29/06/2024
,,Geriausia yra mokytis išminties pagal kitų patirtį" – taip apie dalinimąsi patirtimi kalbėjo lotynai. Šios minties vedami gegužės 6-17 dienomis Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro kolektyvas - centro vadovė prof. Valdonė Misevičienė, kartu su vaikų pulmonologijos gydytoja-rezidente Viktorija Mejerytė, LSMUL KK Vaikų ligų klinikos slaugos personalo vadove Elena Jurkutė ir bendrosios praktikos slaugytoja Renata Jurkoniene viešėjo Wurzburgo universiteto ligoninės vaikų ligų klinikoje bei Christiane Herzog Žemutinės Frankonijos CF centre (Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken) Vokietijoje. Tai vienas iš Vokietijoje veikiančių centrų, priklausančių Europos retų plaučių ligų referenciniam tinklui, kuriame yra ne tik Cistinės fibrozės centras, kuruojantis daugiau nei 150 Vokietijos pacientų, tačiau konsultuojami ir kiti retomis bei sunkiomis ligomis sergantys pacientai, vykdomi moksliniai tyrimai.
Stažuotės metu mūsų specialistės turėjo galimybę patobulinti praktines žinias ir įgūdžius, atliekant pačius įvairius kvėpavimo funkcijos tyrimus, surenkant prakaitą net patiems mažiausiems pacientams bei kokybiškai ištiriant chloridų kiekį prakaite. Taip pat sužinojome daug naujų praktinio darbo organizavimo aspektų, susipažinome su kitų inovatyvių tyrimų galimybėmis bei jų nauda.
Deja, čia stebint vaikus ir suaugusius pacientus, sergančius cistine fibroze ir dažnai net nepanašius į ligonius, negalėjo neliūdinti tiesa, skaudžiai badanti akis, jog mūsų šalyje vis dar CFTR moduliatoriai šiems pacientams nėra kompensuojami. Panašu, nesulauksime jų ir liepos 1 d., kuri buvo įvardinta Sveikatos reikalų komiteto posėdyje LR Parlamente. Viltį suteikia tik išplatintas SAM pranešimas, kad gyvybiškai reikalingi vaistai mūsų pacientams atsiras kompensuojamų vaistų sąraše tik tada, kai bus pasirašyta sutartis su pareiškėju, pateikusiu paraiškas dėl vaistų kompensavimo. Kada tai atsitiks, nežinia, tačiau tikimės artimiausiu metu. Deja, kai kuriems pacientams, jau gali būti per vėlu…
Visgi išsivežėme ir daug atsargumo bei supratimo, kad sulauksime ne vien tik teigiamų ir lengvų rezultatų. Bus ir be galo daug iššūkių, adaptuojant dozes sunkiausiems pacientams, stebint dėl nepageidaujamų vaistų poveikių, užtikrinant pacientų bendradarbiavimą gydyme ir kontroliuojant kvėpavimo bei virškinimo sistemų pokyčius.
Esame be galo dėkingi Wurzburgo ligoninės vadovui už sudarytas sąlygas lankytis šioje klinikoje, ERN-LUNG referencinio tinklo sprendimui patvirtinti šią stažuotę, o labiausiai už įgytą patirtį mūsų pagrindiniams globėjams ir mokytojams, klinikos vadovo pavaduotojui, vaikų pulmonologijos, cistinės fibrozės, alergologijos ir sporto medicinos krypčių vadovui, retų ligų centro vadovui Prof. Helge Heberstreit, gydytojai vaikų pulmonologei dr. Alexandrai Heberstreit bei visam nuoširdžiam ir puikiam Centro kolektyvui.
Iki kitų naujų susitikimų! 👏❤