顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー情報集（FSHD-info）

11/04/2025

【イベントのお知らせ】

第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会療育研修会＠京都

5月25日(日)　待望の現地開催✨

「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお詰しいただきます。

現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。

お申し込みはこちら👇
https://forms.gle/WWN9cqBD4ejjeeqd7
（現地参加は先着5月9日（金）締切）
オンライン参加も申し込み必須です🍀

ご参加心よりお待ちしております🙌

16/02/2025

こんにちは、FSHD患者会です。

2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。

FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。
現在、世界中の医療・製薬関係者の懸命な努力によってFSHDの治療薬の開発が進んでいますが、残念ながらまだ承認に至るものはありません。

治療薬が1日でも早く承認されること、そしてFSHD患者や希少疾患患者のQOL（生活の質）がいっそう高まることを願い、Rare Disease Day（RDD）を記念した患者交流会を開催します。

詳細
RDD 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）交流会

2月23日（日）16:00〜18:00
オンライン(zoom)

プログラム
話の種(話題を持ち寄りましょう。)
研究者への質問コーナー
患者交流タイム
参加対象：FSHD当事者、ご家族、医療関係者

※事前予約なし、参加無料。
分科会にご入会頂いたら参加リンクをお送りします。

28/09/2024

[ FSHDオンサイトセミナー ]
知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーin仙台

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。

講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参加費や事前申込は不要です。定員は80名で、どなたでも参加できます。

プログラムには、FSHDの病態と診断法についての講演、社会保障制度利用の注意点や希少疾患の治療法開発に関する現状報告も予定されています。

さらに、患者登録や臨床研究への協力についての説明が行われる他、専門医と患者の意見交換セッションも設けられており、参加者が自由に質問できる機会もあります。

この公開講座は、「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班」が主催し、（一社）日本筋ジストロフィー協会が共催しています。

詳細情報：https://mdcst.jp/info/2024081301/

詳細やお問い合わせは、メール（mailto:office@mdcst.jp）または公式ホームページ（https://mdcst.jp/）までご連絡ください。

2024年10月6日(日)13:00から、当研究班が主催する市民公開講座「知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD） in 仙台」を開催します。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療薬研究が進展する中、患者さんが今、.....

04/05/2024

リマインドです！　5月8日が締切です！
↓↓↓
【FSHD関係者の方々、筋ジストロフィー関係者の方々】

今年最初のオンラインセミナー&患者交流会を開催します！

2024年5月11日(土) 16時〜18時

下記からお早目のお申し込みお忘れなく！(5月8日〆切です)
https://forms.gle/NfXiamsVEvU7wNFe7

入退室自由です。お気軽にご参加ください！

FSHD(顔面肩甲上腕型)に限らず、筋疾患の方々に広く有用な内容です。

別型の関係者様でも、ご興味あればご参加大歓迎です。

開催日: 2024年 5月 11日　16:00～18:00 開　催: オンラインZoom お申し込み締め切りは、5/8です。 申込み頂いた方には、Zoom参加URLを5/10前後に送付させて頂きます。 参加申込みをお待ちしております！ 担当：（一社）日本筋ジス.....

02/04/2024

FSHD分科会はインスタを始めました！
ぜひフォローしてください。

FSHD Japan launched our Instagram channel!
Keep in touch with us here👍

24/03/2024

【FSHD関係者の方々、筋ジストロフィー関係者の方々】

今年最初のオンラインセミナー&患者交流会を開催します！

2024年5月11日(土) 16時〜18時

下記からお早目のお申し込みお忘れなく！(5月8日〆切です)
https://forms.gle/NfXiamsVEvU7wNFe7

入退室自由です。お気軽にご参加ください！

FSHD(顔面肩甲上腕型)に限らず、筋疾患の方々に広く有用な内容です。

別型の関係者様でも、ご興味あればご参加大歓迎です。

16/03/2024

【プレ告知】
第6回生活向上委員会
5/11(土) 16:00〜18：00

今年一回目の、オンラインセミナー&交流会を開催予定です。

ご都合つく方はぜひご参加ください！

内容や参加方法の詳細は後日お知らせします！

08/12/2023

同じ筋ジストロフィーの方のご受賞です！
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231208/k10014282261000.html?fbclid=IwAR1eUzu3-xECQDAjwLrEOD4bv6entw2ndDbEYJ9tWJabDGLysFGW830vkl8_aem_AReSaBx4tXsuE_8j3pohfbIHNzdB1CLhUE0F8WsIEIEynK3bhYOrdop0EcRi6GJf2lw

【NHK】障害のある人やその家族などがつづった優れた体験記に贈られる「NHK障害福祉賞」の贈呈式が東京 渋谷のNHK放送センターで…

21/10/2023

【オンラインセミナー告知】

顔面肩甲上腕型(FSHD)分科会から、オンラインセミナーのお知らせです。
FSHD当事者、ご家族、支援者のどなたでもご参加いただけます。
是非ご参加ください。

『第5回　FSHD生活(QOL)向上委員会　療育研修会「CAREとCURE－ケアと治療薬の動向」』
（日本財団助成事業療育研修会）

開催日：2023年11月25日（土） 16:00～18:00
　　　　オンライン開催（Zoom）

講演
＊病気を知ることの心理学　　 藤野陽生先生（大阪大学）
＊DUX4の毒性軽減によるFSHD治療薬開発の試み　吉沢隆浩先生（信州大学）

参加対象
　FSHD当事者、ご家族、支援者のどなたでもご参加いただけます。

申込URL
https://t.co/1COFQQy7IE

ぜひお気軽にどうぞ！！

日本筋ジストロフィー協会FSHD分科会では、数ヶ月に1回、気になるトピックを取り上げ、オンライン交流会を開いています。
また、米国や欧州を中心にFSHDの治療薬が開発されはじめており、将来の日本での治験の可能性も視野に入れて、FSHDの当事者が治療薬や治験について学べるよう、勉強会をおこなっています。

13/05/2023

【！日程変更！】
Juneさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を下記のように変更致します。

2023年5月21日
日本時間10:00〜11:30まで

皆様にはご不便をおかけしますが、ご都合つく方は是非ともご参加頂けますよう、よろしくお願い致します。

すでに参加登録いただいている方は、改めてご登録いただく必要はありません。

これからも申し込みいただけます。
https://forms.gle/xWmhniY4tQRJJG3q9
お申し込み締め切りは、5/18です。

24/02/2023

https://www.jmda.or.jp/members-only/medical/medical-info-2022122801/
一般のメディアではなかなか取り上げられにくい筋ジストロフィーの治療薬開発。筋ジス協会では、会員の皆様の関心が高い治療薬開発に関するお知らせをホームページへ随時掲載しています。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）について、2022年にお知らせ４０件を紹介されています。
【協会ホームページより】

筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。

24/02/2023

※ リマインドです。
【お知らせ】
FSHD分科会で下記日程と内容でオンラインのセミナー兼交流会を開催します。
2023年2月26日（日）15:00～17:30
オンライン開催（Zoomミーティング）

今回はいつもより盛りだくさんです。
研究の話や、新しい車いす、海外での生活などなど。
ふるってご参加ください！

運営上グーグルフォームからの申込は締め切ってしまいましたが、ダイレクトメッセージくだされば、まだまだ参加可能です。ご遠慮なく連絡くださいませ。

開催日: 2023 年 2 月 26 日　15:00～17:30 開　催: オンラインZoom どなたでも申し込み可能です。 お申し込み締め切りは、2/19です。 申込み頂いた方には、Zoom参加URLを2/24前後に付させて頂きます。 参加申込みをお待ちしておりま....