認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク

認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク 難病や障害の正しい知識の普及啓発、就労支援事業、関係団体などとの情報共有を行っていきます。

1.相談・支援事業
2.難病や障害の正しい知識の普及啓発
3.難病や障害のある方への社会的支援事業
4.難病や障害のある方への就労支援事業
5.関係団体との連携


休館日:月曜日 年末年始
開館時間:10時~19時(受付は18:00ごろまで)

~佐賀OBD縁笑会からのご案内をシェアさせて頂きます!~  潰瘍性大腸炎・クロ-ン病の皆さんへ  唐津交流会のお知らせ  唐津保健福祉事務所の医療相談事業との共催で、潰瘍性大腸炎、クローン病の唐津交流会を下記日程で開催します。今回も、今村達...
31/10/2025

~佐賀OBD縁笑会からのご案内をシェアさせて頂きます!~

  潰瘍性大腸炎・クロ-ン病の皆さんへ
  唐津交流会のお知らせ
  
唐津保健福祉事務所の医療相談事業との共催で、潰瘍性大腸炎、クローン病の唐津交流会を下記日程で開催します。
今回も、今村達也先生、藤井億秀先生を相談医としてお招きしています。皆さんの質問に丁寧に答えてくださる優しい先生方ですよ。また、唐津保健福祉事務所からは難病担当の保健師、縁笑会からは患者当事者が交流会の進行を致します。
病気についてもっと知りたい、困った時はどこに相談すればいいの? 食事はみんなどうしているのだろう、治療と仕事の両立の工夫があるのかな、病気はあるけど私はこんな風に頑張っています!などなど、病気や制度に関する情報を知りたい方や、同じ病気の人とお話ししたいと思っていらっしゃる方(患者、家族、支援者)、どなたでも参加できます。
皆さんのご参加を心からお待ちしています。
(佐賀IBD縁笑会 志佐)
日 時 : 令和7年11月15日(土) 14:15 ~ 16:30 (受付 14:00~)
場 所 : 唐津保健福祉事務所 2階大会議室 唐津市大名小路3-1
内 容 : 14:15 ~ 14:30 患者会からのお知らせなど
14:30 ~ 16:00 座談会 ~わいわい話そう!~
16:00 ~ 16:30 個別相談(希望者)【予定】
相 談 医 : 今村達也(今村医院)・藤井億秀(ふじい胃腸内科小児科)
お世話係 : 志佐和剛・三原工知(クローン病)
秀島晴美(潰瘍性大腸炎)
申し込み : ①以下のURL またはQRコードから申し込み
https://logoform.jp/404
②電話で申し込み
連絡先:0955-73-4187(難病担当)
0955-73-4228(小児慢性特定疾病担当)
※申し込み期限:令和7年11月10日 (月)
*お問い合わせは、唐津保健福祉事務所 ℡ 0955-73-4228(岩田・松尾)まで

【再掲】  ~~膠原病講演会のご案内~~   ハイブリット開催日時:令和7年11月9日(日)AM10:30~12:00講師 多田芳史先生医療法人高邦会高木病院リウマチ・膠原病センター長国際医療福祉大学医学部演題 「膠原病疾患の治療および合併...
17/10/2025

【再掲】  ~~膠原病講演会のご案内~~
   ハイブリット開催

日時:令和7年11月9日(日)
AM10:30~12:00
講師 多田芳史先生
医療法人高邦会高木病院
リウマチ・膠原病センター長国際医療福祉大学医学部
演題 「膠原病疾患の治療および合併症とその対策について」
対象者 患者・家族・支援者など(学生さんなど)
申込締切:令和7年11月6日(木)
※会場でご参加の方は佐賀県難病相談支援センター
交流室にお越しください。
事前申込必要
参加費無料
定員50名(先着順)
電話またはQRコードからお申込お願いします。
https://zoom.us/meeting/register/l97xQrc4QsurWPJv2qaLzQ
主催:佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館2F
9:00~18:00まで(受付は17:30まで)
毎週月曜日及び年末年始休館
TEL 0952-97-9632
メールinfo@saga-nanbyo.com
11月6日(木)午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。(先着順になります)

10月11日(土)は「脳祖中医療講演会」を開催いたしました。演題 「脳卒中のこと、一緒に考えてみませんか?    ~今日からできる予防と対応~ 講師 佐賀大学医学部脳神経内科 助教 井手俊宏先生講演では脳卒中の予防と対応についてわかりやすく...
12/10/2025

10月11日(土)は「脳祖中医療講演会」を開催いたしました。
演題 「脳卒中のこと、一緒に考えてみませんか?
    ~今日からできる予防と対応~ 
講師 佐賀大学医学部脳神経内科 助教 井手俊宏先生

講演では脳卒中の予防と対応についてわかりやすくお話を頂き、参加者からの質問にも丁寧にお答えいただきました。

脳卒中予防十か条2025を思い出しながら、日々の生活を改善していきたいと思います。
会場参加の皆さま、オンラインでご参加いただいた皆さまもありがとうございました。

熊本県難病相談・支援センターからのご案内です。医療講演会のみ後日配信があるそうです。申込締切は10月10日なのでお急ぎください!
07/10/2025

熊本県難病相談・支援センターからのご案内です。
医療講演会のみ後日配信があるそうです。
申込締切は10月10日なのでお急ぎください!

【 膠原病 医療講演会・交流会のご案内 】


膠原病の医療講演会と交流会を開催します。
患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加ください。

◇日時:令和7年10月18日(土)13:30~16:00

◇参加方法:
  ① 会場:熊本県総合福祉センター 5階 研修ホール
      (住所)熊本市中央区南千反畑町3番7号
  ② 後日配信(医療講演会のみ)

◇対象:患者・家族・支援者(難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係等)

◇参加費無料 / 要申込    会場定員:50名(先着順)

◇ 申込締切日:10月10日(金)

◇申込方法:下記URLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください。

     https://forms.gle/GmGVmMf7qseA1M4k9

◇問い合わせ先
   熊本県難病相談・支援センター  
電話 :096ー321ー7055 ( 平日9時~16時 )
   メール:nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
     ★スケジュール★

第1部 医療講演会 13:30~15:00
若い世代の膠原病を持つ方へ
講 師:宮川 英子 氏
     ( 熊本大学病院血液・膠原病・感染症内科 )

第2部  交流会 15:10~16:00
学生・就労・子育て世代の膠原病患者・家族の交流会

~~おしゃべり会のご案内~~明日から10月。残暑も落ち着いて、秋を楽しめたらいいなと思う中の人ですが、皆様お変わりなくお過ごしでしょうか?今年度3 回目のおしゃべり会を開催します☆お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか?気軽におしゃ...
30/09/2025

~~おしゃべり会のご案内~~

明日から10月。残暑も落ち着いて、秋を楽しめたらいいなと思う中の人ですが、皆様お変わりなくお過ごしでしょうか?
今年度3 回目のおしゃべり会を開催します☆
お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか?
気軽におしゃべりできる場所…佐賀県難病相談支援センターにあります(^^♪
お菓子等の準備はこちらで用意いたします。
皆様のご参加をお待ちしております☆
🍁開催日: 令和 7 年 10 月 24 日 (金)
🍁時間: 14:00~15:30
🍁場所: 佐賀県難病相談支援センター 交流室
🍁申込期日: 令和 7 年10 月22 日(水)まで
病気について…日頃の悩み…これから先のこと… など気軽にお話ください☆
🍁申 込 先
Tel 0952-97-9632 Fax 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
住所 佐賀市神野東2-6-10
佐賀県駅北館2階
開館時間︓9:00〜18:00
(受付は17:30 まで)月曜休館日

【再掲】~~脳卒中医療講演会のご案内~~           ハイブリット開催日時 令和7年10月 11(土)10:30~12:00演題 脳卒中のこと、一緒に考えてみませんか?       ~今日からできる予防と対応~講師 佐賀大学医学部脳...
25/09/2025

【再掲】

~~脳卒中医療講演会のご案内~~
           ハイブリット開催
日時 令和7年10月 11(土)10:30~12:00
演題 脳卒中のこと、一緒に考えてみませんか?
       ~今日からできる予防と対応~
講師 佐賀大学医学部脳神経内科 助教
   井手 俊宏 先生
参加無料/事前申し込み必要
申込締切:令和7年10月10日(金)
下記のアドレスまたはQRコードからお申込お願い致します。
https://zoom.us/meeting/register/5nfQRwirTReKSV6PbZeSPw
当センターで参加することもできますのでご希望の方は
お電話ください。お申込みお待ちしております。
10月9日(木)午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。(先着順になります)
主催:佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館2F
TEL 0952-97-9632
メール info@saga-nanbyo.com
後援 日本脳卒中協会 佐賀県支部

北部九州初の小型HALを用いた  難病治療医療講演会のご案内日時 令和7年12月6日(土)時間 10:30~12:00講師 医療法人 安寿会 田中病院 理事長    佐賀大学医学部 臨床教授浅見 豊子 先生演題 小型HALを用いた難病治療◆...
24/09/2025

北部九州初の小型HALを用いた
  難病治療医療講演会のご案内
日時 令和7年12月6日(土)
時間 10:30~12:00
講師 医療法人 安寿会 田中病院 理事長 
   佐賀大学医学部 臨床教授
浅見 豊子 先生
演題 小型HALを用いた難病治療
◆佐賀大学医学部附属病院 リハビリテーション科
2011 年よりロボットスーツHAL ® を導入
2014年10月より全国初となる
「ロボットリハビリテーション外来」をスタート
◆医療法人 安寿会  田中病院
2025年4月より北部九州初の小型HALを導入
参加費無料 定員50名(先着順)
https://zoom.us/meeting/register/YM_cPOdERfSPvz7YI8G9wQ
患者・ご家族・支援者など(学生さんなど)どなたでも参加できます。
申込締切 令和7年12月4日(木)
事前申込必要
QRコードまたは電話、メールでお申込下さい。
会場でご参加の方は佐賀県難病相談センター交流室にお越しください。
ご不明な点はお気軽にお尋ねください。
12月4日(木)午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。(先着順になります)
主催:佐賀県難病相談支援センター
住所 佐賀県佐賀市神野東2-6-10
TEL 0952-97-9632 
FAX 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
開館時間 9:00~18:00(受付は17:30まで)
休館日 毎週月曜日及び年末年始

9月18日(木)は今年度3回目のパーキンソン病患者・家族交流会が行われました👏今回は「里の秋」を歌い美しい歌声に聞きほれてしまいました🥰フリートークでは皆さん近況報告をされ話が盛り上がりました😊恒例の長崎北病院パーキンソン病体操(嚥下・発声...
19/09/2025

9月18日(木)は今年度3回目のパーキンソン病患者・家族交流会が行われました👏
今回は「里の秋」を歌い美しい歌声に聞きほれてしまいました🥰
フリートークでは皆さん近況報告をされ話が盛り上がりました😊
恒例の長崎北病院パーキンソン病体操(嚥下・発声)でお口と体をほぐし、音楽アプリ「リズモン」のリズムで自分なりのテンポをつかまれているようでした😊
今回もたくさんのご参加ありがとうございました🍀

次回4回目は12月11日(木)13:30~15:00で開催予定です☃
次回もたくさんのご参加をお待ちしております🍀

~~膠原病講演会のご案内~~   ハイブリット開催日時:令和7年11月9日(日)AM10:30~12:00講師 多田芳史先生医療法人高邦会高木病院リウマチ・膠原病センター長国際医療福祉大学医学部演題 「膠原病疾患の治療および合併症とその対策...
11/09/2025

~~膠原病講演会のご案内~~

   ハイブリット開催
日時:令和7年11月9日(日)
AM10:30~12:00
講師 多田芳史先生
医療法人高邦会高木病院
リウマチ・膠原病センター長国際医療福祉大学医学部
演題 「膠原病疾患の治療および合併症とその対策について」
対象者 患者・家族・支援者など(学生さんなど)
申込締切:令和7年11月6日(木)
※会場でご参加の方は佐賀県難病相談支援センター
交流室にお越しください。
事前申込必要
参加費無料
定員50名(先着順)
電話またはQRコードからお申込お願いします。
https://zoom.us/meeting/register/l97xQrc4QsurWPJv2qaLzQ
主催:佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館2F
9:00~18:00まで(受付は17:30まで)
毎週月曜日及び年末年始休館
TEL 0952-97-9632
メールinfo@saga-nanbyo.com
11月6日(木)午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。(先着順になります)

~~もやもや病 佐賀交流会のご案内~~日 時 :令和7年10月5日(日)10:30~15:00会 場 : 佐賀県駅北館内 佐賀県難病相談支援センター 会議室〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10 2階☎0952-97-9632無...
10/09/2025

~~もやもや病 佐賀交流会のご案内~~

日 時 :令和7年10月5日(日)10:30~15:00
会 場 : 佐賀県駅北館内 佐賀県難病相談支援センター 会議室
〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10 2階
☎0952-97-9632
無料駐車場あります。 JR佐賀駅から徒歩5分
開催形式 : 会場・Webオンライン(Zoomミーティング)
内 容 : 第一部 医療講演会 10:30~12:00
演 題 「もやもや病との付き合い方 〜今、心配すること・しないこと〜 」
講 師 医療法人松籟会 副理事長 河畔病院 院長
佐賀大学医学部 脳神経外科診療教授 井上 浩平 先生

第二部 患者と家族の交流会(情報交換会) 13:00~14:30
日常の悩み、病気のこと、治療のこと、
同じ病気の患者様、ご家族同士でお話ししませんか。
もやの会世話人6人参加します。
医療講演会のみの参加も可能です。
昼食は、ご自身でご用意ください。会場内で飲食可能です。
☆ 申 込 : 電話、メール、QRコードでお申し込みください。
☆ 申込期限 : 令和7年10月1日(水)

お問い合わせ・申し込み先
〒896-1201 鹿児島県薩摩川内市上甑町中甑257-2
もやの会九州ブロック 代表世話人 和田博
☎ 090-9493-1054
メール moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp

本日は今年度3回目の腸活教室がありました🎉今回は①トマトと甘酒のスムージー②野菜の塩麹漬け③アボガドディップ(塩麹入り)を試食していただきました😊初めての塩麹を使った腸活教室でしたが、「おいしい!」「簡単に作れる!」という嬉しいお声をいただ...
10/09/2025

本日は今年度3回目の腸活教室がありました🎉
今回は
①トマトと甘酒のスムージー
②野菜の塩麹漬け
③アボガドディップ(塩麹入り)
を試食していただきました😊
初めての塩麹を使った腸活教室でしたが、「おいしい!」「簡単に作れる!」という嬉しいお声をいただきありがたく思います😊

次回令和7年10月3日(金)13:30~を予定しております🍀
皆様のご参加をお待ちしております☘

佐賀県難病相談支援センターではLINE公式アカウントを始めました。 でお友達検索して登録をお願いします♪♪

住所

神野東2-6-10 佐賀県駅北館2階
Saga-shi, Saga
840-0824

営業時間

火曜日 09:00 - 18:00
水曜日 09:00 - 18:00
木曜日 09:00 - 18:00
金曜日 09:00 - 18:00
土曜日 09:00 - 18:00
日曜日 09:00 - 18:00

ウェブサイト

アラート

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法人の概要、目的および事業(一部略)

もともと患者当事者である三原を中心に患者支援を行ない、2003年10月にNPO法人設立。

2004年9月から佐賀県の指定管理を受けて、当時九州初の「県難病相談支援センター」の運営をスタートしました。

2016年7月、認定NPO法人としての認定を受けました。

難治性疾患や長期慢性疾患、小児慢性疾患などの様々な疾患をお持ちの患者・家族および障がいをお持ちの方や一般市民に対して、様々な疾患や障がいに関する正しい知識の普及啓発、社会的支援に関する事業および就労支援などを行ない、医療と福祉の向上を図り、公益の増進に寄与することを目的とする。