ الملائكة حين تُرتّل في الغيم...
كأنها قُطِفت من بُستان الجنة،
بريئةٌ… طاهرةٌ… مُزهِرة كأنها لا تعرف من الدنيا سوى النقاء...
لكن القدر…!!!
لم يكن كما أردتُ،
أتى على غيرِ ما حلمتُ أن يكون...
كان صدمةً تعثّرتُ بها بين الخوف والدعاء…
حين عرفتُ أن نايا تُعاني من متلازمة ريت،
توقف الزمن في قلبي...
انكسر شيءٌ في روحي لا يُرمَّم...
أيحتمل قلب الأم أن تُجرَّب هكذا اختبار؟
أكان على هذا الملاك أن يتألم وهو لا يستطيع أن ينطق بالشكوى...
لكنّ ذاك القدر لم ينقص من حبّي لها…
بل كبر وتعاظم…
صار حبًا من نوعٍ آخر،
حبًّا يُشبه السجود، يُشبه البكاء في جوف الليل،
يُشبه قلب أمٍّ تُخبئ وجعها في كل جزء من الثانية على مدار الأيام والسنين. لأن هناك من يستند عليها...
نايا…
يا ضوء قلبي،
لو أن القدر أعاد نفسه ألف مرة،
سأختاركِ من جديد،
وسأحبّكِ كما لم يُحبّ قلبٌ قلباً من قبل....

11/05/2025

قد لا تتكلم بصوتها، لكن هذا لا يعني أنها لا تملك كلمات... قصتها تستحق أن تُسمع....!!!

12/04/2025

ها هي صَغيرتي أكملت عامها الثامن، كل عام وأنتِ أميرتي👑
حصنتك باسم الله الذي خلق السلام في عينكِ أن لايصيبك مكروء فيصيبني أضعافه....!!
أمدّ الله في عمرك وصحّتكِ ياقرة عيني ❤️

02/04/2025

طلعت يامحلا نورها شمس الشموسة 💛💛

31/03/2025

عيد مبارك وكل عام وأنتم بألف خير 🤍🖤🤍🖤

22/03/2025

وحاشى أن يكون العالم في كفّة وأنتِ في الكفّة الأخرى...!!!
أنتِ العالم أجمع، ولكِ الفؤاد وكلتا الكفّتين ... 💕

26/01/2025

‏كأنما السـعدُ مرهـونٌ بضحـكتها
تُشِعُ في الروحِ أنوارٌ إذا ابتسمَتْ!

12/01/2025

نايا لها القوة الهائلة في وضع بصمة التغيير في نفسي وفي جعل نظرتي للحياة مختلفة...!
جعلتني أرى نعم الله بعين أخرى ...!!!
على الرغم أنّ أجزاء من قلوبنا ذبلت من الحزن على الخسارة، إلا أن نبضات قلوبنا الباقية نمت بشكل كبير لإفساح المجال لحبهم النقي غير المشروط....!!
لقد علمني مرض ابنتي أن لا أحد منّا كامل.... !
نحن جميعاً في مراحل من أعمارنا ستنقص قوتنا الجسدية بنسب متفاوتة، ومن مّنا يضع على رأسه وجسده وقوته مظلّة حماية من حوادث القدر التي من شأنها أن تُغير حياته...! لو بحثنا في أنفسنا لوجدنا أنه لكل منا احتياجات خاصة بطريقة ما...!!!

07/01/2025

اللهم احفظ لي طفلتي قرة عيني، اللهم لا قوة لي بضرر يمسّها، أو ألم يصيبها، استودعك صحتها وعافيتها فاحفظها لي يارب...💜

19/11/2024