Syndrome de Marfan den-i.lu asbl

06/02/2026

06/02/2026

03/02/2026

02/02/2026

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

01/02/2026

💙 Marfan Awareness Month is begonnen.

Deze maand zetten we Marfan wereldwijd in de spotlight. Ook wij delen de komende weken informatie, verhalen en feiten om bewustwording te vergroten.
Want hoe meer mensen het weten, hoe groter het begrip.

Blijf ons volgen en deel mee!

01/02/2026

Rare and often unseen, Marfan syndrome is too often overlooked and even when diagnosed, vital needs remain unmet. Our nationwide survey has revealed the symptoms people feel most acutely, the gaps in healthcare, and the support that remains unfulfilled. Let's Act Now: See the Signs and Save a Life. Follow our posts, distribute our leaflets and put up our poster! https://bit.ly/3NNX5MA

Genetic Alliance UK

01/02/2026

Marfan Awareness Month has begun!
This month we’ll be sharing stories, information, and resources to raise awareness about Marfan syndrome.
Follow our page and stay connected 💙
Together we can!

01/02/2026

📅 J-27 avant la Journée des maladies rares

Le 28 février 2026, nous nous mobilisons pour la Journée internationale des maladies rares.
Une journée essentielle pour sensibiliser, informer et soutenir les millions de personnes concernées, leurs proches et les professionnels.

💬 Besoin d’écoute, d’information ou d’orientation ?
Maladies Rares Info Service est là pour accompagner, répondre aux questions et rompre l’isolement.

📣 Dès aujourd’hui, relayons les messages, partageons les ressources et faisons entendre les voix des maladies rares.
Ensemble, rendons l’invisible visible.

🔗 Rendez-vous le 28 février 2026

01/02/2026

28/01/2026

⏰ The countdown continues, just ONE MONTH until Rare Disease Day!

🌍 Next month, on 28 February, people around the world will come together to raise awareness, celebrate the rare disease community, and show that we are stronger together.

Whatever activities you have planned can be posted on our website such as lighting up your home or a landmark. Keep sharing your story and activities online and spreading awareness.

Haven’t started yet? Explore our website to discover ways to participate and connect with others across the globe: https://go.rarediseaseday.org/RDD

Let’s make Rare Disease Day 2026 more than you can imagine. 💪