الجمعية الليبية للهيموفيليا - Libyan Association for Hemophilia

20/10/2025

26/08/2025

🩸 بعد اكتشاف الهيموفيليا لدى الطفل:
اكتشاف إصابة الطفل بالهيموفيليا خطوة أساسية ومهمة، لكن الأهم هو معرفة كيفية التعامل بعد التشخيص لضمان حياة آمنة وصحية له.
🔹 ١. المتابعة الطبية المنتظمه
يجب أن يكون هناك تواصل مستمر مع طبيب مختص.

الفحوصات الدورية تساعد على الوقاية من النزيف والمضاعفات.
🔹 ٢. التثقيف والوعي بالمرض
كلما ازداد وعي الأسرة بالهيموفيليا، أصبح التعامل معه أسهل.

يُستحسن قراءة المعلومات الموثوقة وطرح الأسئلة على الأطباء والمختصين.
🔹 ٣. التعامل مع النزيف في المنزل
تعلم الإسعافات الأولية أمر ضروري (الراحة – الكمادات الباردة – تثبيت المفصل المصاب).

تجهيز الأدوات الطبية اللازمة في المنزل يساعد على التصرف بسرعة عند الحاجة.
🔹 ٤. الدعم النفسي للطفل
ينبغي أن يشعر الطفل أنه طبيعي كغيره من الأطفال.

لا يُنصح بمنعه من جميع الأنشطة، بل توجيهه لممارسة الأنشطة الآمنة.
🔹 ٥. التواصل مع المدرسة
من المهم إبلاغ الكادر التعليمي بحالة الطفل.

إعطاؤهم إرشادات واضحة حول كيفية التصرف عند حدوث نزيف.
🔹 ٦. التفكير في العلاج الوقائي
بعض الحالات تحتاج إلى علاج منتظم لمنع حدوث النزيف قبل وقوعه.

يجب مناقشة هذا الخيار مع الطبيب المختص لتحديد ما إذا كان الطفل بحاجة إليه.

✨ الخلاصة:
تشخيص الهيموفيليا ليس نهاية المطاف، بل هو بداية مرحلة جديدة من الوعي والرعاية التي تُمكّن الطفل من أن يعيش حياة طبيعية وآمنة بإذن الله





#معاً_ضد_النزيف

24/08/2025

💉العلاج الوقائي… حياة أفضل لمصابي الهيموفيليا

العلاج الوقائي ليس مجرد دواء، بل هو نظام متكامل يهدف إلى حماية المصابين بالهيموفيليا من النزيف قبل حدوثه، بدلاً من الانتظار لعلاجه بعد وقوعه.

✅هذا النظام يساهم في:
-تقليل نوبات النزيف بشكل كبير.
-الحفاظ على صحة المفاصل وتحسين لجودة الحياة.
-تمكين المصاب من ممارسة حياته اليومية بشكل طبيعي وآمن.

نؤمن في الجمعية الليبية للهيموفيليا أن اعتماد العلاج الوقائي هو الاستثمار الحقيقي في صحة المصاب وحياته المستقبلية.

22/08/2025

يعاني مرضى الهيموفيليا في ليبيا منذ سنوات من الانقطاع المتكرر للعلاج وغياب الاستجابة الجادة من الجهات المختصة، رغم التحذيرات المستمرة من الجمعية الليبية للهيموفيليا حول العواقب الوخيمة لهذا الوضع الخطير.

اليوم يرقد المريض علي الراجحي منذ أكثر من أسبوعين في مستشفى بنغازي الطبي، يعاني من نزيف حاد في البطن نتيجة حرمانه من العلاج الوقائي. حالته الصحية الحرجة تمثل نموذجاً مؤلماً لما يتعرض له مئات المرضى في مختلف أنحاء البلاد.

إننا في الجمعية الليبية للهيموفيليا:
- نحمّل الجهات الصحية المسؤولية المباشرة عن توفير العلاج الوقائي بشكل منتظم ومستمر.
- نطالب الجهات الرقابية بالتحقيق في أسباب الانقطاع المتكرر للعلاج ومحاسبة المقصرين.
- ندعو الجهات القانونية إلى تحمل مسؤوليتها في حماية حق المرضى في الحصول على علاجهم كحق أساسي من حقوق الإنسان.

إن حياة مرضانا ليست مجالاً للإهمال أو التأجيل، وأي تقصير في هذا الملف يرقى إلى مستوى التهديد المباشر لأرواح المواطنين.

نسأل الله الشفاء العاجل لأخينا علي الراجحي ولكافة المرضى، ونؤكد أن الجمعية ستواصل عملها ومطالباتها حتى ينال المرضى حقهم المشروع في العلاج.