特定非営利活動法人　日本視神経脊髄炎患者会 NMOSD Patients' organization in Japan【NMOJ】

29/11/2025

とどくすりさんYouTubeチャンネルにて

【とどくすり患者さまインタビュー】
「胸に熱した剣山が…」見えない痛みと向き合う坂井田真実子さん|とどくすり×NMOSD

難病NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）と共に生き、歌手としても活躍する坂井田真実子さん

🔗公開中
↓

難病NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）と共に生き、歌手としても活躍する坂井田真実子さん。「胸に熱した剣山が刺さるような痛み」──そんな“見えない痛み”と向き合いながら、どのような活動をされているのか....

28/11/2025

華代ちゃん
NMOJの顔として

大津で開催
#難病支援学塾コンソーシアム
に参加❣️

続々と情報が入ることが
今から楽しみ😊

体力が無い私の代わりに
この様に出掛けていってくださること
感謝です❣️

26/11/2025

今年最後のみんなに会いに行く
会場送り荷造りｽﾀｰﾄ
📢 みんなに会いに行く in 金沢

11/30(日) 13:00〜15:30
会場参加もｵﾝﾗｲﾝも可能

小野先生による「NMOSDとアルツハイマー病」
田辺三菱製薬共催ｾﾐﾅｰ

参加者交流のﾊｲﾌﾞﾘｯﾄﾞｶﾌｪ

詳細とお申込みは👇
nmosd-japan.com/kanazawa/

26/11/2025

11月末は
学びの時が目白押し

◆11/28
NCNP多発性硬化症センター主催/第21回公開講演会
↓詳細
nmosd-japan.com/ncnp-21/

◆11/30
中外製薬主催/視神経脊髄炎スペクトラム障害を知ろう
↓詳細
nmosd-japan.com/online/

◆11/30
当会主催/みんなに会いに行くin 金沢
↓詳細
nmosd-japan.com/kanazawa/

#視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害

24/11/2025

母校・自由学園
共生学授業前に
卒業して初、食堂でお食事を頂きました✨

10名強で囲んでいたテーブルがこんなに小さかったけ、、と、かなりカルチャーショック笑

お食事前の黙祷で静かになるのは
変わって無いなぁー、などなど
もし、次回があるなら、今度はゆっくり堪能したいです。

さて
授業の方は
12/5.6と下北沢で開催される

心から楽しみながら
ちがいを感じ、まざり合う
という #ファンクルージョン ウィークについて

患者会が大変お世話になっている
とある企業さんが来校してくださり
お話しくださいました

そして

・自走式車椅子体験
・介助式車椅子体験
・WHILL体験
・目隠し体験
こちらも、会でお世話なっている
企業さんがお手伝いに来てくださいました

ちょっとした石畳の隙間は
車椅子にとっては『ちょっと』では無いこと
など、様々な感想が出てきてました

次の応用体験も楽しみです！

学園の紅葉も素晴らしく美しいけど
この時期の、夕焼けちょい前の日差しの学園も好きです✨

#視神経脊髄炎

21/11/2025

📢 みんなに会いに行く in 金沢

11/30(日) 13:00〜15:30

会場参加もオンライン視聴も可能

✅小野先生による「NMOSDとアルツハイマー病」
田辺三菱製薬共催セミナー

✅参加者交流のハイブリッドカフェ

詳細とお申込みは👇
https://nmosd-japan.com/kanazawa/

16/11/2025

【会場変更のお知らせ】

11/30（土）みんなに会いに行く in 金沢
当初、「富士通株式会社 Kanazawa Hub」でご案内しておりましたが、
富士通様よりご連絡があり、30日の会場の使用ができなくなってしまいました。
既にご案内しているところ申し訳ございませんが
下記の公式ホームページより
新たな会場をご確認ください。

https://nmosd-japan.com/

28/10/2025

山梨日日新聞10月27日
みんなに会いに行くin 甲府

記事が掲載されました❣️

#視神経脊髄炎 #中外製薬共催セミナー #患者会

26/10/2025

みんなに会いに行くin甲府！

今日は
いつもの、NMOJTシャツではなく

先週のサミットでも大大大好評だった

中外製薬さんがヘラルボニーさんと
タイアップして生まれた

NMOSDイメージアート
の
Tシャツを着て参加❣️

楽しかった1日
帰り際に

「お揃いの、おしゃれなTシャツ着てて
楽しそーに入ってきて
何かなーって思ったんですー」

と、スタバのお兄さんに話しかけられ

NMOSDイメージアートや
疾患について

そして！
本日
みんなに会いに行くin甲府
についてなど

お話ししちゃいましたーー

#視神経脊髄炎

24/10/2025

On 10/24, it’s NMOSD Day in Japan!

🇮🇹 In Giappone,Il 24/10 è la Giornata della NMOSD!

🇩🇪In Japan,am 24.10 ist NMOSD-Tag!

24/10/2025

先日の第2回国際NMOSDサミット
見逃し配信👇本日限定公開中
🔗youtu.be/0DL1jO3f5BI

そしてうれしいお知らせです

来年の「第38回日本神経免疫学会学術集会」の中で第3回国際NMOSDサミットが開催予定

今日という日をきっかけに
NMOSDの理解が深まる社会となりますように

2025年10月18日に行われた「第２回NMOSD国際サミット」の映像です。［プログラム概要］第1部■専門医によるパネルディスカッション《患者さんの考えるNMOSDの未来を医師はどう見る？》〜 パネリストの先生方 〜宮崎雄生先生...

23/10/2025

明日
10月24日は
小さな「知ること」が、大きな支えになります。

#視神経脊髄炎 #見えない障害を知ろう