هيموفيليا المغرب .Hemophilia Hope maroc

20/07/2021

بشرى خير ان شاء الله على مرضى الهيموفيليا وامراض الدم بالشمال والشمال الغربي للمغرب حيث ثم بناء مستشفى جامعي كبير وبمواصفات عالمية مما سيساهم في التقليل من التنقلات البعيدة نحو الرباط او الدار البيضاء للعلاج
نتمنى ان يتوفر به العلاج والطواقم القادرة على التعامل مع مرضى الهيموفيليا
ونتمنى ان نسمع عن تحركات للجمعيات الخاصة بالهيموفيليا لانشاء فروع بطنجة والنواحي وشراكات مع المستشفى الجامعي الجديد وتدريب وتوعية اطر وطواقم مراكز الدم والانكلوجيا به وبميتشفيات المنطقة ككل
عيد مبارك سعيد وكل عام وانتم بخير وصحة وسلامة

14/07/2021

18/06/2021

الواجب في حالتنا المغربية ان يقوم كل مريض وكل اسرة مريض بمراسلة كل اعضاء الفدرالية الدولية للهيموفيليا wfh
وايصال الحالة والاوضاع والمعانات اليوم ومدى الحرمان من العلاجات والبرامج الصحية الكاملة والمناسبة للهيموفيل بالمغرب ..
لابد من نقل الصورة الحقيقية لاوضاعنا يا احبابي
لابد من التواصل الخارجي الكثيف والفعال لطلب المساعدة وطلب ارسال لجنة تحقيق نزيهة من الفدرالية تجلس مع اكبر عدد من الاسر والمناضلين والجمعويين لاخد صورة حقيقية عن اوضاعنا وبرسنا وغياب اي مشاريع على الارض او مبادرات او مراكز استشفاء متخصصة بمرض الهيموفيليا تتضمن كل التخصصات الطبية HTC او تتبع حقيقي ..
العالم يرسل عبر الفدرالية كميات ضخمة من الفاكتور لكنها تتبخر وهناك عقد واتفاقيات ابرمت مع amh وحتى مع وزارة الصحة وعدد من السفارات لكن لا اثر لها في الواقعamh تعتمد الصمت والاختفاء والتضليل واللاتشبيب ولا دمقراطية داخلية ولاتشاور ولا تواصل له اثر يومي محسوس وايجابي في حياة وعلاج المرضى ولا جهة تتواصل وتحل المشاكل بسرعة وفاعلية او حتى تهتم بحل المشاكل..
الجمعية الام كما تسمى عاجزة تماما وعن عمد عن اعطاء الجديد وتفعيل مشاريع على الارض ، حتى احصاء المرضى وسجل وطني خاص بهم لازال مهزلة تنتظر التفعيل بجد !!
لابد للمرضى ان يساعدوا جمعية بديلة لتكمل المسيرة وتنطلق بهم نحو مستقبل افضل
اي تاخير عن التحرك والمراسلات والخروج الاعلامي والتواصل العالمي هو قبول جماعي بالوضع
وتضييع لحقوق الحاضر والمستقبل وتمديد في عمر ازماتنا الصحية والعلاجية
دول عربية واوروبية قريبة تستعمل الان علاج هيمليبرا
ونحن لازلنا نتوسل علاجات منتهية الصلاحية او تكاد!!!:

نحن في غابة ...

30/05/2021

إبريل 2020

المخاطر المرتبطة بفيروس كورونا المستجد (كوفيد 19) على المصابين باضطرابات النزف

فريق عمل الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) المعني بفيروس COVID-19: أسعد حفار وسيدريك هيرمانز وباربارا كونكلي وبريان أوماهوني وديفيد بيج وفلورا بيفاندي وستيف بايب ومارك سكينر، ورئيسان مشاركان للفريق هما راديك كازماريك وجلين بيرس

مخاطر الإصابة بفيروس SARS-CoV-2 (الفيروس) وCOVID-19 (المرض)

لم تثبت زيادة قابلية الإصابة بالعدوى لدى المرضى المؤهلين مناعيًا المصابين باضطرابات النزف. حيث ينتقل فيروس SARS-CoV-2 بشكل أساسي عن طريق القطرات المتطايرة في الهواء من الأشخاص المصابين. وتدخل هذه القطرات في القناة التنفسية العلوية حيث تُحدث العدوى.

https://www.who.int/news-room/commentaries/detail/modes-of-transmission-of-virus-causing-covid-19-implications-for-ipc-precaution-recommendations

لا توجد معلومات حول ما إذا كان الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية أكثر عرضة للإصابة بهذه العدوى. ولكن، في حالة الإصابة بالعدوى، يكون الأشخاص مَنقوصو المناعة أكثر عرضة للإصابة بالأمراض الخطرة. بالنسبة إلى فيروس نقص المناعة البشرية، فإنه يصيب:

الأشخاص الذين لديهم نقص في عدد الخلايا التائية CD4 (على سبيل المثال

Scientific brief

12/05/2021

12/05/2021

كل عام وانتم الى الله اقرب
كل عام وانتم بالف الف خير وبركة وسلامة

متنساوسش واليديكم فهذ العيد فرحوهم باش ما استاطعتوا كسوة ،فلوس ، حلويات
بوسو رجليهم وايديهم
وطلبوا منهم المسامحة ورضاهم
تعذبوا معانا بزاف ربي لي غيجازيهم علينا 😍🌸🌼🌺
كل عام وانتم واحبابكم بكل خير وصحة وسلامة

07/05/2021

حازم الطحان رجل مصاب بـ # الهيموفيليا (أ) في مصر.
كان لديه قدرة محدودة على الحركة في ركبتيه ، وخضع لعملية جراحية لاستبدال الركبة بفضل عامل التبرع الذي قدمه برنامج المساعدة الإنسانية التابع لـ WFH. اقرأ قصته هنا: https://t.co/qrtNjL2yFC https://t.co/Qms0bZTxY0

18/04/2021

17/04/2021

اليوم هو 17ابريل اليوم العالمي لمرضى النزف الوراثي «الهيموفيليا»
ويصادف هذه السنة شهر رمضان الفضيل كل عام وانتم بخير وعلى خير وعوائلكم
دمتم احبابي سالمين

11/04/2021

" كان ابني صغير وماكان متشخّص حينها باصابته بالهيموفيليا ، كان تعبان كثير وحكى لنا الاطباء انه محتاج عملية افتاق(الفتق) هكذا شخصو حالته ونزيف حوضه
وبعد العملية لم يتوقف النزيف و بعد العديد من الفحوصات تشخّص انو مصاب بالهيموفيليا للاسف وان التشخيص الاولي كان خاطئ والعملية لا حاجة لها !!!! وعرفوا متأخرين انو السبب ماكان افتاق وكنت غخسر ابني " أم لمصابين بالهيموفيليا").

كمية التوعية اللي صارت عندنا منذ 20 و30 سنة لحتى الٱن بين المرضى وعوائلهم تم الكوادر الطبية بدعم الجعيات كبيرة لاشك ومعها تعرفنا على وضعنا ووضعنا اخواننا المرضى وبالمقارنة مع الجيران والعالم مازال هنا اشواط لنقطعها جميعا ان اتحدنا واتفقنا هلى اهداف نعمل عليها لنبني عليها مشاريع حقيقية ومعقولة وقاللة للتحقيق
مازال خاصنا ويلزمنا توعية وللكوادر الطبية والممرضين بكل الاختصاصات
..
مازلنا نحتاج توعية كبيرة حتى نصل ليوم وزمن وللحظة لا للأخطاء التشخيصية ولا للاخطاء الطبية و ❤️



#الهيموفيليا