熊本県難病相談・支援センター

28/01/2026

☆　RDDくまもと2026　イベントのご案内　☆
　　ワークショップ＆作品展

〇ワークショップ：

難病をお持ちの方を講師にお迎えし、木工作品のワークショップを開催します。難病をお持ちの方、こどもさん、ご家族や支援者など、みなさんでいっしょに楽しい時間を過ごしましょう

〇作品展：

難病をお持ちの方が作られた作品を展示します

◆日時　　2026年　2月　28日（土）　13：30～15：30

◆会場　　熊本県総合福祉センター5階　研修ホール

◆参加費　無料

◆申込・問い合わせ先

　　　熊本県難病相談・支援センター

　　　≪住所≫熊本市中央区南千反畑町3-7　熊本県総合福祉センター１階

　　　電話　096-321-7055（平日9時～16時）

皆さまのご参加、お待ちしています!(^^)!

22/01/2026

09/12/2025

熊本SCD・MSA友の会さまよりご案内をいただきました。

クリスマス会2025

★日時　2025年12月21日（日）9時50分開始

★場所　希望荘　2階ホール

★＊★＊　ＰＲＯＧＲＡＭ　＊★＊★

１）ハンドベル演奏会

熊本保健科学大学医療ボランティアサークルLovers

２）管弦楽器アンサンブル演奏会

　　熊本大学医学部アンサンブル部

３）リハビリ体操～楽しく体を動かそう～

４）プレゼント交換会　交流会

　　1人1個（500円～1000円）プレゼントを用意ください

★＊★＊　　★＊★＊　★＊★＊　★＊★＊

主催：熊本SCD・MSA友の会

共催：日本ALS協会熊本県支部、全国パーキンソン病友の会熊本県支部（予定）

協力：くまもと南部広域病院

26/11/2025

炎症性腸疾患と食事について
～治療、栄養面について～


炎症性腸疾患の医療講演会を開催いたします。

患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加おまちいたしております。



〇　講師：中村　寧　氏
　　　　　　大腸肛門病センター高野病院　内視鏡センター長

　　　　　松岡　良美　氏
　　　　　　大腸肛門病センター高野病院　栄養科　管理栄養士

〇　体験談：九州IBDフォーラム/熊本IBD　当事者

〇　日時：令和８年２月７日（土）13：30～15：30
〇　参加費：無料　/　要申込
〇　参加方法：①会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　　〈住所〉熊本市中央区南千反畑町３番７号
　　　　　　　　　　★会場定員　50　名

　　　　　　　②当日Web （Zoom）

　　　　　　　③後日配信（医療講演会のみ）

〇　対象：患者・家族、支援者*（*：難病に携わる医療・福祉・教育関係者等）

〇　申込方法：要申込必要（申込〆切日　令和８年１月３０日）

　　　　　　　下記のURLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください

https://forms.gle/6psEwiF1KJ43o3rb9

〇　問い合わせ先：熊本県難病相談・支援センター

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　　　　　　　　＊を＠に置き換えてください

17/11/2025

今週末となりましたが、在宅支援研究会てとてとココロ主催のイベント
「助かる未来をデザインする」多職種で取り組む要配慮者支援と連携型BCP
がハイブリッド開催されます。
会場は熊本市医師会館です。

19/09/2025

【出張ほっとルームin菊池】

今回は菊池保健所のご協力のもと、交流会を開催いたします。

菊池近郊にお住いの皆さま、ぜひご参加ください。

〇日時：令和７年１２月６日（土）１４：００～１６：００

〇会場：菊池市生涯学習センターKiCROSS（キクロス）　

　　　　住所：菊池市隈府８７２－１

〇参加対象：患者・家族

〇参加費：無料　／　要申込

〇お申込み・お問い合わせ：

　熊本県難病相談・支援センター

　電話：０９６－３２１－７０５５（平日９時～１６時）

　メール：nanbyo-0555※extra.ocn.ne.jp

（※を＠に置き換えてください）

01/09/2025

進行性核上性麻痺
患者家族のピア・サロン（交流会）のご案内

進行性核上性麻痺の患者家族の交流会を開催いたします
療養生活等についてお互いに情報交換しませんか
皆さまのご参加お待ちしております

〇日時：令和7年11月18日(火)10:00～11:30
〇会場：熊本県総合福祉センター3階会議室
　　　　　＜住所＞熊本市中央区南千反畑町3－7
〇参加対象：患者家族
〇申込・問合せ先：
　　　　熊本県難病相談・支援センター
　　　　　電話 :０９６－３２１－７０５５（平日9時～16時）
　　　 メール : nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　　　＊を＠に置き換えてください

01/09/2025

『 ANCA関連血管炎 』　
～顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症など～
患者・家族の交流会のご案内

　

同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です
療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか
皆さまのご参加をお待ちしております

〇 日 時　 令和7年１１月１５日（土）１３：３０～１５：００

〇 会 場 熊本県総合福祉センター ３階会議室（熊本市中央区南千反畑町３ー７）

〇 対象者 　患者・家族　

〇 参加費　　無料　/ 要申込

〇 お申込み ・お問い合わせ : 熊本県難病相談・支援センター　　

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　 　　　　　　　　　　　＊を＠に置き換えてください

07/08/2025

【 膠原病 医療講演会・交流会のご案内 】


膠原病の医療講演会と交流会を開催します。
患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加ください。

◇日時：令和７年１０月１８日（土）１３：３０～１６：００

◇参加方法：
　　① 会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　（住所）熊本市中央区南千反畑町３番７号
　 ② 後日配信（医療講演会のみ）

◇対象：患者・家族・支援者（難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係等）

◇参加費無料 ／ 要申込　　　　会場定員：５０名（先着順）

◇ 申込締切日：１０月１０日（金）

◇申込方法：下記URLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください。

　　　　　https://forms.gle/GmGVmMf7qseA1M4k9

◇問い合わせ先
　　　熊本県難病相談・支援センター　　
電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）
　　　メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

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　　　　　★スケジュール★

第１部　医療講演会　１３：３０～１５：００
若い世代の膠原病を持つ方へ
講 師：宮川 英子 氏
　　 　 （ 熊本大学病院血液・膠原病・感染症内科 ）

第２部　 交流会　１５：１０～１６：００
学生・就労・子育て世代の膠原病患者・家族の交流会

06/08/2025

筋萎縮性側索硬化症

患者・家族の交流会のご案内

同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。

療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。

皆さまのご参加をお待ちしております。

○開催日時 ： 令和７年９月２７日 (土) 　１３：３０ ～ １５：００

○参加方法
① 会場 : 熊本県総合福祉センター　３階会議室
( 熊本市中央区南千反畑町３ー７ )　
② web（zoom）

○対象者 ：患者・ご家族の方

○お申込み : 熊本県難病相談・支援センター　　

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

30/07/2025

一般社団法人てとてとココロ様より、講演会のご案内をいただきました。

　　　　　　　　「助かる未来をデザインする」

　　　～多職種が紡ぐ「助ける力」と「助かる力」の地域モデル～

〇　日時　　2025年8月16日（土）
　　開場　13:30～
　　講演　14:00～17:00

〇　会場　　熊本市医師会館
　　　　（熊本市中央区本荘3-3-3）

〇　参加費　　無料

〇　申込方法　　チラシの二次元コード（Googleフォーム）よりお申込みください

＊お問い合わせ
　　一般社団法人てとてとココロ事務局　　担当：吉橋
　　tetotetokokoro＊abelia.ocn.ne.jp
　　　　＊を＠に置き換えてください

【スケジュール】

14:20～　　基調講演「被災者の命を救う多職種連携による医療支援」
　　　講師：　笠岡　俊志　氏
　　　　　　熊本大学病院　災害医療教育研究センター教授・センター長

15:35～　受援者の力を引き出す支援
　　　講師：　劔　陽子　氏
　　　　　熊本県阿蘇保健所　所長　兼　健康福祉部健康危機管理課課長補佐

15:55～　受援力のある避難所であるために
　　　講師：　竹内　裕希子　氏
　　　　　　熊本大学大学院先端科学研究部　／　工学部土木建築学科　　教授

～ごあいさつ～

2013年任意団体「在宅支援研究会てとてとココロ」設立以来、医療・介護・障害福祉の枠をこえた多様な関係者との「顔の見える関係」を大切にしながら、地域に根差した在宅支援の在り方を模索・実践してまいりました。これまでの歩みをさらに発展・継続させるため、2025年5月法人化いたしました。これまでの活動に加え、災害時における「在宅支援体制の強化」と「受援力の向上」＝地域BCPの策定を新たな活動の柱とし、誰もが安心して暮らし続けられる地域づくりに取り組んでまいります。

ご多用の折とは存じますが、ぜひご参加賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

一般社団法人てとてとココロ　　代表理事：清藤　千景

29/07/2025

大分県難病相談・支援センターよりPNH倶楽部のつどいのご案内をいただきました

　　　　PNH倶楽部　大分のつどい　のご案内

〇日時　　　2025年9月6日（土）　13:30～16:00

〇場所　　　大分県大分市府内町1丁目5番38号

　　　　　　コンパルホール201会議室

〇助言者　　西脇　嘉一　先生

　　　　　　（東京慈恵会医科大学付属柏病院　腫瘍・血液内科　教授）

YouTubeの「PNHチャンネル」にご出演されている西脇嘉一先生をお招きし

大分の集いを開催することになりました。PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）や

AIHA（自己免疫性溶血性貧血）と診断されて不安に思われている方、

会員でなくとも参加可能ですので、ご希望の方は下記事務局までお申込みください。

＊参加申込は9月1日（月）までに、メールまたはお電話にてお願いします。

PHN倶楽部事務局（申込先）

　・メール　　　phn-office＊mecenat-net.co.jp

　　　　＊を＠に置き換えてください

　・電話　　　　080-6536-1107　/　090-5555-8770

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★PHN俱楽部については、https://www.pnhclub.jp/
　
　9/6イベント詳細については、https://www.pnhclub.jp/%E5%8F%96%E7%B5%84%E3%81%BF-1/%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/
　
　こちらをご参照ください

俱楽部の概要≫