Endo girl Mali

04/08/2025

18/05/2025

06/05/2025

L’ACTU

Le 5 mai 2025, les premiers tests salivaires Endotest®️ ont été réalisés sur des patientes dans le cadre de l’étude clinique EndoBest. L’Endotest®️ est actuellement disponible dans 80 hôpitaux à travers la France, et son coût est pris en charge par l’Assurance Maladie dans le cadre du forfait innovation . L’étude EndoBest prévoit d’inclure 2 500 patientes, avec un objectif global de 25 000 femmes bénéficiant du test. Les résultats de cette étude permettront d’évaluer l’efficacité de l’Endotest®️ et de déterminer sa place dans le parcours de soins des patientes atteintes d’endométriose

27/04/2025

Je me souviens même plus ce que c'est d'avoir un corps sans douleur...

Oui entre l'endométriose, l'adenomyose, le Syndrome D'Ehlers Danlos, le syndrome de mach œdème cyclique idiopathique, les complications de la pré-éclampsie et tous les soucis ce santé que j'ai a coté, je dis souvent que je me souviens même plus de mon corps sans douleur.

C'est triste de constater que notre corps n'est que douleur et de plus sentir aucune sensation de légèreté.
Des fois je rêve,
De ne plus rien sentir, être libre, légère,
Sans toutes ces douleurs, ses maux et cette fatigue qui font parties de mon quotidien.

N'oubliez jamais qu'il faut jamais se fier aux apparences.

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30/03/2025

En cette fin du mois de mars, je tenais à publier cette photo, certes qui pourrait être choquante.
Mais comment montrer une maladie invisible ? Comment expliquer des douleurs atroces, insupportables qui parfois peuvent mener à l'évanouissement... Des douleurs qui empêchent les femmes de se rendre au travail ou les jeunes filles d'aller en cours. Ce n'est pas normal.

L'endometriose ce n'est pas de ''simples'' douleurs de règles.
L'endometriose c'est des coups de poignard dans le bas du ventre, dans le dos également.
C'est des crampes/contractions aussi fortes qu'un accouchement !
C'est une fatigue intense voire chronique.
L'endométriose est une maladie inflammatoire extrêmement douloureuse qui peut créer une sorte d'hématomes internes.

En 2025, arrêtons de minimiser les douleurs des femmes !
Les femmes ont besoin d'être écoutées, entendues, soutenues !
Ensemble, nous devons agir.

''Ce n'est pas parce que cela ne se voit pas que cela n'existe pas ''.

23/03/2025

En ce mois de mars dédié à l'endométriose 🎗️

L'endométriose isole, fait souffrir. Nous fait perdre des proches.
L'endométriose met parfois les couples à rude épreuve. Elle fait souffrir autant physiquement que moralement.
L'endométriose pour certaines femmes prive de mettre un enfant au monde.
Elle est fourbe, sournoise, déstabilisante, envahissante dans la vie de jeunes filles et femmes.
Elle ne laisse pas une minute de répit...
Des coups de poignard, elle donne.
Des coups d'électricité.
Elle nous provoque des dysfonctionnements sur divers organes (côlon, vessie, ligaments, reins, utérus, ovaires, trompes, re**um, foie, poumons, et plus rarement le cerveau. Oui vous avez bien vu le cerveau). Elle s'y loge, s'y accroche.
Elle est comparable à un cancer qui ne tue pas, pourtant ses conséquences peuvent l'être.
Des mares de sang, parfois on se sent "sales", démunis, impuissantes, usées, fatiguées. Dans un épuisement le plus total !
Elle nous joue des tours continuellement.
Et malgré l'obscurité qu'elle renvoie, nous devons restées fortes, peu importe les coups bas.
C'est ensemble, qu'on y arrivera.🙏🎗️

Crédit photo : Amanda Oleander

Texte de :

08/03/2025

🎗Semaine européenne mondiale de lutte contre l'endométriose 🎗

➡️Handicap invisible

Beaucoup ne comprennent pas que :

Lundi - je puisse être debout, joyeuse et en forme,
Mardi - je commence à avoir mal aux jambes et que je m'allonge de temps en temps,
Mercredi - je commence à être triste parce que j'ai mal partout mais je le montre pas, je marche avec ma béquille, et m'allonge avec ma bouilliote.
Jeudi - les douleurs sont encore plus importantes qu'hier, j'évite de marcher, je reste allongé.
Vendredi - je n'arrive plus à rien, je reste aliter, je n'ai envie de parler à personne, j'ai juste envie d'être toute seule, avec mon plaid et ma bouillotte car l'endométriose et ladenomyose me lance d'horribles coups de poignard. J'annule tout mon programme.

Beaucoup ne comprennent pas que le corps est dépendant de la maladie,
Beaucoup ne comprennent pas, qu'une maladie chronique nous rythme nos journées,
Avant-hier, j'allais bien,
Hier, ça allais,
Aujourd'hui, ça ne va pas.

Oui, un jour, je pourrais marcher et vous sourire,
Oui, un autre jour, je serais en béquille,
Oui, un autre jour, je serais en fauteuil et je serais triste.

Beaucoup ont du mal à comprendre qu'on puisse être en fauteuil, parfois debout, à d'autres moments qu'on puisse être en forme pour courir un jour et allongé le lendemain.

C'est le quotidien très variable de beaucoup de patients ayant des pathologiques chroniques.



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