28/02/2026
Šodien ir reto slimību diena.
Mūsu dēls Hugo ir viens no bērniem ar ļoti reta ģenētisku mutāciju - TUBB3 gēnu. ( Līdz šim vienīgais Baltijas valstīs.)
Hugo ir īpašs. Netikai savas diagnozes dēļ, bet savas sirds, sava spēka un sava smaida dēļ.
Tas nozīmē citādu attīstības ceļu. Tas nozīmē daudz terapijas, daudz darba un daudz pacietības. Dzīvot ar retu slimību nozīmē, daudz nezināmā, daudz baiļu un daudz cīņas. Tik pat daudz nozīmē arī milzīgu mīlestību, drosmi un neatlaidību. Katru dienu mēs mācāmies dzīvot citādi - lēnāk, uzmanīgāk, ar lielāku pateicību par mazām uzvarām.
Mūsu ikdienā ir rehabilitācijas, speciālisti, un jāšanas terapijas, kurās Hugo ar savu drosmi pārvar bailes un stiprina ķermeni.
Daudzi redz tikai diagnozi.
Es redzu savu dēlu, viņa smaidu, viņa centību. Es redzu viņa cīņu, ko viņš izcīna klusumā.
Mūsu ceļš nav viegls, bet tas ir mūsu, un mēs to ejam kopā - soli pa solim.
Hugo Tu esi mūsu spēks.🥰
Mēs esam kopā un tas ir vissvarīgākais.😘😘😘
