胆道閉鎖症の子どもを守る会

14/07/2025

先日、全国支部長会総会がオリンピックセンターで催されました。
ご参加いただいた皆さんありがとうございました。
議論は深まり、交流もあちこちでみられ、有意義な時間となったと思います。

詳細な報告は次の会報に載りますので、お楽しみに😊　（東京・橋爪）

22/09/2024

【お知らせ】

「院内集会」+ＺＯＯＭウェビナー案内　
「障害年金改革まったなし！」～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～

働けないのに障害年金を受給できない人がいます。
シンポジウムでは、広く「提言書」を知っていただき、障害年金の改革に向けての論議の起爆剤となることを目指して開催いたします。
ご興味・ご関心のある方は、ぜひご参加下さい。

1.日時：2024年10月31日(木)12時～14時
2.会場：衆議院第二議員会館1階多目的会議室
3.内容：
第一部「基調報告」
・『提言』の主旨説明
・国会質疑報告
第二部「パネルディスカッション」
〈パネラー〉医師、弁護士、当事者
4.定員：会場参加140名 　オンライン参加500名(ＺＯＯＭウェナビー方式)
5.申込み期限：2024年10月28日(月)
　申し込み方法は、リンク先の「申し込み方法」ご参照ください。
https://www.nenkin-law.com/10-31-%E9%99%A2%E5%86%85%E9%9B%86%E4%BC%9A-%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%83%91%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/

〈主催〉障害年金法研究会

23/08/2024

へるす出版様の『小児看護』に当会からも寄稿させていただきました。（リンクはコメント欄にあります）
執筆は運営委員の方が担当しました。

多くの患者会の声が一冊にまとまった貴重な特集になっているようです。

ご興味のある方、ぜひお読み下さい。（東京支部・橋爪）

11/11/2022

【アーカイブ動画】

成育移植セミナー2022
国立成育医療研究センター 成育移植セミナー事務局
講師：笠原群生先生

https://ncchd.go.jp/hospital/about/section/special/video/isyoku_2022.html

国立成育医療研究センターで開催されたオンラインセミナーの動画です。
ぜひご覧下さいませ！

代表: 03-3416-0181 ／ 予約センター（病院）: 03-5494-7300 〈月～金曜日（祝祭日を除く）9時〜17時〉

10/09/2022

急なお知らせですが、10月1日(土)14時～15時30分　「成育移植セミナー」が開催されます。

成育移植セミナー事務局よりご案内をいただきましたので、ご紹介いたします。

今回は患者さん本人が自分の身体について理解を深め、
コロナ禍でも安心して過ごすことができるよう必要な情報をお届けする予定です。
小学校高学年以上のお子さんも理解できるよう、内容を工夫しています。ご家族や周囲の方々にとってもお役に立つことと思います。

「胆道弊社症の子どもを守る会」の会員様、奮ってご参加下さい！

【主催】
国立成育医療研究センター
成育移植セミナー事務局

【開催日】令和4年10月1日（土）14時00分～15時30分
【参加費】無料

【開催方法】
Microsoft Teamsによるオンライン開催
※当日ご覧になれなかった方のために、後日YouTubeでオンデマンド配信を予定

【Facebookページを見ている方限定のお申し込み先】
toruemu☆hotmail.com
☆を@に変えて下さい。迷惑メール対策にご協力を。
氏名と在住都道府県（支部名）を明記下さい。
（担当：東京支部　橋爪）

※本部へメール転送し、会員在籍確認を行ってからのURL案内となります。早めの申し込みをお勧めします。

※TeamsのURLは、患者ご家族と患者本人のみでご利用下さい。

19/06/2022

いよいよ、今月の26日は全国支部長会・総会です。

現地にお越しの方は、お会いするのを楽しみにしています。

zoom参加の方は、ご準備大丈夫ですか？
今年はリハーサルがありません。不安な方は事務局に連絡いただければサポートします。

今回初めて現地とzoomのハイブリッド開催になりました。
私は機材の一切合切を持ち込んで、オペレーターをやります。
回線は施設の貸出し品であるポケットWi-Fiなので、どうなるか……
無事を祈るばかりです。
いちおう、残容量はzoom繋ぎっぱなしでも大丈夫な個体を用意してもらうことになってます。

たくさんの支部長さんのご参加をお待ちしております！（東京・橋爪）

31/07/2021

事務局の夏休みについてお知らせです。

首都圏が緊急事態宣言下に入ることもあり、少し長めの夏休みになります。

8/3～8/23

何か急なご用のある方は、
toruemu☆hotmail.com（☆を@に変更お願いします）
までご連絡ください。
橋爪が然るべき担当に転送します。
（東京・橋爪）

30/07/2021

先日のzoom講演会、
生体肝移植の権威K先生にたっぷりお話しいただきました。

講演で使った資料は、先生の方で展開可能な形で加工したものを
守る会の共有Googledriveに保存しました。

各都道府県の支部長さん、運営委員、本部、青年部の代表の方が参照できます。
やり方知らない。URL知らない。という方、もしいたらメール下さい。
共有URLを周知したのがずいぶん前になるので、お忘れになっている方もいると思います。

アーカイブ動画も編集して既に限定公開を始めました。
次号の会報でQRコード付で展開します。

早く見たい！という方は、メール下さい。
在籍確認して限定公開のURLをご案内します。
こちらは、会員方であれば誰でもすぐに閲覧可能です。

宛先：
toruemu☆hotmail.com（☆を@に変えて下さい）

（東京・橋爪）

24/07/2021

本日は、守る会会員向けのzoom講演会でした。
生体肝移植の権威K先生にたっぷりお話しいただきました。

なんでウェビナーじゃないの？と思われた方もいるかもですね。
先方と調整の上、会の追加負担が少ない方法を選択することになりました。

90人以上の方に聴講してもらいびっくりしました！
コロナ渦でも、会の活動は止めない。頑張ります。

（東京・橋爪）

24/07/2021

【お知らせ】今日は、会員向け守る会主催のオンライン講演会です。

会員の方は、ハガキに書いてあるQRコードから16時以降に入って下さい！

QRからうまく入れない方は、IDとパスを使って下さい。
何かあれば、橋爪にお電話を！

27/06/2021

【再掲】
青年部の皆さんから、対象の患者さんへお知らせがあります。
ご興味を持たれた方は、ふるってお問い合わせください！
（東京・橋爪）

【青年部からお知らせ】
胆道閉鎖症の子供を守る会の青年部への参加は患者ご本人が18歳以上であってご両親のいずれかが当会の会員であることが条件となります。
青年部では、ライングループに参加することができ、病気の悩みを話したり、年に数回ではありますが、仲間との親睦を深める目的で集まることもあります。
青年部グループラインへの参加希望の方は、お名前と在住地域（都道府県）を添えて、こちらまでメールをお寄せください。
ba18seinenbu@gmail.com

27/06/2021

本日は、全国支部長会・総会の開催日です。

支部長・青年部・運営委員等に送っているメールから、zoomミーティングに入ってご参加をお願いします。

zoomは12:30から参加してもらえるように私がスタンバイしておきます。
実際の開始は13時からです。

手元には、送付した資料をご準備下さい。

【お願い】
自分より後ろの窓はカーテンを閉めて下さい。
顔が明るく照らされるようにしていただいて、逆に背景は自分の顔より明るくならないように配慮いただくと、お顔が暗くならないで済みます。

皆さんとオンライン上でお話しできるのを楽しみにしています！（東京・橋爪）