الجمعية الليبية للهيموفيليا - Libyan Association for Hemophilia

18/02/2026

بمناسبة حلول شهر رمضان المبارك، تتقدم الجمعية الليبية للهيموفيليا بأصدق التهاني وأطيب التمنيات إلى جميع مرضى الهيموفيليا والأمة الإسلامية والعربية .

نسأل الله أن يجعله شهر رحمة وطمأنينة، وأن يمنّ على مرضانا بالصحة والعافية، وأن يعين أسرهم ويقوّي عزيمتهم.
رمضان فرصة لنجدد روح التضامن، ونؤكد أن دعم مرضى اضطرابات النزف مسؤولية مشتركة، وأن الأمل يبقى حاضرًا ما دمنا معًا.

كل عام وأنتم بخير 🌙💙



#معًا_لدعم_مرضى_الهيموفيليا

12/02/2026

ملتقى الجمعية الليبية للهيموفيليا...

في أجواء يسودها التعاون والأمل، أُقيم اليوم الخميس ملتقى الجمعية الليبية للهيموفيليا بمستشفى طرابلس الجامعي، في قاعة عبدالمطلب عيسى، بحضور المصابين وأهاليهم وعدد من المتطوعين والداعمين.

كان اللقاء فرصة مهمة للتواصل المباشر، وتبادل الخبرات، ومناقشة التحديات التي يواجهها مصابي الهيموفيليا، وتعزيز روح التضامن بين الجميع، وجودكم ومشاركتكم الفاعلة هو الأساس الذي نبني عليه خطواتنا القادمة.

نتقدم بجزيل الشكر والتقدير لكل المصابين وأهالي المصابين على ثقتهم وحضورهم، ولكل المتطوعين الذين بذلوا جهدهم لإنجاح هذا الملتقى، فأنتم شركاء حقيقيون في هذه المسيرة.

معًا نستمر… من أجل رعاية أفضل، ووعي أكبر، ومستقبل أكثر أمانًا لمصابي الهيموفيليا في ليبيا.


#الهيموفيليا
#معاً_لدعم_مصابي_الهيموفيليا

05/02/2026

#إستبيان

بحث تخرج طلبة كلية التقنية الطبية الرياينة بعنوان "المعرفة والوعي مرضى الهيموفيليا ومقدمي الرعاية لهم في ليبيا بمرض الهيموفيليا " دراسة مقطعية

علمًا بأن الاستبيان لا يتضمن جمع أي بيانات شخصية وكل البيانات المجموعة عامة وستستخدم للأغراض البحثية، فنرجوا من حضراتكم ملى النموذج والمساهمة في نشر الوعي حول الهيموفيليا.

ملاحظة : المشاركة للمرضى وأهالي المرضى ومقدمي الرعاية الصحية قي ليبيا

الرابط 👇🏻

إستبيان بحثي عزيزي المشارك، نُجري كلية التقنية الطبية الرياينة جامعة الزنتان دراسة بحثية بعنوان " تقييم المعرفه والوعى بمرض الهيموفيليا بين المرضى ومقدمي الرعاية ....

07/01/2026

بقلوبٍ مؤمنة بقضاء الله وقدره، تنعي الجمعية الليبية للهيموفيليا الطفلة "نسيبة غربال"، التي انتقلت إلى رحمة الله تعالى إثر نزيفٍ حاد ناتج عن نقص العامل الثالث عشر، بعد دخولها العناية الفائقة.

نسأل الله أن يتغمدها بواسع رحمته وأن يُلهم أهلها وذويها الصبر والسلوان.

ورغم المجهودات العاجلة التي بذلتها الجمعية، إلا أنَّ الإهمال والتقصير كانا أقوى من تلك المجهودات، لتُفقد روحٌ بريئة كان من الممكن إنقاذها.

رحمكِ الله يا نسيبة…
ستبقى أمانةً في أعناق المقصّرين، يُسألون عنها يوم لا ينفع منصب ولا يحجب مكتب.

وإنَّا لله وإنَّا إليه راجعون.

27/12/2025

ورقة بحثية بعنوان: الملف الوبائي والسريري لمرضى الهيموفيليا في ليبيا "دراسة مقطعية".

نُشرت هذه الدراسة في المجلة الليبية للعلوم الطبية والتطبيقية (LJMAS)، المجلد 3، العدد 3، سبتمبر 2025. وجاءت هذه الورقة البحثية لتسلط الضوء على الوضع الوبائي والسريري لمصابي الهيموفيليا في ليبيا، وأهمية التشخيص المبكر واستراتيجيات الوقاية للحد من المضاعفات وتحسين جودة حياة المصابين.

وتُعد هذه الدراسة الأولى من نوعها في تاريخ الجمعية، مما يفتح آفاقًا جديدة للبحوث العلمية في هذا المجال.

نتقدم بجزيل الشكر للدكتور عادل أبوبكر على جهوده المستمرة ومساهمته العلمية القيِّمة لخدمة مجتمع الهيموفيليا، كما نشكر جميع من ساهم في إنجاح هذا العمل.

وتؤكد الجمعية الليبية للهيموفيليا حرصها الدائم على إبقاء قضية الهيموفيليا حيَّة داخل المجتمع.

20/10/2025

26/08/2025

🩸 بعد اكتشاف الهيموفيليا لدى الطفل:
اكتشاف إصابة الطفل بالهيموفيليا خطوة أساسية ومهمة، لكن الأهم هو معرفة كيفية التعامل بعد التشخيص لضمان حياة آمنة وصحية له.
🔹 ١. المتابعة الطبية المنتظمه
يجب أن يكون هناك تواصل مستمر مع طبيب مختص.

الفحوصات الدورية تساعد على الوقاية من النزيف والمضاعفات.
🔹 ٢. التثقيف والوعي بالمرض
كلما ازداد وعي الأسرة بالهيموفيليا، أصبح التعامل معه أسهل.

يُستحسن قراءة المعلومات الموثوقة وطرح الأسئلة على الأطباء والمختصين.
🔹 ٣. التعامل مع النزيف في المنزل
تعلم الإسعافات الأولية أمر ضروري (الراحة – الكمادات الباردة – تثبيت المفصل المصاب).

تجهيز الأدوات الطبية اللازمة في المنزل يساعد على التصرف بسرعة عند الحاجة.
🔹 ٤. الدعم النفسي للطفل
ينبغي أن يشعر الطفل أنه طبيعي كغيره من الأطفال.

لا يُنصح بمنعه من جميع الأنشطة، بل توجيهه لممارسة الأنشطة الآمنة.
🔹 ٥. التواصل مع المدرسة
من المهم إبلاغ الكادر التعليمي بحالة الطفل.

إعطاؤهم إرشادات واضحة حول كيفية التصرف عند حدوث نزيف.
🔹 ٦. التفكير في العلاج الوقائي
بعض الحالات تحتاج إلى علاج منتظم لمنع حدوث النزيف قبل وقوعه.

يجب مناقشة هذا الخيار مع الطبيب المختص لتحديد ما إذا كان الطفل بحاجة إليه.

✨ الخلاصة:
تشخيص الهيموفيليا ليس نهاية المطاف، بل هو بداية مرحلة جديدة من الوعي والرعاية التي تُمكّن الطفل من أن يعيش حياة طبيعية وآمنة بإذن الله





#معاً_ضد_النزيف

24/08/2025

💉العلاج الوقائي… حياة أفضل لمصابي الهيموفيليا

العلاج الوقائي ليس مجرد دواء، بل هو نظام متكامل يهدف إلى حماية المصابين بالهيموفيليا من النزيف قبل حدوثه، بدلاً من الانتظار لعلاجه بعد وقوعه.

✅هذا النظام يساهم في:
-تقليل نوبات النزيف بشكل كبير.
-الحفاظ على صحة المفاصل وتحسين لجودة الحياة.
-تمكين المصاب من ممارسة حياته اليومية بشكل طبيعي وآمن.

نؤمن في الجمعية الليبية للهيموفيليا أن اعتماد العلاج الوقائي هو الاستثمار الحقيقي في صحة المصاب وحياته المستقبلية.

22/08/2025

يعاني مرضى الهيموفيليا في ليبيا منذ سنوات من الانقطاع المتكرر للعلاج وغياب الاستجابة الجادة من الجهات المختصة، رغم التحذيرات المستمرة من الجمعية الليبية للهيموفيليا حول العواقب الوخيمة لهذا الوضع الخطير.

اليوم يرقد المريض علي الراجحي منذ أكثر من أسبوعين في مستشفى بنغازي الطبي، يعاني من نزيف حاد في البطن نتيجة حرمانه من العلاج الوقائي. حالته الصحية الحرجة تمثل نموذجاً مؤلماً لما يتعرض له مئات المرضى في مختلف أنحاء البلاد.

إننا في الجمعية الليبية للهيموفيليا:
- نحمّل الجهات الصحية المسؤولية المباشرة عن توفير العلاج الوقائي بشكل منتظم ومستمر.
- نطالب الجهات الرقابية بالتحقيق في أسباب الانقطاع المتكرر للعلاج ومحاسبة المقصرين.
- ندعو الجهات القانونية إلى تحمل مسؤوليتها في حماية حق المرضى في الحصول على علاجهم كحق أساسي من حقوق الإنسان.

إن حياة مرضانا ليست مجالاً للإهمال أو التأجيل، وأي تقصير في هذا الملف يرقى إلى مستوى التهديد المباشر لأرواح المواطنين.

نسأل الله الشفاء العاجل لأخينا علي الراجحي ولكافة المرضى، ونؤكد أن الجمعية ستواصل عملها ومطالباتها حتى ينال المرضى حقهم المشروع في العلاج.

05/06/2025

تتقدّم الجمعية الليبية للهيموفيليا بأحر التهاني وأطيب التبريكات إلى كافة المصابين، والأطباء، وأسرهم الكريمة، وإلى جميع أبناء الشعب الليبي، بمناسبة حلول عيد الأضحى المبارك.

سائلين المولى عز وجل أن يعيده علينا جميعًا بالصحة والسلامة، وأن ينعم على وطننا بالأمن والاستقرار.

18/04/2025

📍الخميس - 17 إبريل | كلية التقنية الطبية - الرياينة

"بِقطرةِ وعيٍ... نُضيءُ الأمل"

إنطلاقًا من رسالتنا وإدراكًا منَّا بأنَّ جرعات الوعي أهم وأولى لمجتمع الهيموفيليا من جرعات عوامل التَّخثُر، أحيَت كلية التقنية الطبية - الرياينة بالشراكة مع الجمعية الليبية للهيموفيليا اليوم العالمي للهيموفيليا. تعزيزًا لدور الكادر الطبي والمجتمعي في إدارة الوعي داخل المجتمع ودعم المرضى وتحسين جودة حياتهم.

شهدت الفعالية حضورًا وتفاعلًا علميًا مميزًا، حيث تمَّ تسليط الضوء على أهمية التوعية داخل المجتمع والتحديات التي تواجه المصابين وطرق التعايش والعلاج. واخْتُتِمَ اليوم بتكريم أعضاء الجمعية الليبية للهيموفيليا من قبل كلية التقنية الطبية - الرياينة.

بكل امتنان، تتقدم الجمعية الليبية للهيموفيليا بجزيل الشكر والتقدير، لعميد كلية التقنية الطبية - الرياينة، وأعضاء هيئة التدريس على دعمهم الكريم وعلى رأسهم الدكتور "عادل أبو بكر"، وللطلبة المتميِّزون على تفاعلهم واهتمامهم الصادق. وللمرضى الأعزاء الذين شرّفونا بحضورهم، حضوركم كان القيمة الأسمى في هذا اليوم، وركيزة نجاح رسالتنا التوعوية.

17/04/2025

في هذا اليوم، الذي يجمعنا فيه الأمل والعمل بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، نُحيي كل مصاب وكل ام وكل أب على صبركم وكفاحكم المتواصل، ونؤكد التزام الجمعية الليبية للهيموفيليا بمواصلة رسالتها النبيلة في دعم مرضى نزف الدم الوراثي بكافة أشكاله، ورفع مستوى الوعي المجتمعي والطبي حول هذا المرض، وتوفير الدعم اللازم لتحسين جودة حياة المصابين.
إن هذا اليوم ليس مجرد ذكرى، بل هو محطة لتجديد العهد بأننا معًا، وسنمضي قدمًا نحو بيئة صحية أكثر عدلاً، حيث لا يُحرم أي مريض من حقه في العلاج، والرعاية المستمرة.

لقد حققنا بفضل الله، ثم بفضل الجهود الوطنية والمجتمعية، خطوات هامة في دعم المصابين بالهيموفيليا في ليبيا، ولكننا نُدرك أن الطريق ما زال طويلاً، وأن التحديات لا تزال قائمة. لذلك، نؤكد اليوم على أهمية التعاون المشترك بين المرضى والأهالي والأطباء وأصحاب القرار، لتوفير الأدوية، وتعزيز برامج التدريب، والدفع بمسارات البحث العلمي والتوعية إلى الأمام.

في الختام، أتقدم بالشكر والتقدير لكل من ساندنا ووقف إلى جانب هذه الفئة المهمة، وأخص بالذكر الفرق الطبية، والكوادر الداعمة، والأسر الصابرة الصامدة.

فلنعمل معًا، من أجل غدٍ أفضل لأطفالنا وشبابنا المصابين بالهيموفيليا، ولنبقِ شعار هذا اليوم حيًّا في قلوبنا:
"كلنا صوت واحد… من أجل رعاية أفضل للمصابين بالهيموفيليا"

والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته.

رئيس الجمعية الليبية للهيموفيليا
حسام الدين حامد

17 أبريل 2025