Malformation Arnold chiari type 1 au Maroc

Malformation Arnold chiari type 1 au Maroc une maladie rare et mal connue au Maroc

10/02/2021

C’est triste de se sentir mal et qu’on te dise :
"Mais si tu es malade pourquoi tu fais ça ou telle chose... C’est difficile de te croire..... Je le vois bien, tu n'as rien". Mais personne ne connaît la lutte interne de chacun, et la force que l'on a pour avancer, même s'il n'a simplement envie de rien.

Il y a deux sentiments, celui de enfin tu sais ce que tu as et celui de maintenant comment je l'affronte... Mais chaque jour est une bataille gagnée !!!

Le manque de courage, vouloir être allongé, toute la pharmacie au-dessus de ma table de nuit. À part ça, les milliers de commentaires, " pourquoi as-tu grossis, tes cheveux sont terribles et ils tombent, tant de cheveux que tu avais ? Vas-y, et ces tâches, si beau qu’était ton visage, qu'est-ce qui t'es arrivé ?..." Ne pleure pas, retiens toi.

Tout cela est vrai et c'est pourquoi je le partage... Les maladies silencieuses et invisibles existent !!!!!

Quand vous avez une maladie invisible, c'est difficile de combattre un certain type de gens... Ils ne comprennent pas jusqu'à ce que ça leur arrive. Mais la vie fait beaucoup de tours !!!

Fatigué de m'entendre dire " Tu es allé chez le docteur ? Avez-vous essayé ça ? Avez-vous fait ça ?" Oui, j'ai déjà essayé et je continue à tout essayer !!!

Les médecins disent que cela est dû au stress ou bien cette maladie est là pour toujours. Que je ne guérirai pas. Cependant, je n'abandonne pas, mais je veux que les autres le voient.

Une sieste ne me guérira pas, mais si ça m'aide, je dormirai, cependant beaucoup n'aiment pas que les malades dorment autant. Les malades ne sont pas paresseux, ils prennent des médicaments et ça les fait dormir toute la journée.

Ils se battent contre la douleur, les problèmes de mobilité, la fatigue, la fatigue extrême.

La partie la plus frustrante, c'est que les gens ne comprennent pas et te regardent et disent : "ça ne peut pas être si mal, si grave, tu vas bien", malgré le fait que mon corps ressent une douleur insupportable partout... Mais je fais semblant de rien. Je veux être compatissant. J 'essaie de me voir toujours bien, d'ignorer les kilos de trop ou les tâches et les cernes.

C'est des maladies " " que peut personnes peuvent comprendre.

Il te diront "Je m'excuse si je ne vais pas à des événements auxquels j'aimerais participer, je m'excuse si parfois j'invente des excuses pour ne pas sortir..." Un jour tu comprendras mes luttes quotidiennes.

Cette maladie les frappent physiquement, mentalement et émotionnellement.

J 'ai besoin de votre soutien, PAS DE VOTRE JUGEMENT !

Si je tombe, je n'ai pas besoin que tu me relèves, j'ai besoin que tu te battes avec moi jusqu'à ce que j'aie la force, envie et courage pour avancer.

Pourquoi les maladies rares auto-immunes ne se voient pas... Elles se sentent.

Et elles sont là, attaquantes, silencieuses, mais douloureuses en profondeur. TOUT CHANGE, VOUS CHANGEZ AVEC CES DOULEURS.

Je regarde ceux qui prennent le temps de lire ce post jusqu'à la fin. Avec ce post, la demande suivante arrive :

S 'il vous plaît, en l'honneur de quelqu'un qui se bat contre:

La maladie de Crohn et RCH
Hypothyroïdie et hyperthyroïdie
Syndrome d'ovaire polykystique
Pharthrite rhumatoïde
Syndrome d'arnold chiari
Syringomyélique
Douleur chronique
Trombopénie
Endométriose Pancréatite
Sclérose en plaques Neuropathies évolutive
Myasthénie gravé
Hypertension pulmonaire
Syndrome de fatigue chronique
Diabète
Spondylartrite Ankylosante
Coeliaque
Anxiété et DÉPRESSION (crises de panique)
Fibromyalgie
Raynaud et sclérodermie
Lupus
Syndromes d'Evans
Nevralgie du trigemino.
Syndrome de sjogren.
Syndrome de nutcracker
Syndrome de cokett
Pince aorto mesenterique
Spina-bifida oculta
Migraine Hémiplégique
Syndrome des défilés cervico-thoraco brachial.. ou toute autre maladie auto-immune, qu'on ne voit pas...

Je soutiens
On est ensemble et Dieu est avec nous 🙏🏼

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