09/04/2016
Kai kuriose šalyse balandis paskelbtas Autizmo Supratimo mėnesiu. Ellen Notbohm, knygos "Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų" (tikrai geros knygos iš labai menkos knygų apie autizmą lietuvių kalba lentynėlės) autorė neseniai išsakė mintį, kad supratimas - gerai, tačiau jei suprantame ir nesiimame jokių veiksmų - anoks ten supratimas. Kokių veiksmų galime imtis mes, autistiško vaiko tėvai? Dalintis. Didinti galimybę suprasti. Taigi, norime pasidalinti trumpa, bet asmeniškai jautria istorija iš vakar dienos. Tiksliau, istorija išėjo visai ne trumpa, tačiau tam, kad supratimas didėtų, pasidalinsime ja.
"FĖJA IŠ ANTAKALNIO"
Šiandien buvo neįprastai šilta, nors apniukusi balandžio diena. Su sūnumi keliavom Antakalniu, Smėlio gatve. Mūsų rytas buvo gana sudėtingas, popietė “pragiedrėjo”, dabar sūnus bėgo pirmas, žvalgėsi į namų kiemus. Numaniau, kad gali pasukti į žaidimų aikštelę. Taip ir buvo.
Ką reiškia ateiti į žaidimų aikštelę mamai, kurios sūnui 7? “Nori pabūti aikštelėj? Palaipioti? Duok, palaikysiu striukę” – ir greičiausiai prisėsčiau čia pat, ant suoliuko, galbūt pasikalbėčiau su sūnum, pagirčiau, kaip mikliai užlipo, pajuokautume. Jei pastabėčiau ateinant kitą panašaus amžiaus vaiką, pasiimčiau iš rankinės knygą, o gal paskambinčiau seniai matytai draugei. Visai gali būti, kad po kurio laiko šūktelčiau – “Dar nori pabūti? Aš užsuksiu į RIMI, grįšiu po 15 minučių ir eisim namo, gerai?”
Ką reiškia ateiti į aikštelę su mūsų 7 metų autistišku sūnumi? Tai reiškia, kad apsidžiaugsiu, jei aikštelėje bus vienas kitas vaikas, o dar geriau, jei jų visai nebus. Suaugusių taip pat. Vaikus – savo ir svetimus - reikia saugoti. Sūnus fiziškai stiprus, mėgsta laipioti, greitai suptis ir čiuožti. Nesaugo šalia esančių. Nežinau, kodėl ir tiksliai kada pradėjo skriausti jaunesnius. Išnešimai iš “įvykio vietos”, barimai, bandymai iš anksto tartis nepadeda. Tenka būti šalia. Įspėti sūnų, kad saugotų mažesnį, priėjusį arti. Su vyresniais vaikais lengviau, tačiau jie palydi keistai besielgiantį, nors visiškai įprastai atrodantį berniuką nustebusiu žvilgsniu. Jis neatsako į klausimus. Nebando užmegzti kontakto. Žaidžia tai ir taip, kaip jam įdomu. Sunku sulaukti savo eilės. Vaikų tėvai ar seneliai geriausiu atveju nuduoda, kad nieko tokio. Kartais nutyla kažkieno pokalbis, jauti ant sūnaus ir savęs “pakabintą” žvilgsnį. Neretai pavargstu nuo bandymo pritempti sūnaus elgesį prie “normalumo” normų, ir tiesiog kviečiu eiti namo. Išeiti irgi nebūna paprasta…
Šiandien mes atėjome į visiškai tuščią aikštelę. Sūnus įsiropštė į leliukišką sūpynę, aš vaikštinėjau šalia, jis vis prašėsi būti supamas. “Dar kartą?” - “dar kartą…” “Nori, kad pasupčiau aukščiau?” “Pasupčiau aukščiau…” Po kurio laiko ant gretimos supynės atsisėdo nedidukė mergaitė. Buvo tyki, atėjo visiškai viena. Aš supau ir kalbinau sūnų, o ji tylomis suposi, stengėsi neatsilikti. Labai nesidžiaugiau jos atėjimu – man tai reiškė, kad idiliška mudviejų su sūnumi dvejystė baigėsi. Po truputį mezgėsi kalba: “Tikriausiai trūksta kokios draugės, kai ateini viena?..”
“Aš turiu sesę, bet ji dabar darželyje, o aš jau lankau mokyklą, tai galiu išeiti į lauką… Dabar pas močiutę – o močiutė mane išleido į aikštelę… O, štai močiutė!” Mintyse beveik atsisveikinau su ramiu pasibuvimu, bet močiutė tik linktelėjo, atidavė mergaitei kamuoliuką, paklausė, “gerai?”, į ką mergaitė atsakė “gerai” – ir dingo, o mes toliau - tai šnekučiavomės, tai kiekvienas sau buvom.
Besupdama sūnų, bandžiau ir jį įvesti į situaciją: “Matai, atėjo mergaitė? Sakyk, labas, mergaite. Tu supiesi, ir ji supasi… Jūs abu supatės… Štai, mergaitė nulipo…”
Sūnus nieko nesako, trumpai žvilgteli, tačiau prašymus ar trumpus komentarus apie paukščius kreipia man. Besupdama žaidžiu, mes pakaitomis skaičiuojam, sulig kiekvienu supynės stumtelėjimu deklamuojam “Mano batai”, kažkuriuo metu, gaudydama sūnaus koją, pagaudau ir mergaitės – abu patenkinti krykščia. Pagaliau sūnui pabodo, jis ropščiasi lauk, o aš viliuosi, kad pavyks ramiai išeiti. Tačiau staiga mergaitė klausia: “O gal tu nori ant kitų sūpynių?”. Ir tada nutinka netikėtas dalykas...
Taigi, šiandien mano vaikas pirmą kartą daugiau nei pusę valandos žaidė su bendraamže Emilija – žvelgė į ją, juokėsi, sakė, "žiūrėk, mergaite, lėktuvas", vis laukė, kol ji nučiuoš nuo čiuožynės, sekė akimis, nė kartelio nestumtelėjo, nebandė nustebinti aukštų tonų dainomis – jiedu akivaizdžiai džiaugėsi viens kito draugija.
Ji šiek tiek klausinėjo, o aš pasakiau, kad sūnui sunkiau sekasi kalbėti, jis ne viską supranta. Sakiau, kad būna žmonių, kurie nemato, blogiau girdi, o štai kitiems sunkiau sekasi bendrauti, kalbėti, suprasti. “Bet užtat šitas berniukas moka statyti labai gražius bokštus, visokius statinius iš vamzdžių, ir…. “O jis supranta instrukcijas” – netikėtai paklausė mergaitė? “Ne, nelabai…” “Aš irgi mėgstu statyti, kai tėvai padovanojo lego, galima sakyti, visą dieną stačiau…” “O kiek jam metų?” “Septyneri”. Emilija trumpam nuščiuvo: “Man irgi...ir jis...dar nelabai moka kalbėti?.. Mano sesė irgi tik 3 metų pradėjo”. Ir vaikai tiesiog žaidė. Po kurio laiko mergaitė pasmalsavo: “O jūs mokot jį kalbėti pirštais?" "Ne, mes kartais naudojam paveikslėlius". "Tai jūs jam viską piešiat?” “Ne visai, būna jau nupieštų paveikslėlių, galima būtų ir tavo dienotvarkę ar pamoką sudėlioti paveikslėliais”. “Jam tokia…kalbėjimo negalia?..” “Na, taip”. Per visą tą laiką mergaitės veidas, balsas išliko tokie pat – rodos, jos niekas jos neglumino, nestebino. “Negąsdink balandžių, ateik!" – kvietė sūnų grįžti. Sūnus aiškiai sunkesnis, tad mergaitė vis šokteldavo į orą, kai jo supynės galas nusileisdavo ant žemės: “Mergaitė šokinėja – op!” – kaskart pasidžiaugdavo. “Na, spirkis kojomis” – Emilijai nepabodo kartoti, priminti, kaip reikia suptis. Mums jau reikėjo namo. “Dažniausiai taip būna, kad kiti išeina, nors tu dar visai nenori eiti”, paaiškino kiek nuliūdusi mergaitė.
Atsisveikinant pasakiau tai mažai fėjai, kad man ši diena yra kaip dovana - nes ji yra pirma nepažįstama mums mergaitė, su kuria sūnus taip gražiai žaidė. Kai jau atsisveikinom, ji kurį laiką ėjo priekyje tuo pačiu keliu, ir atsigręžusi vis pamodavo. Kaip filme.
Grįžusi namo, rašiau: “Vaikai būna fantastiški. Jų klausimai neužgauna, kaip tik leidžia suprasti, ką svarbaus kartais pamirštam, kai norim papasakoti apie save kitiems.”
"Taip būna, kad ateini vienas ir susirandi draugų" – dar paaiškino Emilija. Aš nedrįsau paklausti, ar galėtume dar susitikti… Nežinau, ar pasikartos tokia gera diena dar kartą. Ši pažintis man sukėlė daugybę jausmų - džiugino, o kartu buvo taip skauda, kaip, rodos, seniai bebuvo. Supratau, kad greičiausiai iš savo vaiko esu atėmusi galimybę susirasti, turėti draugų. Santykiai dažnai nelygiaverčiai - jis jau gana didelis, stiprus, o socialiniam bendravime septynmečiai jau toli toli nuo jo. Tie, kuriems galėtų būti įdomu su juo žaisti, yra mažesni ir... trapūs. Sūnus mėgsta stiprius apsikabinimus, stiprias emocijas, tad, kai atsiduriam prie mažesnių vaikų, iš karto stengiuosi atsirasti šalia, kad neįvyktų kas nenumatyto. Didesniems vėlgi paaiškinu, taip, kaip toje situacijoje atrodo būtina. Arba iš viso neaiškinu, tik būnu šalia. Nemanau, kad sūnus tiesiogiai jaučia ar kaip nors išgyvena tą "saugojimą". Jis turi pusbrolių ir pusseserių, ir, aišku, sesę, su kuria kasdien patiria visokių bendravimo situacijų.
Bet šiandien aikštelėj buvo visai kas kita. Nes jis susitiko Emiliją.
Man buvo lyg ir ramu, aišku – kadangi sūnus mažai domisi bendraamžiais, nemačiau didelio poreikio stumti jo į bendrojo lavinimo kolektyvą. Ar buvau teisi? Juk net nebandžiau, užkirtau kelią galimybei mokytis iš ir tarp įprastos raidos vaikų. Iki šiol buvau įsitikinusi, kad taip geriausia. Dabar jau nebesu tuo tokia tikra.
Maža mergaitė atidarė duris, kurių greičiausiai nesinorės uždaryti.
Man rodos, ji ir pati kažką pajuto, nes atsisveikinti buvo sunku.
Ačiū, mažoji Fėja Emilija!
Lauksim kitų susitikimų.
