Syndrome de Marfan den-i.lu asbl

30/10/2025

21/10/2025

💛 Heute ist der Tag der unsichtbaren Behinderungen.

Manche Kämpfe sieht man nicht.
Manche Schmerzen hört man nicht.
Und doch sind sie jeden Tag da.

Hinter einem Lächeln kann Erschöpfung stecken.
Hinter einem „Mir geht’s gut“ vielleicht ein stilles „Ich kämpfe jeden Tag“.

🌙 Unsichtbare Behinderungen – wie Autismus, ADHS, chronische Schmerzen, Depression, Fatigue oder Angststörungen – begleiten viele Menschen leise durchs Leben.
Oft ohne Verständnis, ohne Rücksicht, ohne Sichtbarkeit.

Wir vom Verein unSICHTBAR stehen genau für diese Menschen ein.
Für all jene, die jeden Tag ihr Bestes geben – auch wenn die Welt es nicht sieht.

💬 Sei achtsam.
💬 Frag nach.
💬 Urteile nicht.

Denn nur weil man es nicht sieht, heißt es nicht, dass es nicht da ist. 💚

17/10/2025

5 minutes par jour pour de nombreux bienfaits !
Bonne journée à tous ! 🤸🧡

16/10/2025

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la douleur, nous pensons à toutes les personnes qui vivent chaque jour avec la douleur chronique. 💛

Votre courage, souvent silencieux, force le respect.

La douleur n’est pas une fatalité : des solutions existent. Des centres anti-douleur peuvent accompagner les patients pour une prise en charge adaptée et globale.

Parler de la douleur, c’est déjà avancer vers une meilleure qualité de vie.
📍 Pour trouver un centre proche de chez vous : renseignez-vous auprès de votre médecin ou d’un centre hospitalier.

15/10/2025

😺 Le Chat BOU enfile ses baskets et part courir… à son rythme ! 🏃‍♀️☀️

Bouge avec lui dans ce 3ᵉ épisode et découvre comment faire du footing sans te fatiguer, tout en respectant ton corps et ton souffle 💨.

👉 Comme toujours, ces vidéos sont spécialement conçues pour les enfants atteints du syndrome de Marfan et apparentés, afin de pratiquer une activité physique adaptée, sans risque pour la santé 💪.

➡️ Retrouve l’épisode 3 dès maintenant sur notre chaîne YouTube https://youtu.be/2lRut6-Fr0M?si=VkKKwAQAGITFAvLM 🎬😻

👟 Enfile tes chaussures et avec Bou court, allez à ton tour ! 🐾

13/10/2025

🔍Les outils digitaux transforment le diagnostic des maladies rares.

Découvrez les solutions qui soutiennent les professionnels de santé dans leur pratique.
Des ressources innovantes pour améliorer la rapidité et la précision du diagnostic.
Un enjeu majeur pour une meilleure prise en charge des patients.

👉 À lire ici : https://urlr.me/fYuWH9



Institut Imagine Orphanet Inserm

07/10/2025

Hidden away yet widely experienced, the gastrointestinal manifestations of Marfan and Loeys-Dietz syndromes have long been under-explored. But no more. Our new, free guide is now available to download, and more in-depth discussion can be found in our webinar with Professor Qasim Aziz. Follow the link …
https://bit.ly/3VSRl4P

06/10/2025

Un exercice simple à faire régulièrement chez soi.
Bonne journée mondiale du sourire à tous ! 🤩

05/10/2025

We are pleased to share that Luxembourg has launched its 2nd Rare Diseases National Plan, developed through an extensive and inclusive consultation with all stakeholders, including ALAN Maladies Rares Luxembourg, and building on the assessment of the country’s first plan (2018–2022).

The plan defines four key priorities:
🔹 Improving access to diagnosis – with an extended neonatal screening programme and improved access to genetic diagnostics
🔹 Strengthening healthcare pathways through a transdisciplinary approach
🔹 Raising awareness of rare diseases among the general population and professionals
🔹 Promoting innovation, digitalisation and research

National rare disease plans are essential tools for change. We commend the role of ALAN, instrumental in ensuring that the voices of patients and families shaped this plan, as they did for the first.

Luxembourg’s commitment is an encouraging example, and we urge policymakers across Europe to prioritise ambitious national strategies that respond to the real needs of people living with a rare disease.

👉 Read more : https://go.eurordis.org/NationalPlanLuxembourg

28/09/2025

27/09/2025

Mir wiere frou wann Dir eis kéint hëllefen eis Equipe ze verstäerken, andeems Dir dës Annonce deelt.
Weider Detailer zum Posten fannt Dir op: https://alan.lu/jobs/
Merci 🙏

24/06/2025

🆕 NOUVEAUX FORUMS DISPONIBLES ! 🗨️💬

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture (ces derniers mois) de 8 nouveaux forums dédiés à des maladies rares et troubles spécifiques :

🔹 Syndrome neurodéveloppemental lié à CHAMP1
🔹 Syndrome du grêle court
🔹 Syndrome de Marfan
🔹 Hypersomnie idiopathique
🔹 Neuropathie optique héréditaire de Leber
🔹 Pyoderma gangrenosum
🔹 Déficit en adénylosuccinate lyase (ADSL)
🔹 Syndrome de Arboleda-Tham – Anomalies du gène KAT6A

Rejoignez dès maintenant les espaces d’échange, d'entraide et d'information 🙌
👉 https://urlr.me/VKAYDs