特定非営利活動法人　日本視神経脊髄炎患者会 NMOSD Patients' organization in Japan【NMOJ】

26/09/2025

＼もうすぐメンバー400名💓／

NMOJ（NPO法人日本視神経脊髄炎患者会）は、NMOSDと共に生きる仲間が集う患者会です
🌟 会費無料
🌟 全国・海外から参加OK
🌟 メンバー限定イベントやオンライン交流も☺️

同じ立場だからこそ
分かり合える場所があります
仲間になりませんか？

nmosd-japan.com/join/

#視神経脊髄炎

18/09/2025

第2回国際NMOSDサミット開催まで
あと1ヶ月！

#視神経脊髄炎スペクトラム障害（ ）に関する
最新情報と専門家の話を聞ける貴重な機会です。
当日は患者さんの声も深く掘り下げます。
お見逃しなく！

どなたでも参加OK

お申込&詳細
↓
nmosd-japan.com/summit2/

#希少疾患

14/09/2025

大大ニュース❣️❣️❣️

本日の「みんなに会いに行くin大阪」にて

【 🎊NMOJ 関西支部誕生！㊗️ 】

実は…会を設立した時から
支部を作りたい。と、夢見ていました❣️❣️

有難うございます💓💓💓💓

#視神経脊髄炎

13/09/2025

会場参加者多数お申込有難うございます🙇‍♀️

まだの方ー☺️
お申込も間に合います❣️

《みんなに会いに行くin大阪》

藤井ちひろ先生
NMOSDと共に「私の人生」を生きるために

９/１４（日）１３：００〜１５：２５
会場：TKP大阪御堂筋カンファレンスセンター

↓詳細とお申込み
nmosd-japan.com/in-oosaka/

11/09/2025

《とどくすり》さんが企画の
NMOJメンバー限定イベント

オンライン薬局見学が課外授業の様で楽しかったです
人間の「手」でしっかり支えられている
「安心感」を学びました

薬の事もおしゃれも楽しめる大充実の時間でした

有難うございました❣️

nmosd-japan.com/nmoj910/

06/09/2025

明日9/7（日）開催
第44回東京都理学療法学術大会

患者会ブース
と
シンポジウム「期待される理学療法士とは?」
に出演します（会場:E104号室/杏林大学井の頭キャンパス
なんと！23団体の患者会が出演

是非お近くの方
ご興味がある方
お立ち寄りいただければと思います
第44回東京都理学療法学術大会↓
https://sites.google.com/view/44th-tokyo/

○写真は
大会長 寄本恵輔先生がリハビリテーション指導・監修され
NMOJ協力
アレクシオンファーマの
《NMOSDのリハビリテーション》をチャリティコンサートのお客様と行なっている写真です
リンク🔗https://nmosdsource.jp/daily_life/rehabilitation

#視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #第44回東京都理学療法学術大会

05/09/2025

第2回国際NMOSDサミットのお申込みスタート❣️

テーマは
『NMOSDの未来を語ろう！』

お楽しみ頂ける様に、私達も一丸となって
準備を進めております🙇‍♀️

公式サイトに詳細あり↓
nmosd-japan.com/summit2/

お申し込みフォーム↓
https://forms.gle/pkDRQ9fz4dk6Wwsa9

#視神経脊髄炎

27/08/2025

時差投稿ですー🎶

8月8日-9日開催
日本神経免疫学会学術集会へ
NMOJからスペシャル アドバイザーの
華代ちゃんが参加

華代ちゃんからの報告や感想を聞かせて頂き、流石！華代ちゃん！と

本当に素敵な方々が
集まってくるNMOJです💓

中島先生を囲んでの📷

#視神経脊髄炎

20/08/2025

宮内庁公式のホームページに…❣️

秋篠宮妃紀子さまにご臨席賜ったチャリティコンサートin自由学園
今後も への理解、当事者やご家族へのサポートを努めてまいります

当日の様子が宮内庁公式ホームページに
掲載されました
↓

https://www.kunaicho.go.jp/page/gonittei/photo/29256?fbclid=PAQ0xDSwMRa3ZleHRuA2FlbQIxMQABp_voez9pFRXY37T0i1aSekWmyMO-lYG7TYpMIdG_lSbgrNRuI9mXBfYHkSVx_aem_1V9tR7bzmMCBRtGb5BKy6w

#視神経脊髄炎　 #指定難病

　秋篠宮皇嗣妃殿下は、学校法人自由学園記念講堂を訪問され、NPO法人日本視神経脊髄炎患者会が主催した「チャリティコンサート歩む2025 IN 自由学園 夏の《第九》」をご鑑賞になりました。このコンサートは、全身にしび...

17/08/2025

患者会に下記のご協力依頼が来ましたので、お知らせいたします。

1人でも多くの声を
届けられたら、、
と、思い、こちらに投稿させていただいております🙇‍♀️

【ご協力お願いします。明日8/18 締切です　患者当事者やご家族、一般の方までどなたでも回答いただけます。】

行政のウェブサイトって見づらい・・と思う方、ぜひご意見を。PMDA （独立行政法人　医薬品医療機器総合機構）が作成・公開する、一般向け特設ウェブとして初めての一般公開での意見募集の試みになります。

（ASridはプロボノとして無償協力しています。間に入ることで、個人情報などをスクリーニングし、適切な情報のみをPMDAにお渡しします）

皆様のご意見をお待ちしております。皆さんの手で、使いやすい、わかりやすいウェブサイトとしていければと思います！
よろしくお願いいたします。

本調査は、独立行政法人　医薬品医療機器総合機構（PMDA）が作成・公開する、一般向け特設ウェブサイトについての意識調査です。 PMDAでは、いただいた回答を、皆さんにとって使いやすいウェブサイトの構築に活かして参...

16/08/2025

NMOJメンバー限定オンラインカフェ
明日開催ですー
33回目のゾロ目回
と、いっても、特別な事はせず
ゆるりと、NMOSDの仲間とお話しする１時間半
聞くだけ参加もウェルカムーー

メンバー限定となっています
↓詳細は、公式HPをご参考に↓
nmosd-japan.com/vol-33-nmoj/

#視神経脊髄炎