ウェルナー症候群患者家族の広場 Werner syndrome patients communication

27/07/2024

訃報です。イタリアの患者さんで2018年に千葉県で開催された「International Meeting on RECQ Helicases and Related Diseases 2018」の時には日本にも来てくれたマリオさんが亡くなられました。陽気で前向きなお人柄で、来日された時、京都、奈良、姫路と観光に同行したことを思い出します。マリオさんのご冥福を心からお祈りいたします。

「Mario, If you meet Saki and Roy there, please give them my best regards. Rest in peace.Thank you for coming to Japan.」

01/03/2024

01/03/2024

The representative Saki Inoue of our patients group WSPG (Werner syndrome patient family group in Japan) has gone on last friday. 58 years old.

01/03/2024

訃報です。井上咲季さんがご逝去されました。2月22日午前11時42分大阪大学医学部付属病院受診中、院内で心不全となり全力で救命処置を施しましたが残念ながら息を引き取られたとのことです。ウエルナー症候群患者家族の会設立者で初代代表遠藤博之さんの後を受けて難病指定という政策的課題が瀬戸際を迎えていた時期、同じ難病を抱えている方々のために病身を押してマスコミの取材対応、様々な全国的フォーラムでの講演、治験への検体提供、そして当時日本各地で対面開催していた患者会への参加、これまでのご尽力、本当にお疲れさまでした。どうか痛みから解放され、ご両親お兄様とともにゆっくり休んでください。謹んで感謝申し上げます。ありがとうございました。

02/06/2023

トーク番組【ふらっとモーニング】
2023年6月3日（土）AM9：30からライブ配信！

ゲストは、ロスムンド・トムソン症候群 の患者ご家族の山口有子 さん
娘さんが診断を受けたときの話や、患者会設立時の話などをお伺いします。

・番組MC：とりちゃん（ 鳥越 勝 さん）
・視聴URL（JPAみんなのまち「ふらっと」サイト「スタジオふらっと」）
https://jpaflat.jp/studio/

29/03/2023

JPAのプレスリリース（2023年3月29日 14時00分）厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出