Kauno Klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras

11/02/2026

🦓 Kai simptomai atrodo nespecifiniai, atsakymai ne visada akivaizdūs.

🧐 Dažni bėrimai, pasikartojantys karščiavimai ar neaiškūs imuninės sistemos sutrikimai kartais tampa priežastimi ieškoti giliau.

🎥 Reels vaizdo įraše vaikų ligų gydytoja, vaikų alergologė Simona Abraitytė, retų ir nediagnozuotų ligų pediatrų komandos narė, pasakoja apie savo profesinę kasdienybę- nuo alerginių susirgimų iki sudėtingų retų ligų atvejų.

📍 Konsultacijos vyksta Vaikų konsultacinėje poliklinikoje.
Būtinas šeimos gydytojo ar kito specialisto siuntimas vaikų ligų gydytojo konsultacijai.
📅 Registracija:
☎️ +370 37 703 370
💻 https://ipr.esveikata.lt/
Kauno klinikos

09/02/2026

🦓 Vasaris- retų ligų žinomumo mėnuo.
Nežinomybė dažnai yra sunkiausia kelionės dalis.

🔔Norime priminti, jog nuo lapkričio mėnesio Kauno klinikose veikia specializuota pediatrų komanda, skirta vaikams, sergantiems retomis ir dar nediagnozuotomis ligomis.

Plačiau apie komandos veiklą- nuorodoje žemiau 👇 https://www.kaunoklinikos.lt/apie-mus/naujienos/kai-diagnoze-neaiski-kauno-klinikose-pradejo-veikti-specializuota-pediatru-komanda.html

Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų konsultacinėje poliklinikoje pradėjo veikti specializuota pediatrų komanda, skirta vaikams, sergantiems retomis ir sudėtingomis arba dar nediagnozuotomis ligomis. Komanda suburta Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro iniciatyva ir užtikrins koordinuotą, nuoseklų šių pacientų diagnostikos ir priežiūros procesą.

„Pasaulyje tokio tipo komandos yra įprasta praktika – jos veikia klinikose ar institutuose, orientuotuose į retomis ligomis sergančius tiek vaikus, tiek suaugusiuosius. Tokį komandinį modelį siekėme įdiegti ir Kauno klinikose, kad sudėtingomis ligomis sergantiesiems būtų taikomas vientisas, koordinuotas ir aukšto lygio požiūris“, – sako prof. Lina Jankauskaitė, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė.

Straipsnio nuoroda komentare 👇

04/02/2026

💜🦓 Vasaris- retų ligų žinomumo mėnuo.

Nors kiekviena reta liga atskirai paveikia nedidelį žmonių skaičių, kartu retos ligos paliečia apie 30 milijonų žmonių Europoje ir apie 300 milijonų visame pasaulyje.

Dėl savo retumo šios ligos dažnai lieka nepakankamai suprastos, o apie jas vis dar sklando daug mitų ir klaidingų įsitikinimų.

Todėl šį mėnesį pradedame rubriką „Mitas vs tiesa“, kurioje dalinsimės faktais ir paneigsime dažniausiai pasitaikančius mitus apie retas ligas.

🔗 Daugiau apie retas ligas ir jų priežiūrą galite paskaityti:
👉 retaliga.lt

12/12/2025

🌿 Jau mėnuo, kai Kauno klinikų Vaikų konsultacinėje poliklinikoje dirba nauja keturių pediatrų komanda.

👋 Tęsdami jų pristatymus, šiandien kviečiame susipažinti su vaikų ligų gydytoja ir vaikų alergologe Simona Abraityte.

📌 Per šį laiką matome, kaip dažnai į mus kreipiasi šeimos, ieškančios aiškumo sudėtingesnėse ir ilgiau besitęsiančiose vaikų sveikatos situacijose.

🔍 Simptomai gali būti įvairūs, kartais sunku suprasti jų kilmę, o sprendimų paieškos užtrunka ilgiau nei norėtųsi.

🖇️ Būtent tam ir buvo suburta ši gydytojų komanda – kad vaikams būtų galima pasiūlyti išsamesnį ir nuoseklesnį vertinimą.

💜 Mūsų siekis – padėti šeimoms, susiduriančioms su retomis, neaiškiomis ar ilgai užsitęsusiomis vaikų sveikatos problemomis, suteikiant kruopštų vertinimą bei aiškesnę kryptį tolimesniam gydymui.

📍 Konsultacijos vyksta Vaikų konsultacinėje poliklinikoje, būtinas šeimos gydytojo ar kito specialisto siuntimas vaikų ligų gydytojo konsultacijai.

📅 Registracija:
☎️ +370 37 703 370
💻 https://ipr.esveikata.lt/

11/12/2025

🌿 Jau mėnuo, kai Kauno klinikų Vaikų konsultacinėje poliklinikoje dirba nauja, iš keturių pediatrų sudaryta komanda, sukurta tam, kad vaikams būtų suteikta išsamesnė ir koordinuota pagalba.

👋 Šiandien kviečiame susipažinti su dar vienu šios komandos specialistu – Greta Venckutė 🩺

🦓 Kiekvienas komandos narys įneša savo unikalų žvilgsnį, o kartu jie padeda šeimoms rasti atsakymus net ir sudėtingiausiose situacijose.

🗓️ Per šį mėnesį įsitikinome, kaip svarbu turėti komandą, kuri gali:

🔹 apjungti skirtingas žinias,
🔹 įvertinti visą vaiko būklės paveikslą,
🔹 padėti tėvams iš chaoso pereiti į aiškesnį supratimą, kas vyksta.

💜 Mūsų tikslas – suteikti vaikui kryptingą, nuoseklią priežiūrą ir palydėti šeimą viso
proceso metu.

📍 Konsultacijos vyksta Vaikų konsultacinėje poliklinikoje, būtinas galiojantis šeimos gydytojo ar kito specialisto siuntimą vaikų ligų gydytojo konsultacijai.

📅 Registracija:
☎️ +370 37 703 370
💻 https://ipr.esveikata.lt/

10/12/2025

🌿 Jau mėnesį Kauno klinikų Vaikų konsultacinėje poliklinikoje dirba nauja multidisciplininė pediatrų komanda, padedanti vaikams, kuriems reikia išsamesnio, kelių sričių specialistų įvertinimo.

👋 Šiandien kviečiame susipažinti su vienu iš keturių specialistų, kurie jau mėnesį dirba šioje naujoje komandoje- Odeta Valentė 🩺

🧑‍🧑‍🧒 Per pirmąsias savaites sulaukėme daugybės šeimų, kurios kreipiasi tada, kai:

👉 vaikas ilgai ir dažnai serga,

👉 simptomų daug, bet priežastis neaiški,

👉 diagnozė nusikelia mėnesiams ar net metams,

👉 o skirtingi gydytojai mato tik dalį visos situacijos.

💜 Džiaugiamės galėdami padėti, nes komandos tikslas – palengvinti šį sudėtingą kelią ir suteikti platesnį, koordinuotą požiūrį į vaiko sveikatą.

🌱 Mūsų misija – išgirsti, suprasti ir padėti šeimoms rasti atsakymus.

📍 Konsultacijos vyksta Vaikų konsultacinėje poliklinikoje, būtinas galiojantis šeimos gydytojo ar kito specialisto siuntimas vaikų ligų gydytojo
konsultacijai.

📅 Registracija:
☎️ +370 37 703 370
💻 https://ipr.esveikata.lt/

01/12/2025

🎉 Pagaliau galime pasidalinti džiugia naujiena- startavo mūsų nauja svetainė retaliga.lt!

🦓 Tai platforma, vienijanti informaciją apie retų ir nediagnozuotų ligų priežiūrą Kauno klinikose bei visų 26 retų ligų kompetencijų centrų veiklą.

💡 Svetainė sukurta tam, kad tiek pacientams, tiek specialistams būtų lengviau rasti aiškią, patikimą ir aktualią informaciją vienoje vietoje.

💜 Nuoširdus ačiū Inga Kanapeckiene už didžiulį indėlį ir nuoseklų darbą įgyvendinant šį projektą.

🤝 Taip pat dėkojame visiems prisidėjusiems-
kiekvieno pastangos padėjo šiai svetainei tapti realybe!

👉Kviečiame apsilankyti: retaliga.lt

Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras

24/11/2025

💙 Mūsų specialistai grįžo iš pasaulinio ATTR forumo Prahoje!

Lapkričio 18–20 d. Lietuvos delegacija iš 9 specialistų (5 kardiologai ir 2 neurologės) dalyvavo „Medison ATTR Expert Forum 2025“ – tarptautiniame renginyje, skirtame transtiretino amiloidozei (ATTR).

ATTR – reta, klastinga ir dažnai pavėluotai atpažįstama liga, pažeidžianti širdį ir nervų sistemą. Todėl mūsų Retų ir nediagnozuotų ligų kompetencijos centrams itin svarbu nuolat gilinti žinias ir stiprinti specialistų bendradarbiavimą visoje Lietuvoje.

🔍 Svarbiausios parsivežtos žinios:

🔹Kodėl ATTR dažnai lieka nepastebėta?

Aptarti aktualūs „raudonieji signalai“ (red flags), padedantys įtarti ligą anksčiau: nepaaiškinamas nuovargis, širdies silpnumas, periferinė neuropatija, riešo kanalo sindromas ir kt.

🔹Tikslesnė diagnostika = keli metodai vienu metu

Derinama echokardiografija, širdies MRT, scintigrafija ir genetiniai tyrimai, kurie leidžia geriau atskirti ATTR nuo kitų ligų.

🔹Gydymo pažanga

Pristatyti naujos kartos TTR stabilizatoriai, RNR slopinimo terapijos ir genų redagavimo kryptys.

🔹Dirbtinis intelektas – naujas pagalbininkas

DI ir mašininio mokymosi įrankiai padeda:
− atpažinti subtilius vaizdinių tyrimų požymius,
− vertinti riziką,
− prognozuoti ligos eigą,
− efektyviau stebėti pacientus nuotoliniu būdu.

🔹 Realių pacientų atvejai

Aptartos dažniausios diagnostikos klaidos ir geriausi tarpdalykiniai darbo modeliai.

🔍O ką tai reiškia Lietuvai?

🤝 Stipresnis retų ligų specialistų tinklas

Forume akcentuota būtinybė dar labiau sujungti kardio–neuro sritis ir retų ligų kompetencijos centrus visoje šalyje, kad pacientai greičiau būtų nukreipiami tinkamai priežiūrai.

📊 Nacionalinio ATTR registro kūrimas

Tai leistų tiksliau įvertinti ligos paplitimą, gerinti gydymo rezultatus ir įgalintų Lietuvą aktyviau dalyvauti tarptautiniuose tyrimuose.

💙 Džiaugiamės galėdami prisidėti prie modernios ir pažangios retų ligų priežiūros Lietuvoje.

19/11/2025

🍼 Visuotinio naujagimių tikrinimo plėtra: dar vienas svarbus žingsnis Lietuvoje!

Praeitą savaitę dalyvavome Sveikatos apsaugos ministerijos Retų ligų sveikatos politikos grupės posėdyje, kuriame buvo aptarta numatoma visuotinio naujagimių tikrinimo (VNT) programos plėtra.

Mūsų institucijai posėdyje atstovavo Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų kompetencijos centrų įvairių specialybių ekspertai, kartu su Retų ligų koordinacinio centro komanda. Toks tarpdisciplininis įsitraukimas leidžia iš kelių perspektyvų vertinti retų įgimtų ligų diagnostikos ir ankstyvos patikros poreikius.

🔎 Apie ką kalbėta?

Posėdyje pristatyta galimybė išplėsti VNT programą, įtraukiant dar 19 retų įgimtų ligų. Tai ligos, kurios naujagimystėje dažnai būna besimptomės, tačiau laiku jas nustačius- gydymas yra veiksmingas, o sunkių komplikacijų galima visiškai išvengti.

Siūloma papildyti VNT programą šiomis ligomis:
• Biotinidazės stoka
• Sunkus įgimtas imunodeficitas (SCID)
• 17 paveldimųjų medžiagų apykaitos ligų (aminorūgščių apykaitos sutrikimai, organinės acidemijos, riebalų rūgščių oksidacijos ir šlapalo ciklo sutrikimai)

📊 VNT Lietuvoje- keli svarbūs faktai:

• Programa Lietuvoje vykdoma nuo 1975 m.
• Šiuo metu naujagimiai tikrinami dėl 12 retų ligų
• Per šį laiką ištirta daugiau nei 1,8 mln. kūdikių, nustatyta 461 reta liga
• Kasmet patikrinama 99,3-99,8 % visų naujagimių- vienas aukščiausių rodiklių Europoje ir pasaulyje
• Dalies retų metabolinių ligų pirmieji simptomai yra nespecifiniai, todėl be ankstyvos patikros jos dažnai lieka nenustatytos iki išryškėjant pavojingoms komplikacijoms

✔️ Kas toliau?

SAM Retų ligų sveikatos politikos grupė pritarė siūlomam ligų sąrašui. Toliau laukiama Asmens sveikatos priežiūros paslaugų vertinimo komiteto sprendimo dėl plėtros finansavimo iš PSDF lėšų.

ℹ️ Norite sužinoti daugiau apie VNT ir ligas? Plačiau skaitykite 👉 www.patikrinkmane.lt

06/11/2025

🤩Retų ir nediagnozuotų ligų pediatrų komanda jau Kauno klinikos

Mums labai džiugu pranešti, kad nuo šios savaitės greta gausaus būrio retų ligų specialistų LSMU Kauno Klinikose Vaikų Ambulatorinėje Poliklinikoje darbą pradeda ir retų ir nediagnozuotų ligų pediatrų komanda.

🩺Ši komanda tai:
Prof. Rimantas Kėvalas - patyręs vaikų ir vaikų intensyvios terapijos gydytojas, edukatorius ir mentorius, besidomintis sudėtingais atvejais,
Gyd. Odeta Valentė - vaikų ligų gydytoja, būsima socialinė pediatrė,
Gyd. Greta Venckutė - vaikų ligų gydytoja ir vaikų gydytoja onkohematologė, bei
Gyd. Simona Abraitytė - vaikų ligų gydytoja ir vaikų alergologė.

Kodėl tai svarbu?

Ši komanda yra ypatinga tuo, kad nuo šiol rūpinsis ir padės šeimoms, kurių vaikai:
✅serga retomis ar sudėtingomis ligomis;
✅turi neaiškią diagnozę arba daugybę skirtingų simptomų;
✅dažnai serga, tačiau priežastis lieka neaiški;
✅jiems reikalingas kompleksinis ir nuoširdus požiūris į sveikatą.

Turite neišprestų klausimų? Atvykite!
Turite pacientą, kurio liga ir diagnozė nėra aiški? Atsiųskite!
Pažįstate tų, kuriems ši informacija svarbi? Pasidalinkite!

📍 Konsultacijos vyks Vaikų konsultacinėje poliklinikoje📅

Registracija:
Telefonu +370 37 703 370 arba per pacientų išankstinę registracijos sistemą: https://ipr.esveikata.lt/

Būtina turėti galiojantį šeimos gydytojo ar kito specialisto siuntimą vaikų ligų gydytojo konsultacijai.

Kauno klinikos

30/10/2025

💜 Spalis – retų kaulų ligų žinomumo mėnuo
Spalio mėnesį siekiama atkreipti dėmesį į retas kaulų ligas, ypač tas, kurios sąlygoja žemą ūgį.
Šiuo metu žinoma daugiau nei 700 retų kaulų ligų, kurias lemia apie 550 genų. Tai didelė, heterogeniška ligų grupė, o pacientai dažnai susiduria su diagnostiniais sunkumais.

👩‍⚕️ Kauno klinikų Retų kaulų ligų centre suburta daugiadisciplininė komanda, kuri tiria ir gydo pacientus, kuriems įtariama ar diagnozuota reta skeleto patologija.

🦴 Spalio 30 d. – Hipofosfatazijos žinomumo diena

➡️ Hipofosfatazija (HPP) – tai reta genetinė metabolinė kaulų liga, išsivystanti dėl genetinės pažaidos, lemiančios fermento, atsakingo už kalcio ir fosforo apykaitą žmogaus organizme, trūkumą.
➡️ Šis fermentas būtinas ne tik kaulų sveikatai, bet ir raumenų, centrinės nervų sistemos bei inkstų veiklai, todėl jo stoka sutrikdo ir šių sistemų funkcijas.
➡️ Liga gali pasireikšti nuo gimimo iki suaugusio amžiaus.
➡️ Vidutinio sunkumo formų paplitimas – 1 iš 6370 (remiantis 20 valstybių duomenimis).

🔍 Kada galima įtarti vidutinio sunkumo HPP?

❗️žemas ūgis, rachito požymiai, kraniosinostozė, galūnių deformacijos, laisvi sąnariai, žemas raumenų tonusas, kaulų lūžiai ir prastas jų gijimas;

‼️ankstyvas (1–4 m.) pieninių dantų iškritimas išliekant dantų šaknims, vėliau pasitaiko dantų kariesas, dantenų ligos;

❗️lėtinis kaulų, raumenų, sąnarių skausmas;

❗️inkstų pažaida (nefrokalcinozė);

❗️centrinės nervų sistemos pažaida – miego sutrikimai, dėmesio stoka, lėtinis skausmas, nuovargis.

🧪 Įtariant HPP, būtina atlikti šarminės fosfatazės tyrimą. Jeigu šarminės fosfatazės reikšmė sumažėjusi (įvertinus pagal lytį ir amžių), tikslingas tolimesnis ištyrimas – laboratoriniai ir genetiniai tyrimai.
Pacientai turėtų būti nukreipiami pas gyd. genetiką ir/ar gyd. vaikų endokrinologą / endokrinologą.

💜 Kodėl svarbu atpažinti HPP?

Netinkamas gydymas gali būti žalingas, o laiku nustatyta liga leidžia taikyti pakaitinę fermentų terapiją (vaikystėje prasidėjusioms formoms) ir užtikrinti daugiadalykę priežiūrą visiems pacientams.

Nepaisant didėjančio supratimo, hipofosfatazija vis dar dažnai lieka neatpažinta – tai tarsi „HIPPO in the room“ 🦛, kurio daugelis nepastebi.

Kai HPP nėra atpažįstama, pacientai neretai klaidingai diagnozuojami kaip sergantys osteoporoze, osteoartritu, fibromialgija ar lėtinio nuovargio sindromu.

💜 Ankstyvas atpažinimas gali pakeisti gyvenimą.
Pamatykime HIPPO – atpažinkime HPP!

29/10/2025

Labai dažnai retų ligų gydymas yra sudėtingas, reikalaujantis ne tik naujo medikamento, bet ir visos komandos (gydytojų, pacientų draugijų ir kt) pastangų, kad vaistas ar priemonė pasiektų pacientą laiku. Ačiū mūsų Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centras, kuris yra vienas aktyviausių kovojant, kad pacientams būtų prieinamas pats naujausias gydymas. Ačiū ir kitų mūsų retų ligų centrų gydytojams, kurie nenuilstamai ieško sprendimų, pildo gausybę biurokratinių punktų, kad pacientai galėtų gyventi kuo kokybiškesnį gyvenimą. Ačiū ir mūsų centro administratorėm Daivai ir Kristinai, kurios paciento “vaisto kelionėje” planuoja, monitoruoja ir nuolat padeda centrų gydytojams.

Dalinamės svarbiu straipsniu-gal mes dažnai atskirų retų ligų pacientų nematome, negirdime ir nesusimąstome apie jų problemas, tačiau jie yra šalia mūsų ir tarp mūsų. Kiekvienam jų paskirtas tikslingas ir reikalingas gydymas suteikia jiems ir jų artimiesiems viltį.

Agnės mamai Jurgitai nustatyta itin reta geno mutacija, sukelianti viso kūno paralyžių. Kūną paralyžiuojančią ligą susta...