Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus

29/01/2026

💙 January – Quality of Life Month 💙

In the last week of January, we remind everyone that quality of life is not a luxury. For people living with pulmonary hypertension, it is a goal, a right, and a true measure of how well systems work.

Quality of Life means being heard, being supported, and being able to live beyond symptoms and limitations. It means access to timely diagnosis, appropriate treatment, psychosocial care, rehabilitation, and understanding—from healthcare systems, communities, and society as a whole.

For the PH community, quality of life is shaped every day by:
✨ The ability to manage symptoms and conserve energy
✨ Emotional safety, dignity, and mental well-being
✨ Social inclusion and understanding
✨ Opportunities to participate, contribute, and plan for the future

At PHAEurope, Quality of Life is at the heart of everything we advocate for. Because treatment outcomes should not be measured only in numbers, but in lived experience. Because living longer must also mean living better.

This January and throughout the year, we stand with patients, families, and healthcare professionals to reaffirm a simple but powerful message:
Quality of Life matters. Every day. For every person living with PH.

💙 Together, we continue to work toward a future where living with PH also means living with meaning, support, and hope.

➡Read more about our initiative: www.phaeurope.org

15/01/2026

Спортската редакција на GevgelijaNET сумирајќи ги постигнатите резултати на спортистите од Гевгелија и југот направи избор на НАЈДОБРИТЕ СПОРТИСТИ, клубови и поединци, ...

06/01/2026

💜💜💜

24/12/2025

08/11/2025

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 3

🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe

08/11/2025

💙 Приказната на Ајотунде | Нигерија 🇳🇬

„Пристапот значи живот, а секој заслужува пристап до животот - без разлика каде живее.“
Живеам со пулмонална хипертензија 12 години. Самото преживување толку долго се чувствува како чудо, особено по години на прекини на третман затоа што едноставно не можев да пристапам до моите лекови. Со белодробна хипертензија, доследноста во терапијата и лековите е од витално значење. Секојдневното земање третман и пристапот до холистичка грижа е она што го одржува пациентот способен да живее функционален живот.
За време на COVID-19, беше особено тешко. Ги добивав моите лекови од Индија, но кога границите се затворија, не можев да ги добијам моите лекови. Моето здравје брзо се влоши - секој здив беше борба, срцето ми чукаше забрзано дури и во мирување, а имав чести инфекции и влошувања. Тоа беше еден од најтешките периоди во мојот живот.
Сретнав други кои мораа да патуваат на долги растојанија или да ги преминуваат границите само за да ги добијат своите лекови. Во последно време, можам да пристапам до некои лекови во Нигерија, но опциите се многу ограничени. Ако третманот не функционира за пациентот овде, честопати нема алтернатива.

Во земјите со посилни здравствени системи, пациентите со белодробна хипертензија имаат повеќе опции за лекување и подобра грижа. Слушаме за неверојатни напредоци во третманот, но во Африка сè уште се бориме: понудата е ограничена, нема локално производство, а цените често се недостижни. Видов како недостатокот на пристап одзема животи. Тоа е болната реалност со која се соочуваме.

На овој Месец на подигање на свеста за пулмонална хипертензија, сакам да нагласам дека пристапот не е луксуз - пристапот е живот. Заслужуваме иста шанса да дишеме, да живееме и да се надеваме. 💜

💙 Ayotunde’s Story | Nigeria 🇳🇬

“Access means life, and everyone deserves access to life—no matter where they live.”

I have lived with pulmonary hypertension for 12 years. Just surviving this long feels like a miracle, especially after years of being on and off treatment because I simply couldn’t access my medicine. With PH, consistency in therapy and medication is vital. Taking treatment every day and having access to holistic care is what keeps a patient able to live a functional life.

During COVID-19, it was especially hard. I used to get my medication from India, but when the borders closed, I couldn’t get my drugs. My health deteriorated quickly—every breath was a struggle, my heart raced even at rest, and I had frequent infections and flares. It was one of the hardest periods of my life.

I’ve met others who had to travel long distances or cross borders just to get their medications. Lately, I can access some drugs in Nigeria, but the options are very limited. If a treatment doesn’t work for a patient here, there is often no alternative.

In countries with stronger health systems, PH patients have more treatment options and better care. We hear about amazing advancements in treatment, yet in Africa, we still struggle: supply is limited, there is no local production, and prices are often beyond reach. I have seen how the lack of access takes lives. That is the painful reality we face.

This Pulmonary Hypertension Awareness Month, I want to stress that access is not a luxury—access is life. We deserve the same chance to breathe, to live, and to hope. 💜

08/11/2025

💙 Приказната на Анамарија | Романија 🇷🇴

Кога првпат почнав да се мачам со дишењето, пулмоналната хипертензија беше речиси целосно непозната во Романија. Јас сум Анамарија Баша, подоцна наречена „чудото од Темишвар“, и станав првата личност во земјата дијагностицирана со ПХ. На 24 години, иако бев натпреварувачки спортист, едвај можев да одам. Потребни беа месеци барање пред конечно да добијам дијагноза во Институтот за кардиологија во Темишвар.
Лекарите ми рекоа: „Твоите тестови изгледаат како оние на личност во кома. „Изненадена сум што одиш, или дури и што си жива.“ Сепак, продолжив да се движам, чекор по чекор, потпирајќи се на верата и решителноста. Велам: „Зависна сум од Бога и затоа сум жива. Благодарна сум за секој ден, за секој здив, за секој чекор - дури и кога паѓам. Сè уште можам да зборувам и да ја раскажам мојата приказна. Другите немаат таа можност, па затоа се фокусирам на она што го имам.“
Дури и сега, откако ги испробав сите терапии покриени со осигурување, моето тело често ги отфрла. Едноставните работи се борба: можам да се истуширам, но ми треба помош при облекување или готвење. Секој ден е мала победа.
Знам дека не сум сама во оваа борба. Виорела, адвокатка и пациентка со ПАХ од Констанца, го кажува тоа со зборови за двајцата нас: „Тоа е невидлива болест. Многу луѓе не разбираат дека нема ништо што можете да направите во врска со тоа. Имам среќа што сè уште сум жива.“ Благодарение на нов лек - дониран од производителот бидејќи не е покриен со осигурување - Виорела може да работи и да живее поцелосно. Јас, сепак, сè уште немам решение или соодветна терапија, и секој ден ме потсетува колку е важен пристапот до третман.
Чудо е што сум жива, но пристапот до третман и напредни терапии не треба да зависи од чуда. 💜

💙 Anamaria’s Story | Romania 🇷🇴

When I first started struggling with my breathing, pulmonary hypertension was almost completely unknown in Romania. I am Anamaria Bașa, later called the “miracle of Timișoara,” and I became the first person in the country diagnosed with PH. At 24, even though I had been a competitive athlete, I could barely walk. It took months of searching before I finally got a diagnosis at the Institute of Cardiology in Timișoara.

Doctors told me: “Your tests look like those of a person in a coma. “I’m surprised you’re walking, or even alive.” Still, I kept moving, step by step, relying on faith and determination. I say, “I am dependent on God, and that is why I am alive. I am grateful for every day, every breath, every step - even when I fall. I still can speak and tell my story. Others don’t have that opportunity, so I focus on what I do have.”

Even now, after trying all therapies covered by insurance, my body often rejects them. Simple things are a struggle: I can shower, but I need help dressing or cooking. Every day is a small victory.

I know I am not alone in this fight. Viorela, a lawyer and PAH patient from Constanța, puts it into words for both of us: “It’s an invisible disease. Many people don’t understand that there’s nothing you can do about it. I’m lucky to still be alive.” Thanks to a new medication—donated by the manufacturer because it isn’t covered by insurance—Viorela can work and live more fully. I, however, still don’t have a solution or a proper therapy, and every day reminds me how vital access to treatment is.

It’s a miracle that I’m alive, but access to treatment and advanced therapies should not depend on miracles. 💜

08/11/2025

💙 Приказната на Наталија | Бугарија 🇧🇬

Моето патување со пулмонална хипертензија започна во 2009 година. Во Бугарија, ми беше дијагностицирана во рок од само една недела - редок случај на среќа во инаку бавен здравствен систем. Првите две години беа неверојатно предизвикувачки. Третманот беше скап и претежно недостапен, а морав сама да го платам. Бев решена да не дозволам болеста да ме победи.
Во 2011 година, се случи пробив: Националниот фонд за здравствено осигурување почна да ги надоместува трошоците за два основни лекови за пациентите со пулмонална хипертензија. Тоа беше голем чекор, но не и крај на борбата. Со текот на времето, мојата двојна терапија престана да делува. Лекарите препорачаа трет, главен лек - кој сè уште не е одобрен во Бугарија.
Одбив да се откажам. Најдов начин да пристапам до овој лек во Грција, премостувајќи ме до следниот чекор што ми го спаси животот: успешна двојна трансплантација на бели дробови, извршена во Виена во март 2016 година.
Денес, јас сум производ на три здравствени системи - бугарски, грчки и австриски. Благодарение на ова патување, можам да живеам нормален живот, целосно интегрирана на пазарот на трудот и да им помагам на другите пациенти за да не мораат сами да го одат овој пат.

Со текот на времето, станав „мудра жирафа“, набљудувајќи одозгора, но знаејќи ја цената на секоја битка со здравствениот систем и борбите кога пристапот до третман е ограничен. Промената е можна кога одбиваме да се откажеме и градиме мостови, а не ѕидови. Пристапот во други земји ме спаси кога третманот не беше одобрен во мојата држава. 💜

💙 Natalia’s Story | Bulgaria 🇧🇬

My journey with pulmonary hypertension began in 2009. In Bulgaria, I was diagnosed within just one week—a rare stroke of luck in an otherwise slow healthcare system. The first two years were incredibly challenging. Treatment was expensive and mostly inaccessible, and I had to pay for it myself. I was determined not to let the disease defeat me.

In 2011, there was a breakthrough: the National Health Insurance Fund started reimbursing two essential medications for PH patients. It was a major step, but not the end of the struggle. Over time, my dual therapy stopped working. Doctors recommended a third, major medication—which is still unapproved in Bulgaria.

I refused to give up. I found a way to access this medicine in Greece, bridging me to the next life-saving step: a successful double lung transplant, performed in Vienna in March 2016.

Today, I am a product of three healthcare systems - Bulgarian, Greek, and Austrian. Thanks to this journey, I can live a normal life, fully integrated into the labor market, and help other patients so they don’t have to walk this path alone.

Over time, I’ve become a “wise giraffe,” observing from above but knowing the cost of every battle with the healthcare system and the struggles when access to treatment is limited. Change is possible when we refuse to give up and build bridges, not walls. Access in other countries saved me when treatment was unapproved in my state. 💜

07/11/2025

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 2

🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe

07/11/2025

🔎Пулмоналната хипертензија (ПХ) често се крие пред очите. Нејзините повеќеслојни симптоми се преклопуваат со многу други состојби, имитирајќи астма или помалку сериозни болести. Бидејќи многу пациенти изгледаат здрави однадвор, вистинската реалност на животот со ПХ често се занемарува или погрешно се разбира.

Иако познавањето на процентот на симптоми може да помогне во подигање на свеста, недоволното знаење за ПХ кај општите лекари сè уште спречува навремени упатувања до специјализирани центри за ПХ за понатамошна евалуација, дијагноза и третман.

Чести симптоми што ги доживуваат пациентите со ПХ:
• 13% забрзан срцев ритам или палпитации
• 15% вртоглавица или несвестица
• 21% оток на глуждовите
• 22% болка во градите
• 27% замор
• 86% отежнато дишење

Во просек, поминуваат речиси две години од првите симптоми до точна дијагноза, по бројни посети на лекар, погрешни дијагнози и неверица од другите. Без соодветен третман, просечниот животен век на лице со ПХ е само околу 2,8 години.

Бидејќи секој ден без пристап до вистинската грижа чини време - а за пациентите со ПХ, пристапот значи живот. 💙