熊本県難病相談・支援センター

19/05/2026

全国筋無力症友の会からご案内

「2026　重症筋無力症の日　記念フォーラム　大阪」
　開催のご案内

・日時　2026年5月31日（日）13:30～17:20
　　　　（受付開始　　13:00～）
・会場　サニーストンホテル　富士の間　別館3階
　　　　大阪府吹田市広芝町10-3
・申込方法
　　　チラシの二次元コードを読み取りお申込みください
・お問い合わせ先
　　　一般社団法人全国筋無力症友の会
　　　info＊mgnihon.org
　　　（＊を＠に置き換えてください）

13/05/2026

07/05/2026

語り合い・相談・交流会
難病患者の家族介護者座談会

～ 指定難病の患者さんを介護している家族の交流会を開催いたします。
療養生活についてお互いに情報交換しませんか～

難病患者の家族介護者座談会を開催いたします
皆さまのご参加お待ちしております

〇 日時：令和８年７月１８日(土)　１０：００ ～ １２：００
〇 会場：熊本県総合福祉センター ３階会議室（熊本市中央区南千反畑町３－７）
〇 開催方法：会場・WEB
〇 参加対象：患者・家族
〇 参加費：　無料　／　要申込
〇 お申込み・お問い合わせ ： 熊本県難病相談・支援センター　　

電話 ：０９６－３２１－７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp

　　　　　（＊を＠に置き換えてください）

07/05/2026

薬剤師による医療講演会
おくすりについて
～今日から試せる！難病の薬の安全な使い方～

近年、難病の新薬の登場をよく耳にするようになりました
薬剤を正しく知ることで、これからの療養生活に役立てていきましょう

薬剤師によるの医療講演会を開催いたします

患者・ご家族・支援者の皆さまのご参加をお待ちいたしております

講師：井上　大奨　氏

　　国立病院機構熊本再春医療センター　薬剤部　副薬剤部長

〇　日時：令和８年７月１０日（金）

〇　参加費：無料　

〇　開催方法：録画配信（令和８年７月１０日～７月３０日）

〇　対象：患者・家族、支援者*（*：難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係者等）

〇　申込方法：要申込（申込〆切日　令和８年６月３０日）

　　　　　　　下記のURLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください

〇　お問い合わせ先：熊本県難病相談・支援センター

　電話　０９６-３２１-７０５５（平日９時～１６時）

　メール　nanbyo-0555*extra.con.ne.jp

　 *を＠に置き換えてください

27/04/2026

★　新規事業　★

難病スタートサポートカフェのご案内

指定難病と診断されて、不安な気持ちをひとりで抱えこんでいませんか？

スタートサポートカフェは、同じように指定難病と診断された方や難病相談員とゆっくり話せる場所です。

お気軽にご参加ください。

〇　開催日時　　偶数月　　第４木曜日　　13：30～15：00（予定）

　　　　　　　　初回は2026年6月25日となります

〇　参加費　　　無料　　/　　要申込

〇　参加対象

　　　指定難病と診断を受けた方、そのご家族の方

　　　診断１年～３年程度の方

　　　難病のことや今後の療養生活に不安がある方　　など

〇　申込・問い合わせ先

　　　　熊本県難病相談・支援センター

　　　　電話　　096-321-7055（平日9時～16時）

01/04/2026

令和８年度（2026年度）熊本県難病相談・支援センターの事業計画です

交流会や医療講演会・研修会など、事前に改めてご案内を
掲載してまいります。

23/03/2026

★元気だけん！くまモン県プロジェクトで放送されます★

2月28日（土）に、『RDDくまもと2026』のイベントを開催し

KABテレビ番組『元気だけん！くまモン県プロジェクト』に取り上げていただきました☆

イベント当日の様子の放送日が下記の通り予定されています。

皆さまぜひ、ご視聴ください。

前編　4月22日（水）
午後8時57分～
後編　4月29日（水）
午後8時57分～

『元気だけん！くまモン県プロジェクト』のホームページや、
YouTubeチャンネルの二次元コードも添付していますので、
よろしければご覧ください♬

28/01/2026

☆　RDDくまもと2026　イベントのご案内　☆
　　ワークショップ＆作品展

〇ワークショップ：

難病をお持ちの方を講師にお迎えし、木工作品のワークショップを開催します。難病をお持ちの方、こどもさん、ご家族や支援者など、みなさんでいっしょに楽しい時間を過ごしましょう

〇作品展：

難病をお持ちの方が作られた作品を展示します

◆日時　　2026年　2月　28日（土）　13：30～15：30

◆会場　　熊本県総合福祉センター5階　研修ホール

◆参加費　無料

◆申込・問い合わせ先

　　　熊本県難病相談・支援センター

　　　≪住所≫熊本市中央区南千反畑町3-7　熊本県総合福祉センター１階

　　　電話　096-321-7055（平日9時～16時）

皆さまのご参加、お待ちしています!(^^)!

22/01/2026

09/12/2025

熊本SCD・MSA友の会さまよりご案内をいただきました。

クリスマス会2025

★日時　2025年12月21日（日）9時50分開始

★場所　希望荘　2階ホール

★＊★＊　ＰＲＯＧＲＡＭ　＊★＊★

１）ハンドベル演奏会

熊本保健科学大学医療ボランティアサークルLovers

２）管弦楽器アンサンブル演奏会

　　熊本大学医学部アンサンブル部

３）リハビリ体操～楽しく体を動かそう～

４）プレゼント交換会　交流会

　　1人1個（500円～1000円）プレゼントを用意ください

★＊★＊　　★＊★＊　★＊★＊　★＊★＊

主催：熊本SCD・MSA友の会

共催：日本ALS協会熊本県支部、全国パーキンソン病友の会熊本県支部（予定）

協力：くまもと南部広域病院

26/11/2025

炎症性腸疾患と食事について
～治療、栄養面について～


炎症性腸疾患の医療講演会を開催いたします。

患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加おまちいたしております。



〇　講師：中村　寧　氏
　　　　　　大腸肛門病センター高野病院　内視鏡センター長

　　　　　松岡　良美　氏
　　　　　　大腸肛門病センター高野病院　栄養科　管理栄養士

〇　体験談：九州IBDフォーラム/熊本IBD　当事者

〇　日時：令和８年２月７日（土）13：30～15：30
〇　参加費：無料　/　要申込
〇　参加方法：①会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　　〈住所〉熊本市中央区南千反畑町３番７号
　　　　　　　　　　★会場定員　50　名

　　　　　　　②当日Web （Zoom）

　　　　　　　③後日配信（医療講演会のみ）

〇　対象：患者・家族、支援者*（*：難病に携わる医療・福祉・教育関係者等）

〇　申込方法：要申込必要（申込〆切日　令和８年１月３０日）

　　　　　　　下記のURLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください

https://forms.gle/6psEwiF1KJ43o3rb9

〇　問い合わせ先：熊本県難病相談・支援センター

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　　　　　　　　＊を＠に置き換えてください