الجمعية المغربية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي

  • Home
  • الجمعية المغربية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي

الجمعية المغربية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي هذه الصفحة تقدم معلومات طبية عن مرض الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي للمرضى ولذويهم والذين يمرون في سلسلة طويلة من المعاناة والألم

11/09/2024

تحديات تواجه مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في الدار البيضاء سطات

يعاني قطاع الصحة في جهة الدار البيضاء سطات، شأنه شأن العديد من المناطق، من تحديات كبيرة في التعامل مع مرضي الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي. هذه الأمراض الوراثية المزمنة تتطلب رعاية صحية متخصصة وطويلة الأمد، مما يضع ضغطًا كبيرًا على الموارد المتاحة.

ما هي أبرز التحديات؟

نقص التوعية: لا يزال هناك نقص في التوعية بأهمية الفحص المبكر لهذه الأمراض، مما يؤدي إلى تشخيص حالات متأخرة.
قلة المراكز المتخصصة: لا يوجد عدد كافٍ من المراكز الصحية المتخصصة في علاج هذين المرضين، مما يجبر المرضى على الانتقال لمسافات طويلة للحصول على الرعاية الطبية.
نقص الأدوية: يعاني المرضى من نقص في بعض الأدوية الأساسية، مما يؤثر سلبًا على صحتهم.
التكلفة المرتفعة للعلاج: تحمل المرضى وأسرهم أعباء مالية كبيرة نتيجة تكاليف العلاج المتكرر والفحوصات المستمرة.
نقص الكوادر الطبية المتخصصة: يعاني القطاع الصحي من نقص في الأطباء والممرضين المتخصصين في علاج أمراض الدم الوراثية.
صعوبة الحصول على الدم: يواجه مرضى الثلاسيميا صعوبة في الحصول على الدم بشكل منتظم، مما يعرض حياتهم للخطر.

ما هي الحلول المقترحة؟

تكثيف حملات التوعية: تنظيم حملات توعية واسعة النطاق تستهدف الأسر والمجتمع المحلي بأهمية الفحص المبكر والوقاية من هذه الأمراض.
توفير مراكز متخصصة: إنشاء مراكز صحية مجهزة بأحدث التقنيات الطبية وتوفير الكوادر الطبية المدربة.
توفير الأدوية بأسعار معقولة: ضمان توفر الأدوية الأساسية بأسعار معقولة لجميع المرضى.
تدريب الكوادر الطبية: تنظيم برامج تدريبية للكوادر الطبية على أحدث طرق تشخيص وعلاج هذه الأمراض.
تسهيل الحصول على الدم: توفير بنوك دم مجهزة جيدًا وتسهيل إجراءات التبرع بالدم.
تقديم الدعم المالي للمرضى: تقديم دعم مالي للمرضى وأسرهم لتغطية تكاليف العلاج.

دعوة إلى العمل:

ندعو جميع الجهات المعنية إلى بذل المزيد من الجهود لتوفير الرعاية الصحية اللازمة لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في جهة الدار البيضاء سطات. كما ندعو المجتمع المدني إلى التضامن مع هؤلاء المرضى وتقديم الدعم المعنوي والمادي لهم.

#الثلاسيميا #صحة #تحديات #حلول #توعية #دعم

#معًا_نعمل_من_أجل_صحة_أفضل



ًا_إيجابيا_في_حياة_المرضى

يمكنك مشاركة هذا المنشور لمساعدة في رفع الوعي بهذه القضية الهامة.

11/09/2024

أمل جديد في الأفق لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي!

هل تعاني أنت أو أحد أحبائك من مرض الثلاسيميا أو فقر الدم المنجلي؟ هل تبحث عن أمل جديد؟

يسعدنا أن نشارككم أحدث التطورات في مجال علاج هذين المرضين الوراثيين المزمنين. تشهد الأبحاث الطبية تقدمًا مذهلاً، مما يفتح آفاقًا جديدة لعلاج أكثر فعالية وتحسين نوعية حياة المرضى.

ما هي أبرز هذه التطورات؟

العلاجات الجينية: ثورة حقيقية في علاج الأمراض الوراثية، حيث يتم تعديل الجينات المعيبة لإنتاج خلايا دم سليمة.
زراعة الخلايا الجذعية: أثبتت فعاليتها في علاج الحالات الشديدة، مما يمنح المرضى حياة أفضل.
الأدوية الجديدة: تطوير أدوية جديدة لتخفيف الأعراض وتحسين نوعية الحياة.
الأبحاث المستمرة: لا يزال الباحثون يعملون جاهدين للوصول إلى علاجات أكثر فعالية وآمنة.

ماذا يعني هذا لك؟

تحسين نوعية الحياة: الآن يمكنك ممارسة أنشطتك اليومية بشكل طبيعي والحد من المضاعفات.
تقليل الحاجة لنقل الدم: تقلل العلاجات الحديثة من الحاجة المتكررة لنقل الدم.
الأمل في الشفاء التام: على الرغم من أن الشفاء التام لم يتحقق بعد، إلا أن الأبحاث تزرع الأمل في المستقبل.

ما الذي يمكنك فعله؟

متابعة الطبيب: الفحوصات الدورية ضرورية لتقييم حالتك والاستجابة للعلاج.
الالتزام بالعلاج: الالتزام بالعلاج الموصوف يساهم في تحسين حالتك الصحية.
المشاركة في الأبحاث: ساعد في تطوير علاجات جديدة للمستقبل.
التواصل مع جمعيات المرضى: احصل على الدعم النفسي والمعلومات اللازمة.

لا تيأس، فالأمل موجود دائمًا. مع التقدم المستمر في الطب، يمكنك أن تعيش حياة طبيعية وسعيدة.

#الثلاسيميا #صحة #أمل #علاج

شارك هذا المنشور مع من تعرفه لزيادة الوعي بهذه الأمراض ودعم المرضى.

هل لديك أي أسئلة؟ لا تتردد في طرحها.

ملاحظة: هذه المعلومات هي للأغراض التعليمية فقط، ولا تغني عن استشارة الطبيب المختص.

#معًا_ننتصر_على_الأمراض



02/09/2024

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
فيما يتعلق بالأدوية الجديدة لعلاج فقر الدم المنجلي، هناك عدة تطورات مهمة:

1. Adakveo (crizanlizumab-tmca):
- تمت الموافقة عليه في 2019 من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA).
- يعمل على منع الخلايا المنجلية من الالتصاق بجدران الأوعية الدموية.
- يستخدم لتقليل تكرار أزمات الألم الحادة.

2. Oxbryta (voxelotor):
- أيضًا تمت الموافقة عليه في 2019.
- يعمل على زيادة قدرة خلايا الدم الحمراء على حمل الأكسجين.
- يساعد في تقليل تكسر خلايا الدم الحمراء.

3. Endari (L-glutamine):
- تمت الموافقة عليه في 2017.
- يساعد في تقليل الإجهاد التأكسدي في خلايا الدم الحمراء.
- يستخدم لتقليل المضاعفات الحادة للمرض.

4. Adempas (riociguat):
- يستخدم لعلاج ارتفاع ضغط الدم الرئوي، وهو من مضاعفات فقر الدم المنجلي.

5. Hydroxyurea:
- رغم أنه ليس جديدًا تمامًا، إلا أن استخدامه قد توسع في السنوات الأخيرة.
- يزيد من إنتاج الهيموجلوبين الجنيني، مما يقلل من تشكل الخلايا المنجلية.

هذه الأدوية تمثل تقدمًا كبيرًا في علاج فقر الدم المنجلي، حيث تستهدف آليات مختلفة للمرض وتساعد في تحسين جودة حياة المرضى.

يوم الثلاسيميا العالمي، الذي يُصادف 8 مايو (2024)، يأتي وسط وجود مئات الملايين من الأشخاص حول العالم يحملون الجينات المس...
08/05/2024

يوم الثلاسيميا العالمي، الذي يُصادف 8 مايو (2024)، يأتي وسط وجود مئات الملايين من الأشخاص حول العالم يحملون الجينات المسؤولة عن هذا المرض. مع ولادة أكثر من 300,000 طفل سنويًا بأشكال شديدة من الثلاسيميا، يكون هذا اليوم دعوة قوية لزيادة الوعي حول هذه الحالة وتأثيرها، بينما نحتفل بتضامن مجتمع الثلاسيميا القوي حول العالم. تركز المنظمة العالمية للثلاسيميا في عام 2024 على الدعوة إلى عالم يضمن فيه كل فرد مصاب بالثلاسيميا، بغض النظر عن موقعه أو ظروفه الاقتصادية، الحصول على التشخيص المناسب، وخيارات العلاج الحالية والمستقبلية، والرعاية الشاملة للمرض.

يتشرف *المنتدى العربي لجمعيات الثلاسيميا برعاية الإتحاد الدولي للثلاسيميا* بعقد سلسله من ندوات التثقيف الصحي للمرضى وأسر...
21/11/2023

يتشرف *المنتدى العربي لجمعيات الثلاسيميا برعاية الإتحاد الدولي للثلاسيميا* بعقد سلسله من ندوات التثقيف الصحي للمرضى وأسرهم. تكون هذه الندوات بصفه دورية ومنتظمة إن شاءالله.

تهدف سلسلة ندوات التثقيف الصحي للمرضى وأسرهم إلى توفير المعلومات الضرورية والمفيدة لتحسين فهم المرضى لحالتهم الصحية وكيفية إدارة علاجهم. ستتناول الندوات مجموعة متنوعة من المواضيع، بدءًا من المعلومات الأساسية حول المرض وصولاً إلى استراتيجيات إدارة العلاج.
ستكون هذه الندوات متدرجة في صعوبتها، حيث ستبدأ بالمعلومات الأساسية وستزيد تعقيدًا تدريجيًا.
ستكون هناك فرصة للمشاركين في كل ندوة لطرح أسئلتهم والحصول على إجابات من قبل أطباء مختصين في المجال.

إن هذه السلسلة من الندوات تهدف إلى تمكين المرضى وأسرهم من اكتساب المعرفة والثقة في التعامل مع حالاتهم الصحية. نأمل أن يستفاد المشاركون من هذه الفعالية وأن تساهم في تحسين جودة حياتهم.

https://us02web.zoom.us/j/82818782368?pwd=c0RHSFlTQUZXWDByRDBxTEFQakMzdz09

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..نداء عاجلنحتاج متبرعين بالدم فصيلة O+ لفتاة مريضة بالسرطانالمرجوا التواصل مع عائلتها عل...
15/08/2022

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..
نداء عاجل
نحتاج متبرعين بالدم فصيلة O+ لفتاة مريضة بالسرطان
المرجوا التواصل مع عائلتها على الرقم :
0614611685
ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعا
مدينة الدار البيضاء

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..نداء عاجلنحتاج متبرعين بالدم فصيلة O+ لفتاة مريضة بالسرطانالمرجوا التواصل مع عائلتها عل...
08/08/2022

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..
نداء عاجل
نحتاج متبرعين بالدم فصيلة O+ لفتاة مريضة بالسرطان
المرجوا التواصل مع عائلتها على الرقم :
0614611685
ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعا

14 يونيو اليوم العالمي للتبرع بالدم التبرع بالدم عمل إنساني  فالدم مادة حيوية لاتصنع و ليعلم الجميع أن المرضى الثلاسيميا...
14/06/2022

14 يونيو اليوم العالمي للتبرع بالدم
التبرع بالدم عمل إنساني فالدم مادة حيوية لاتصنع و ليعلم الجميع أن المرضى الثلاسيميا و الفقر الدم المنجلي يحتاجون للدم يوميا و لتوفيره يجب علينا كجمعيات و كل المواطنين التحسيس و التوعية و تشجيع الناس على المشاركة المستمرة في فعل الخير كي نوفر الدم بجميع بنوك الدم مراكز تحاقن الدم أي مخزون الدم قصد توفير جميع الفصائل من الدم لجميع المرضى نشكر كل المتبرعين و الدعوة موجه للجميع

28/05/2022

تم الحمد لله اليوم الإنتهاء بنجاح كبير من فاعليات المؤتمر ال٢٣ الطبي لأنميا البحر المتوسط برئاسة الاستاذة الدكتورة/آمال البشلاوي وحضور نخبه من أساتذة الطب المصريين والأجانب من الدول العربية والأوروبية وكندا لمناقشة كل ما يتعلق بالثلاسيميا وأحدث ما تم دراسته في شتي المجالات.

••• وفي الختام المؤتمر تم الإعلان عن التوصيات الآتية:

١- وجوب عمل مسح شامل للمصريين كافه

٢-أهميه عمل سجل قومي لتسجيل المرضي حتي يتسني للدولة معرفة احتياجات المرضي

٣-تفغيل قوانين ما قبل الزواج ونشر الوعي حتي يحرص المقبلين علي الزواج علي القيام بالتحاليل لأن لكل مليون ونصف مولود، يولد الف مصاب بالثلاسيميا

٤-نشر الوعي المجتمعي للتعريف بالمرض بين جميع الفئات مثل إضافه التعريف بالمرض في مادة العلوم بالصف الثانوي، عمل حملات في وسائل الإعلام تدعم من قبل وزارة الصحة لنشر الوعي

٥- تفعيل البروتوكول العالمي لنقل الدم علي هيموجلوبين مرتفع لا يقل عن ٩ جرام مع الإلتزام بعمل الكشف السنوي طبقا لما هو متبع عالميا

٦-تغير البيانات/الإشتراطات الخاصه بقبول مرضي الثلاسيميا في كارت الرعاية المتكاملة لأنها لا تعبر عن الوضع الفعلي للمريض

٧- أهميه انشاء مركز تكاملي في كل محافظة خاص بالثلاسيما يشمل كل ما يحتاجه مريض الثلاسيميا في كافة التخصصات

٨- أهميه وجود متابعه ودعم نفسي للمرضي وأسرهم في الوحدات العلاجية

٩- عمل برنامج قومي للوقاية من الثلاسيميا ومنع ولادة اي مصابين والاقتداء بتجربة قبرص في هذا الصدد

١٠-العمل علي التواصل وإنشاء شبكه من المعلومات بين كل الجهات الطبية والعلمية والبحثية في مجال الثلاسيميا في مصر

8 ماي : اليوم اليوم العالمي للثلاسيميالكل المصابين بمرض "الثلاسيميا" انتم اقوياء و تستطعيون تنفس الحياة رغما عن التعب لا...
08/05/2022

8 ماي : اليوم اليوم العالمي للثلاسيميا
لكل المصابين بمرض "الثلاسيميا"
انتم اقوياء و تستطعيون تنفس الحياة رغما عن التعب لاتيأسوا

Address


Alerts

Be the first to know and let us send you an email when الجمعية المغربية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to الجمعية المغربية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي:

  • Want your practice to be the top-listed Clinic?

Share