الجمعية المغربية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي

08/05/2026

في اليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا، نقف احترامًا لكل من يواجه هذا المرض بشجاعة وصبر، ولكل عائلة تحملت الألم والأمل معًا.
الثلاسيميا ليست مجرد مرض دم، بل رحلة طويلة من العلاج والتحديات، تحتاج إلى دعمٍ إنساني، ووعيٍ مجتمعي، وتكاتفٍ حقيقي.
الفحص قبل الزواج، والتبرع بالدم، ونشر الوعي… خطوات بسيطة قد تنقذ حياة كاملة.
والشكر لكل من يساهم في التخفيف من معاناة مرضى الثلاسيميا، ولو بكلمة طيبة أو دعم بسيط أو تبرع بالدم، فهو يصنع فرقًا كبيرًا في حياتهم ويمنحهم أملاً جديدًا.
💙 كل الأمنيات لمرضى الثلاسيميا بالصحة والقوة، ولكل قلبٍ متعب بالطمأنينة والشفاء.

" معا من أجل بسمة أمل لكل مريض الثلاسيميا "

01/05/2026

https://youtu.be/aGu9QjVCRAI?si=eYBnresQ23wSOtvm

01/05/2026

1.8K likes, 96 comments. "ما هو مرض الثلاسيميا ؟؟ يلا نعرف اكثر"

22/04/2026

11/09/2024

تحديات تواجه مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في الدار البيضاء سطات

يعاني قطاع الصحة في جهة الدار البيضاء سطات، شأنه شأن العديد من المناطق، من تحديات كبيرة في التعامل مع مرضي الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي. هذه الأمراض الوراثية المزمنة تتطلب رعاية صحية متخصصة وطويلة الأمد، مما يضع ضغطًا كبيرًا على الموارد المتاحة.

ما هي أبرز التحديات؟

نقص التوعية: لا يزال هناك نقص في التوعية بأهمية الفحص المبكر لهذه الأمراض، مما يؤدي إلى تشخيص حالات متأخرة.
قلة المراكز المتخصصة: لا يوجد عدد كافٍ من المراكز الصحية المتخصصة في علاج هذين المرضين، مما يجبر المرضى على الانتقال لمسافات طويلة للحصول على الرعاية الطبية.
نقص الأدوية: يعاني المرضى من نقص في بعض الأدوية الأساسية، مما يؤثر سلبًا على صحتهم.
التكلفة المرتفعة للعلاج: تحمل المرضى وأسرهم أعباء مالية كبيرة نتيجة تكاليف العلاج المتكرر والفحوصات المستمرة.
نقص الكوادر الطبية المتخصصة: يعاني القطاع الصحي من نقص في الأطباء والممرضين المتخصصين في علاج أمراض الدم الوراثية.
صعوبة الحصول على الدم: يواجه مرضى الثلاسيميا صعوبة في الحصول على الدم بشكل منتظم، مما يعرض حياتهم للخطر.

ما هي الحلول المقترحة؟

تكثيف حملات التوعية: تنظيم حملات توعية واسعة النطاق تستهدف الأسر والمجتمع المحلي بأهمية الفحص المبكر والوقاية من هذه الأمراض.
توفير مراكز متخصصة: إنشاء مراكز صحية مجهزة بأحدث التقنيات الطبية وتوفير الكوادر الطبية المدربة.
توفير الأدوية بأسعار معقولة: ضمان توفر الأدوية الأساسية بأسعار معقولة لجميع المرضى.
تدريب الكوادر الطبية: تنظيم برامج تدريبية للكوادر الطبية على أحدث طرق تشخيص وعلاج هذه الأمراض.
تسهيل الحصول على الدم: توفير بنوك دم مجهزة جيدًا وتسهيل إجراءات التبرع بالدم.
تقديم الدعم المالي للمرضى: تقديم دعم مالي للمرضى وأسرهم لتغطية تكاليف العلاج.

دعوة إلى العمل:

ندعو جميع الجهات المعنية إلى بذل المزيد من الجهود لتوفير الرعاية الصحية اللازمة لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في جهة الدار البيضاء سطات. كما ندعو المجتمع المدني إلى التضامن مع هؤلاء المرضى وتقديم الدعم المعنوي والمادي لهم.

#الثلاسيميا #صحة #تحديات #حلول #توعية #دعم

#معًا_نعمل_من_أجل_صحة_أفضل



ًا_إيجابيا_في_حياة_المرضى

يمكنك مشاركة هذا المنشور لمساعدة في رفع الوعي بهذه القضية الهامة.

11/09/2024

أمل جديد في الأفق لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي!

هل تعاني أنت أو أحد أحبائك من مرض الثلاسيميا أو فقر الدم المنجلي؟ هل تبحث عن أمل جديد؟

يسعدنا أن نشارككم أحدث التطورات في مجال علاج هذين المرضين الوراثيين المزمنين. تشهد الأبحاث الطبية تقدمًا مذهلاً، مما يفتح آفاقًا جديدة لعلاج أكثر فعالية وتحسين نوعية حياة المرضى.

ما هي أبرز هذه التطورات؟

العلاجات الجينية: ثورة حقيقية في علاج الأمراض الوراثية، حيث يتم تعديل الجينات المعيبة لإنتاج خلايا دم سليمة.
زراعة الخلايا الجذعية: أثبتت فعاليتها في علاج الحالات الشديدة، مما يمنح المرضى حياة أفضل.
الأدوية الجديدة: تطوير أدوية جديدة لتخفيف الأعراض وتحسين نوعية الحياة.
الأبحاث المستمرة: لا يزال الباحثون يعملون جاهدين للوصول إلى علاجات أكثر فعالية وآمنة.

ماذا يعني هذا لك؟

تحسين نوعية الحياة: الآن يمكنك ممارسة أنشطتك اليومية بشكل طبيعي والحد من المضاعفات.
تقليل الحاجة لنقل الدم: تقلل العلاجات الحديثة من الحاجة المتكررة لنقل الدم.
الأمل في الشفاء التام: على الرغم من أن الشفاء التام لم يتحقق بعد، إلا أن الأبحاث تزرع الأمل في المستقبل.

ما الذي يمكنك فعله؟

متابعة الطبيب: الفحوصات الدورية ضرورية لتقييم حالتك والاستجابة للعلاج.
الالتزام بالعلاج: الالتزام بالعلاج الموصوف يساهم في تحسين حالتك الصحية.
المشاركة في الأبحاث: ساعد في تطوير علاجات جديدة للمستقبل.
التواصل مع جمعيات المرضى: احصل على الدعم النفسي والمعلومات اللازمة.

لا تيأس، فالأمل موجود دائمًا. مع التقدم المستمر في الطب، يمكنك أن تعيش حياة طبيعية وسعيدة.

#الثلاسيميا #صحة #أمل #علاج

شارك هذا المنشور مع من تعرفه لزيادة الوعي بهذه الأمراض ودعم المرضى.

هل لديك أي أسئلة؟ لا تتردد في طرحها.

ملاحظة: هذه المعلومات هي للأغراض التعليمية فقط، ولا تغني عن استشارة الطبيب المختص.

#معًا_ننتصر_على_الأمراض

02/09/2024

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
فيما يتعلق بالأدوية الجديدة لعلاج فقر الدم المنجلي، هناك عدة تطورات مهمة:

1. Adakveo (crizanlizumab-tmca):
- تمت الموافقة عليه في 2019 من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA).
- يعمل على منع الخلايا المنجلية من الالتصاق بجدران الأوعية الدموية.
- يستخدم لتقليل تكرار أزمات الألم الحادة.

2. Oxbryta (voxelotor):
- أيضًا تمت الموافقة عليه في 2019.
- يعمل على زيادة قدرة خلايا الدم الحمراء على حمل الأكسجين.
- يساعد في تقليل تكسر خلايا الدم الحمراء.

3. Endari (L-glutamine):
- تمت الموافقة عليه في 2017.
- يساعد في تقليل الإجهاد التأكسدي في خلايا الدم الحمراء.
- يستخدم لتقليل المضاعفات الحادة للمرض.

4. Adempas (riociguat):
- يستخدم لعلاج ارتفاع ضغط الدم الرئوي، وهو من مضاعفات فقر الدم المنجلي.

5. Hydroxyurea:
- رغم أنه ليس جديدًا تمامًا، إلا أن استخدامه قد توسع في السنوات الأخيرة.
- يزيد من إنتاج الهيموجلوبين الجنيني، مما يقلل من تشكل الخلايا المنجلية.

هذه الأدوية تمثل تقدمًا كبيرًا في علاج فقر الدم المنجلي، حيث تستهدف آليات مختلفة للمرض وتساعد في تحسين جودة حياة المرضى.

08/05/2024

يوم الثلاسيميا العالمي، الذي يُصادف 8 مايو (2024)، يأتي وسط وجود مئات الملايين من الأشخاص حول العالم يحملون الجينات المسؤولة عن هذا المرض. مع ولادة أكثر من 300,000 طفل سنويًا بأشكال شديدة من الثلاسيميا، يكون هذا اليوم دعوة قوية لزيادة الوعي حول هذه الحالة وتأثيرها، بينما نحتفل بتضامن مجتمع الثلاسيميا القوي حول العالم. تركز المنظمة العالمية للثلاسيميا في عام 2024 على الدعوة إلى عالم يضمن فيه كل فرد مصاب بالثلاسيميا، بغض النظر عن موقعه أو ظروفه الاقتصادية، الحصول على التشخيص المناسب، وخيارات العلاج الحالية والمستقبلية، والرعاية الشاملة للمرض.

21/11/2023

يتشرف *المنتدى العربي لجمعيات الثلاسيميا برعاية الإتحاد الدولي للثلاسيميا* بعقد سلسله من ندوات التثقيف الصحي للمرضى وأسرهم. تكون هذه الندوات بصفه دورية ومنتظمة إن شاءالله.

تهدف سلسلة ندوات التثقيف الصحي للمرضى وأسرهم إلى توفير المعلومات الضرورية والمفيدة لتحسين فهم المرضى لحالتهم الصحية وكيفية إدارة علاجهم. ستتناول الندوات مجموعة متنوعة من المواضيع، بدءًا من المعلومات الأساسية حول المرض وصولاً إلى استراتيجيات إدارة العلاج.
ستكون هذه الندوات متدرجة في صعوبتها، حيث ستبدأ بالمعلومات الأساسية وستزيد تعقيدًا تدريجيًا.
ستكون هناك فرصة للمشاركين في كل ندوة لطرح أسئلتهم والحصول على إجابات من قبل أطباء مختصين في المجال.

إن هذه السلسلة من الندوات تهدف إلى تمكين المرضى وأسرهم من اكتساب المعرفة والثقة في التعامل مع حالاتهم الصحية. نأمل أن يستفاد المشاركون من هذه الفعالية وأن تساهم في تحسين جودة حياتهم.

https://us02web.zoom.us/j/82818782368?pwd=c0RHSFlTQUZXWDByRDBxTEFQakMzdz09

15/08/2022

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..
نداء عاجل
نحتاج متبرعين بالدم فصيلة O+ لفتاة مريضة بالسرطان
المرجوا التواصل مع عائلتها على الرقم :
0614611685
ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعا
مدينة الدار البيضاء

08/08/2022

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..
نداء عاجل
نحتاج متبرعين بالدم فصيلة O+ لفتاة مريضة بالسرطان
المرجوا التواصل مع عائلتها على الرقم :
0614611685
ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعا