CEASE Bleeding أوقفوا النزيف

08/04/2024

06/04/2024

ندعوكم نحن الأشخاص المصابين بالهيموفيليا و أهاليهم لمشاركتنا وقفة من أجل وقف النزيف للمصابين بالهيموفيليا و توفير العلاج المنزلي.
وذلك يوم الأحد 7-4-2024 في تمام الساعة التاسعة صباحا أمام وزارة الصحة الأردنية – طبربور
كونوا معنا
#الهيموفيليا #الأردن

06/04/2024

ليش توقفوا معنا بكرة ؟
من شهر 10/2022 بدأنا نواجه صعوبات في الحصول على عوامل التخثر العامل التاسع، ومن بعدها واكبه العامل الثامن،
حكينا بصوت عالي و سكتونا، اعطونا أسبوع برجع، اعطونا شهر برجع، جرعات بكميات شحيحة ورضينا وحكينا بنتحمل شوي فترة صعبة وبتعدّي،،
لكن هالفترة تحولت لحقبة زمنية، شحّ العلاجات
اشعارنا باننا بنستهلك عوامل التخثر للرفاهية
اطفال و شباب خسروا مفاصلهم لأنّه ما حدا بعرف شو التحديات الي بتمر على المصاب بالهيموفيليا وشو يعني مفصل ينزف والمصاب ماينام من وجعه وياخد على النزف جرعة واحدة او جرعتين ك تمشاية حال
قررنا نيجي نعيّد أمام وزارة الصحة و نورجيهم انه احنا ما رح نقدر نعيّد وولادنا بنزفوا وصحتهم مش منيحة

#الهيموفيليا #الأردن

06/04/2024

"الالام الهيموفيليا غير مرئية ، انت لا تستطيع رؤيتها "

06/04/2024

ليش لازم تكونوا معنا يوم الأحد أمام وزارة الصحة؟
لأنّه في أطفال و شباب خسروا مفاصلهم نتيجة شحّ عوامل التخثر !! وهذا يعني انهم رح يخسروا مستقبلهم !

شو بتستنوا أكثر من هيك وجع ،،
ضروري توقفوا معنا يوم الأحد صباحا أمام وزارة الصحة الأردنية في عمّان

#الهيموفيليا #الأردن