熊本県難病相談・支援センター

07/08/2025

【 膠原病 医療講演会・交流会のご案内 】


膠原病の医療講演会と交流会を開催します。
患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加ください。

◇日時：令和７年１０月１８日（土）１３：３０～１６：００

◇参加方法：
　　① 会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　（住所）熊本市中央区南千反畑町３番７号
　 ② 後日配信（医療講演会のみ）

◇対象：患者・家族・支援者（難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係等）

◇参加費無料 ／ 要申込　　　　会場定員：５０名（先着順）

◇ 申込締切日：１０月１０日（金）

◇申込方法：下記URLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください。

　　　　　https://forms.gle/GmGVmMf7qseA1M4k9

◇問い合わせ先
　　　熊本県難病相談・支援センター　　
電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）
　　　メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
　　　　　★スケジュール★

第１部　医療講演会　１３：３０～１５：００
若い世代の膠原病を持つ方へ
講 師：宮川 英子 氏
　　 　 （ 熊本大学病院血液・膠原病・感染症内科 ）

第２部　 交流会　１５：１０～１６：００
学生・就労・子育て世代の膠原病患者・家族の交流会

06/08/2025

筋萎縮性側索硬化症

患者・家族の交流会のご案内

同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です。

療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか。

皆さまのご参加をお待ちしております。

○開催日時 ： 令和７年９月２７日 (土) 　１３：３０ ～ １５：００

○参加方法
① 会場 : 熊本県総合福祉センター　３階会議室
( 熊本市中央区南千反畑町３ー７ )　
② web（zoom）

○対象者 ：患者・ご家族の方

○お申込み : 熊本県難病相談・支援センター　　

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

30/07/2025

一般社団法人てとてとココロ様より、講演会のご案内をいただきました。

　　　　　　　　「助かる未来をデザインする」

　　　～多職種が紡ぐ「助ける力」と「助かる力」の地域モデル～

〇　日時　　2025年8月16日（土）
　　開場　13:30～
　　講演　14:00～17:00

〇　会場　　熊本市医師会館
　　　　（熊本市中央区本荘3-3-3）

〇　参加費　　無料

〇　申込方法　　チラシの二次元コード（Googleフォーム）よりお申込みください

＊お問い合わせ
　　一般社団法人てとてとココロ事務局　　担当：吉橋
　　tetotetokokoro＊abelia.ocn.ne.jp
　　　　＊を＠に置き換えてください

【スケジュール】

14:20～　　基調講演「被災者の命を救う多職種連携による医療支援」
　　　講師：　笠岡　俊志　氏
　　　　　　熊本大学病院　災害医療教育研究センター教授・センター長

15:35～　受援者の力を引き出す支援
　　　講師：　劔　陽子　氏
　　　　　熊本県阿蘇保健所　所長　兼　健康福祉部健康危機管理課課長補佐

15:55～　受援力のある避難所であるために
　　　講師：　竹内　裕希子　氏
　　　　　　熊本大学大学院先端科学研究部　／　工学部土木建築学科　　教授

～ごあいさつ～

2013年任意団体「在宅支援研究会てとてとココロ」設立以来、医療・介護・障害福祉の枠をこえた多様な関係者との「顔の見える関係」を大切にしながら、地域に根差した在宅支援の在り方を模索・実践してまいりました。これまでの歩みをさらに発展・継続させるため、2025年5月法人化いたしました。これまでの活動に加え、災害時における「在宅支援体制の強化」と「受援力の向上」＝地域BCPの策定を新たな活動の柱とし、誰もが安心して暮らし続けられる地域づくりに取り組んでまいります。

ご多用の折とは存じますが、ぜひご参加賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

一般社団法人てとてとココロ　　代表理事：清藤　千景

29/07/2025

大分県難病相談・支援センターよりPNH倶楽部のつどいのご案内をいただきました

　　　　PNH倶楽部　大分のつどい　のご案内

〇日時　　　2025年9月6日（土）　13:30～16:00

〇場所　　　大分県大分市府内町1丁目5番38号

　　　　　　コンパルホール201会議室

〇助言者　　西脇　嘉一　先生

　　　　　　（東京慈恵会医科大学付属柏病院　腫瘍・血液内科　教授）

YouTubeの「PNHチャンネル」にご出演されている西脇嘉一先生をお招きし

大分の集いを開催することになりました。PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）や

AIHA（自己免疫性溶血性貧血）と診断されて不安に思われている方、

会員でなくとも参加可能ですので、ご希望の方は下記事務局までお申込みください。

＊参加申込は9月1日（月）までに、メールまたはお電話にてお願いします。

PHN倶楽部事務局（申込先）

　・メール　　　phn-office＊mecenat-net.co.jp

　　　　＊を＠に置き換えてください

　・電話　　　　080-6536-1107　/　090-5555-8770

・・・・・・・・・・・・・・・

★PHN俱楽部については、https://www.pnhclub.jp/
　
　9/6イベント詳細については、https://www.pnhclub.jp/%E5%8F%96%E7%B5%84%E3%81%BF-1/%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/
　
　こちらをご参照ください

俱楽部の概要≫

28/07/2025

骨形成不全友の会九州支部のご担当者の方よりご案内をいただきました。

　　骨形成不全友の会　九州支部
　　　　交流会開催のご案内

〇日時　　2025年9月27日（土）11:00～受付
　　　　　　　　終了14時予定

〇場所　　福岡SRPセンタービル2階

〇参加費　　お弁当代込　　1人　1,200円

　　　　＊会員家族は半額助成します

今回はスペシャルゲストに愛知の高橋副会長をお招きして

交流を深めたいと思います♫

〇問合せ・申込先

　　s.saikoku＊gmail.com（サイコク）
　　＊を＠に変換ください

〇申込締切日

　　現地申込締切日：8月30日（土）
　　オンライン参加締切：9月13日（土）

★「骨形成不全友の会」は、難病である「骨形成不全症」の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。
【参考】添付ファイル及びホームページ
https://oi-tomonokai.net

22/07/2025

〈日本ALS協会熊本県支部よりご案内いただきました〉

日本ALS協会熊本県支部主催

　　　　　　　　学習会＆家族交流会のご案内

〇　日時　　令和7年8月2日（土）　　13:00～16:00

〇　会場　　熊本再春医療センター会議室
　　　　〈住所〉合志市須屋2659

〇　講師　　日本ALS協会　副会長　　　里中　利恵　氏

　　　日本で2番目に有人離島の多い鹿児島県での在宅移行支援に
　　　尽力されている里中氏
　　　限られた資源の中で支援者ができることは・・・
　　　についてお話があります

〇　参加費　：　無料　　要申込

〇　申込先　：　熊本県支部事務局　　090-4487-5320

　　　　　　als.kumamoto-jimukyoku＊outlook.jp
　　　　　　　　(＊を＠に置き換えてください）

　　申し込み期限あり！　7/31までにお申し込みください

01/07/2025

難病ピア・サポーター研修会のご案内


今年度は対面式にて難病ピア・サポーター研修会を開催いたします。
皆さま方のご参加をお待ちしております。



〇　日時　　　令和７年（2025年）８月２３日（土）１４時～１６時
　　　　　　　　　　受付開始　１３時３０分～

〇　会場　　　熊本市民会館シアーズホーム夢ホール２階会議室６
　　　　　　　　　　住所　　熊本市中央区桜町1-3

〇　参加対象　　難病患者・家族、支援者＊
　　　　　　　　＊（支援者：難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係等）

〇　定員　　　３０名（先着順）　　参加費無料/要申込

〇　申込先 熊本県難病相談・支援センター
　　　　　 　　096-321-7055（平日９時～１６時）

26/05/2025

令和7年度　熊本県難病相談・支援センター主催
医療講演会

腎臓系難病　医療講演会
「腎臓系難病の診断及び療養生活について～IgA腎症、多発性嚢胞腎など～」

＊講師；熊本大学大学院生命科学研究部
　　　　腎臓内科学　教授
　　　　横井　秀基　先生
＊日時；令和７年７月１０日（木）１０時～配信
＊開催方法；録画配信（期間限定）
＊対象；患者・家族、支援者☆
　　　☆支援者（医療・保健・福祉・教育等、難病の方に携わる方）
＊申し込み
　下記URLもしくは二次元コードを読み取り、お申込みください
　https://forms.gle/ro91eqtgvD5weKtF9
＊問い合わせ先
　熊本県難病相談・支援センター

04/04/2025

🌸桜が咲くころは花冷えになる、と言われておりましたが
今まさに花冷えの季節ですね。
熊本の桜もほぼ満開になり、ちらほらと花見のために鉢盛などを手に歩みを進める方々の姿を目にします。

令和7年度の熊本県難病相談・支援センター年間行事計画表ができました。
詳しい内容等については、当センターまでお問合せください🥰

#難病 #交流会イベント #医療講演会

18/03/2025

「特発性間質性肺炎」患者・家族の交流会
　開催のご案内

特発性間質性肺炎の患者・家族の方の交流会を下記日程にて開催いたします。
病気のこと、治療方法や日常生活上のことなど、お互いに情報交換しませんか。
皆さまのご参加、心よりお待ちいたしております。

○日時　　令和7年4月5日（土）10:30～12:00
○会場　　熊本県総合福祉センター　3階会議室
　　【住所】熊本市中央区南千反畑町3-7
○対象　　特発性間質性肺炎をもつ患者家族
○参加費　無料　/　要申込
○申込・問合せ先
　　熊本県難病相談・支援センター
　　096-321-7055（平日9時～16時）

25/02/2025

RDD　JAPAN　九州・沖縄
　　開催のご案内

RDDとは、Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日）の略語で、
より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。

今回は、RDD　JAPANと熊本難病・疾病団体協議会主催のもと
下記の日程＆内容で開催されます。皆さま参加してみませんか。

○日時　2025年3月15日（土）　12:30～16:30
○会場　熊本市障がい者福祉センター「希望荘」
　　＜住所＞熊本市中央区大江5-1-15
○参加費：無料　（申込なしOK！）
○イベント内容
　・e-スポーツ体験
　・難病カフェ
　・啓発ブース
　・ステージ部門・リレートークほか
★スタンプラリーあり（素敵な景品がもらえます♡）

29/01/2025

医療講演会
納得する治療を選択するために大事な事
～ヘルスリテラシーについて～

ヘルスリテラシーとは、健康や医療に関する正しい情報を入手、理解して
適切に活用する力のことをいい、
病気の予防、治療法の選択、健康維持に必要となる「健康を決める力」とも言われます。
今回はヘルスリテラシーの重要性、信頼できる情報の定義と見つけ方、
情報の評価と意思決定、自分にとって必要な心構え、相談する人等について
共に学ぶ機会となればと企画しました。
皆さま方の御参加を心待ちにしています。

〇講師：中山　和弘　氏
　　　　聖路加国際大学大学院　看護学研究科　教授
〇日時：令和７年３月８日（土）13：30～15：00
　　　　Web（Zoom）開催（後日録画配信あり）
〇対象：患者、家族、支援者
〇参加方法
　①当日Web参加
　②後日録画配信視聴
〇申込方法
　①②いずれの場合も下記URLもしくはチラシにある二次元コードから
　　お申込みください
https://forms.gle/n2797VPFFGEAcUr37