Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus

Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus Здружение: Асоцијација за Пулмонална Хипертензија Момент Плус Гевгелија

The ASSOCIATION FOR PULMONARY HYPERTENSION MOMENT PLUS Gevgelija was founded as a non-partisan, non-governmental and non-profit organization, formed on the basis of the free and voluntary expression of the will of its members united for the protection of human beings in Republic of Macedonia and beyond.

Здружението АСОЦИЈАЦИЈА ЗА ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТЕНЗИЈА МОМЕНТ ПЛУС Гевгелија е основано како непартиска, невладина и непрофитна организација, формирана врз основа на слободно и доброволно изразена волја на неговите членови здружени заради заштита на правата на лугето со заболување од ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТЕНЗИЈА и нивно потпомагање на територијата на град Гевгелија, Република Македонија и пошироко.
Целите и задачите на Здружението се:
-Заштита на луѓето со Пулмонална Хипертензија,
-Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката или превентивната медицина, дијагнозата, лечењето, и рахабилитацијата на Пулмоналната Хипертензија со физиолошките и психолошките последици од нив,
-Да се подигне свеста за постоењето на Пулмоналната Хипертензија во Република Македонија - како ретка и потенцијално смртоносна болест на белите дробови во која артериите на белите дробови се стеснуваат што резултира висок крвен притисок во белите дробови.
-Формирање на специјализирани медицински центри (ПХ центар) , каде што пациентите на Пулмонална Хипертензија можат да бидат навремено дијагностицирани, третирани, со стручни доктори кои ќе работат во областа на подобрување на лечењето пациенти со Пулмонална Хипертензија.
-Полесен начин до препорачаните лекови и покривање на трошоците за лекување од страна на здравственото осигурување,
-Потпомагање, обединување, насочување и информирање на лугето со пулмонална хипертензија и нивно адаптирање кон општеството,
-Потпомагање на професионален развој и квалификации на докторите во областа поврзана со профилактика, дијагностиката, лечењето и рехабилитација од Пулмонална Хипертензија,
-им помага на членовите при извршување на професионалните активности,
-насочување, потпомагање и развој за истражување на пулмоналната хипертензија во Република Македонија,
-Создавање на контакти со слични организации во Република Македонија и странство.
-Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и институции во Република Македонија, однос кон пулмоналната хипертензија (Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика),
-Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите, професионални преквалификации и социјална рехабилитација на лугето со Пулмонална Хипертензија,

26/03/2026

The Winter Edition of Mariposa Journal is here! 📖

2025 has been a year filled with remarkable milestones for the PH community. This winter edition of Mariposa reflects on a year of strong advocacy, collaboration, and continued efforts to ensure that the voices of people living with pulmonary hypertension (PH) are heard wherever decisions are made.

Inside this issue:
🔹 Highlights from the PHAEUROPE’s Annual PH European Conference (APHEC) in Castelldefels, bringing together patient advocates, experts, and partners for learning, dialogue, and collaboration
🔹 Activities and initiatives of European and global PH patient associations
🔹Key insights from major European and international PH conferences and policy forums where PHAEUROPE represented the voice of people living with pulmonary hypertension
🔹 A look back at World Pulmonary Hypertension Day (WPHD) and PH Awareness Month campaigns
🔹 Updates on PHAEUROPE’s growing social media and digital engagement
🔹 Reflections on partnerships and collaborations strengthening the global PH community
🔹 Much more

Join us in celebrating the dedication, progress, and collective efforts that continue to move the PH community forward.

📥 Read the Winter Edition here:
https://www.phaeurope.org/mariposa-journal/mariposa-journal-2025-winter-n-35/

💜 SRI CHINMOY MARATHON🏃‍♀️Stanimirka Lola Tasevska
17/03/2026

💜 SRI CHINMOY MARATHON

🏃‍♀️Stanimirka Lola Tasevska

Денес е Ден на ретки болести 2026 година.💙💜💚Луѓето што живеат со ретки болести се пионери - храбри, отпорни и отпорни. Т...
28/02/2026

Денес е Ден на ретки болести 2026 година.💙💜💚
Луѓето што живеат со ретки болести се пионери - храбри, отпорни и отпорни. Тие се движат низ свет каде што одговорите се ретки, пристапот до грижа е неизвесен, а секој ден е битка против непознатото. Како морнари на неистражени територии, тие немаат мапи, немаат компаси, само нивната храброст да ги води. За многумина, ова патување започнува уште од раѓање, бидејќи ~80% од ретките болести се генетски. Дијагнозата останува предизвик, а кога постои третман, тој често е претерано скап.
Заедницата на пациенти со пулмонална хипертензија ги разбира овие предизвици од прва рака. Денес, PHAEurope гордо стои покрај сите пациенти со ретки болести, подигајќи ја свеста, застапувајќи се за пристап до грижа и засилувајќи ги гласовите на оние кои се движат низ животот без сигурност.
Реткото е храбро. Реткото е видливо. Реткото заслужува подобро. 💙💜💚
Откријте ја промената што PHA Europe ја прави за пациентите со пулмонална хипертензија.

➡www.phaeurope.org
➡Source: rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/

🔎🫁 Во земјите со ниски и средни приходи, 8 од 10 пациенти со белодробна хипертензија остануваат недијагностицирани. Мног...
28/02/2026

🔎🫁 Во земјите со ниски и средни приходи, 8 од 10 пациенти со белодробна хипертензија остануваат недијагностицирани. Многу луѓе кои се дијагностицирани сè уште добиваат застарени третмани, а специјализираните центри се ретки или воопшто не постојат. Сепак, пристапот до експерти за белодробна хипертензија и специјализирани центри способни да обезбедат холистичка грижа е од витално значење за ефикасно лекување на лицата со белодробна хипертензија (а особено за ретки форми на белодробна хипертензија) и многу други ретки болести. Предизвикот оди подалеку од препознавањето на ретката болест: системските празнини во здравствената заштита, недостатокот на свест и ограничениот пристап до експерти ги прават пациентите исклучително ранливи.
Белорната хипертензија не чека - ниту ние можеме. Свеста, навремената дијагноза и еднаквиот пристап до грижа се неопходни за спасување животи низ целиот свет. Ова е реалност и е поитно отколку што повеќето сфаќаат. Итноста мора да нè обедини сите. 🌍🦓
Откријте ја промената што ја прави Белорудната хипертензија Европа за пациентите со белодробна хипертензија. ➡www.phaeurope.org

➡Source: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7225434/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40971086/

Во медицината, лекарите често се учат: „Кога ќе чуете отчукување на копита, помислете на коњи, а не на зебри“. Ова значи...
28/02/2026

Во медицината, лекарите често се учат: „Кога ќе чуете отчукување на копита, помислете на коњи, а не на зебри“. Ова значи дека вообичаените состојби обично се првото објаснување за симптомите.🔎🦓
Но, за пациентите со ретки болести, вклучувајќи ги и оние со ретки форми на пулмонална хипертензија (ПХ) - зебрата претставува токму спротивното: невообичаените, занемарените, состојбите што го менуваат животот, кои се ретки, честопати невидливи и лесно се пропуштаат дури и покрај очигледните и многу забележливи пруги.
Зебрата нè потсетува дека зад суптилните симптоми можат да лежат сериозни, ограничувачки состојби на животот. За пациентите со ПХ, раното препознавање може да значи разлика помеѓу навремено лекување и тешки компликации.
На Денот на ретки болести, им оддаваме почит на зебрите насекаде: ретките, отпорните, оние на кои им е потребна свест за да бидат видени. И кога зебрата конечно ќе се види, надежта цвета, а црните пруги се обоени во толку многу различни бои на животот. За нашата заедница, зебрата е повеќе од симбол, таа е реалност.🦓 💙💜💚
Откријте ја промената што ја прави ПХА Европа за пациентите со пулмонална хипертензија.
➡www.phaeurope.org

🫁💙 Пулмоналната хипертензија (ПХ), а особено ретките форми на ПХ, се невидливи, ограничувачки на животот, хронични и про...
28/02/2026

🫁💙 Пулмоналната хипертензија (ПХ), а особено ретките форми на ПХ, се невидливи, ограничувачки на животот, хронични и прогресивни.
Без навремен и соодветен третман, ПХ може да доведе до тешки компликации и лоша прогноза. Многу пациенти се чувствуваат и изгледаат здрави сè додека симптомите ненадејно не се влошат, што го прави раното препознавање и специјализираната грижа апсолутно критични.
Некои форми на ПХ може да бидат ретки, но нивното влијание е длабоко - врз срцето, белите дробови и секој аспект од животот, и за пациентите и за лицата кои се грижат за нив. Свеста, дијагнозата и пристапот до третман можат да го променат текот на оваа состојба и да спасат животи.
Она што ја прави ПХ уште поопасна е тоа што нејзините симптоми честопати имитираат други, многу помалку сериозни состојби. Сини усни, замор и отежнато дишење се само некои од знаците - но кој се сеќава да помисли на зебри кога ќе чуе отчукување на копита?
🦓 💙💜💚
Откријте ја промената што ја прави PHAEurope за пациентите со пулмонална хипертензија.
➡www.phaeurope.org

🦓Не сите ретки болести се исти, но постои заедничка нишка што ги поврзува сите: секое лице со ретка болест заслужува 100...
28/02/2026

🦓Не сите ретки болести се исти, но постои заедничка нишка што ги поврзува сите: секое лице со ретка болест заслужува 100% поддршка и еднаков пристап до третман и нега.
🔎Позначајно е што над 50% од пациентите со ретки болести се деца. Погрешната дијагноза и доцнењето со негата влијаат на повеќе од 30% од пациентите, што често доведува до компликации што можеле да се спречат со навремена интервенција.
Препознавањето е половина од третманот. Подигнувањето на свеста, подобрувањето на дијагнозата и обезбедувањето пристап до нега можат да спасат животи - затоа што секој пациент е важен.
💙💜💚
Откријте ја промената што PHA Europe ја прави за пациентите со пулмонална хипертензија.

➡www.phaeurope.org

🔎🫁🦓 Дали знаевте дека над 70 ретки болести можат да доведат до пулмонална хипертензија (ПХ)?Состојби како склеродерма, н...
28/02/2026

🔎🫁🦓 Дали знаевте дека над 70 ретки болести можат да доведат до пулмонална хипертензија (ПХ)?
Состојби како склеродерма, наследна хеморагична телеангиектазија (ХХТ), идиопатска пулмонална фиброза, српеста анемија и лупус создаваат сложени предизвици за пациентите. Лекувањето на примарната состојба е веќе тешко, а кога ПХ се развива покрај неа, предизвикот станува уште поголем.
ПХ може да се појави и кај одредени вродени срцеви заболувања, системски автоимуни состојби и ретки крвни нарушувања, покажувајќи колку разновидни и меѓусебно поврзани можат да бидат ретките болести. Многу ретки состојби имаат генетска компонента, а кај некои пациенти, предизвиците започнуваат рано во животот. Кај пулмоналната хипертензија, особено пулмоналната артериска хипертензија (ПАХ), генетиката игра важна улога. Наследната ПАХ сочинува приближно 2-4% од сите случаи на ПАХ, најчесто поврзана со мутации во генот BMPR2. Покрај тоа, околу 20% од пациентите со идиопатска ПАХ (ИПАХ) - и покрај тоа што немаат позната семејна историја - исто така носат основни генетски мутации, при што BMPR2 е најчесто идентификувана. На овој Ден на ретки болести, запомнете: кога ќе чуете отчукување на копита, помислете на зебри, а не на коњи. PH е вистинска медицинска зебра. Подигнувањето на свеста за овие ретки врски навистина може да спаси животи. 💙💜💚🦓
Откријте ја промената што PHA Европа ја прави за пациентите со пулмонална хипертензија.

➡www.phaeurope.org
➡Source: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4137413/

🔎🫁 ПАХ кај децата е особено тешко да се дијагностицира. Раните симптоми како што се отежнато дишење, замор, слаб раст и ...
28/02/2026

🔎🫁 ПАХ кај децата е особено тешко да се дијагностицира. Раните симптоми како што се отежнато дишење, замор, слаб раст и несвестица често се мешаат со астма, инфекции или нормални ограничувања во детството. Како резултат на тоа, дијагнозата често се одложува, дозволувајќи болеста да напредува тивко.

Опциите за третман на деца со ПАХ се ограничени. Многу терапии се развиваат и одобруваат прво за возрасни, оставајќи ги децата зависни од употреба надвор од ознаката, сложено дозирање и помалку опции засновани на докази. Пристапот до специјализирани педијатриски центри за здравствена заштита останува нееднаков низ регионите.
ПАХ претставува доживотен товар за децата, влијаејќи на образованието, развојот и секојдневните искуства од детството, додека семејствата се соочуваат со емоционален, медицински и финансиски товар.
На Денот на ретки болести, фрламе светлина врз децата што живеат со ПАХ. 💙💜💚
Откријте ја промената што ја прави PHA Europe за пациентите со пулмонална хипертензија.

➡www.phaeurope.org
➡Source: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5448526/

Пулмоналната хипертензија не прави разлика според возраст, пол, начин на живот или потекло. Ги засега децата, младите во...
28/02/2026

Пулмоналната хипертензија не прави разлика според возраст, пол, начин на живот или потекло. Ги засега децата, младите возрасни, родителите и бабите и дедовците. Често се крие пред очите, додека животите тивко се менуваат. Ова важи за сите 5 типа на белодробна хипертензија.

На овој Ден на ретки болести, го креваме нашиот глас да кажеме:
Ретко не значи неверојатно.
Ретко не значи незначително.
И ретко никогаш не смее да значи заборавено.
Свеста заштедува време. Раната дијагноза спасува животи.
Застанете со заедницата за пулмонална хипертензија. 💙💜💚
Откријте ја промената што ја прави PHA Europe за пациентите со пулмонална хипертензија.

➡www.phaeurope.org
➡Sources: https://bit.ly/3OmWf9B

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 3🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe
08/11/2025

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 3

🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe

Address

Tance Kamberov 29
Gevgelia
1480

Telephone

+38978576920

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus:

Shortcuts

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Our Story

ASSOCIATION pulmonary hypertension MOMENT PLUS Gevgelia,Macedonia is established as a non-partisan, nongovernmental and non-profit organization, established on the basis of freely and voluntarily expressed will of its members united to protect the rights of people with the disease of pulmonary hypertension and its assisting of the city of Gevgelia ,the Republic of Macedonia and beyond. Здружението АСОЦИЈАЦИЈА ЗА ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТЕНЗИЈА МОМЕНТ ПЛУС Гевгелија е основано како непартиска, невладина и непрофитна организација, формирана врз основа на слободно и доброволно изразена волја на неговите членови здружени заради заштита на правата на лугето со заболување од ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТЕНЗИЈА и нивно потпомагање на територијата на град Гевгелија, Република Македонија и пошироко.Целите и задачите на Здружението се: -Заштита на луѓето со Пулмонална Хипертензија, -Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката или превентивната медицина, дијагнозата, лечењето, и рахабилитацијата на Пулмоналната Хипертензија со физиолошките и психолошките последици од нив, -Да се подигне свеста за постоењето на Пулмоналната Хипертензија во Република Македонија - како ретка и потенцијално смртоносна болест на белите дробови во која артериите на белите дробови се стеснуваат што резултира висок крвен притисок во белите дробови. -Формирање на специјализирани медицински центри (ПХ центар) , каде што пациентите на Пулмонална Хипертензија можат да бидат навремено дијагностицирани, третирани, со стручни доктори кои ќе работат во областа на подобрување на лечењето пациенти со Пулмонална Хипертензија. -Полесен начин до препорачаните лекови и покривање на трошоците за лекување од страна на здравственото осигурување, -Потпомагање, обединување, насочување и информирање на лугето со пулмонална хипертензија и нивно адаптирање кон општеството, -Потпомагање на професионален развој и квалификации на докторите во областа поврзана со профилактика, дијагностиката, лечењето и рехабилитација од Пулмонална Хипертензија, -им помага на членовите при извршување на професионалните активности, -насочување, потпомагање и развој за истражување на пулмоналната хипертензија во Република Македонија, -Создавање на контакти со слични организации во Република Македонија и странство. -Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и институции во Република Македонија, однос кон пулмоналната хипертензија (Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика), -Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите, професионални преквалификации и социјална рехабилитација на лугето со Пулмонална Хипертензија,