Angioedema Hereditario México

26/02/2023

Hoy con crisis en cara

22/08/2022

Hola, les pido a todos los que padecen Angioedema nos puedan ayudar con esta encuesta ya que es muy importante para poder seguir trabajando juntos.

Gracias.
Un abrazo a todos.

22/05/2022

Están todos invitados a participar en este encuentro.

29/03/2021

Hola quiero comentarles que ya hay esta aplicación la pueden descargar de play store esta aplicación nos sirve de mucho es para llevar un mejor control de episodios de nuestra en fermedad esta muy completa pueden mandar información asu medico desde la aplicación.
Bonita tarde y Dios los bendiga

22/04/2020

Hoy con edema de manos,pies y brazos. Nada de peligro pero si mucho Dolor y y la molestia de sentirse inútil en estos casos.

30/08/2019

Información importante (comparte)

16/05/2019

16 de mayo, se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una efeméride Internacional de Pacientes con Deficiencia de C1 Inhibidor (HAEi) con el objetivo de concientizar a la población y a los profesionales sanitarios sobre el angioedema hereditario y generar las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida saludable.
Esperemos en Dios que el trabajo que se a venido haciendo para el mes diciembre ya tengamos el tratamiento.
Pues hemos tenido con esta nueva administración mejores resultados.
Seguiremos en la lucha.

28/02/2019

Edificios iluminados con los colores de las Enfermedades Raras de Reforma en la cd De Mexico..

15/12/2018

Con edema en manos

07/07/2017

O ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH) é uma doença rara causada por uma mutação no gene que controla uma proteína do sangue chamado inibidor de C1 esterase (C1-INH).
Essa proteína regula a produção de bradiciinina, cujo papel é fundamental no controlo da dilatação e permeabilidade de vasos sanguíneos. Em pacientes com AEH os níveis estão abaixo dos parâmetros normais ou a proteína C1-INH não funciona corretamente e aparecem sintomas (o mais comum são edema ou inchaço de partes do corpo, particularmente nas mãos, pés, face e vias aéreas). A doença afeta igualmente homens e mulheres de qualquer grupo étnico e tem uma taxa de prevalência entre 1 pra 10.000 e 1 pra 50.0000

VOCÊ PODE HERDAR?
Sim. O AEH é uma doença genética hereditária (anormalidade no gene), autossômica dominante ou seja, tem a probabilidade de 50% de uma criança herdar a doença. No entanto, a ausência de história familiar não impede o diagnóstico de AEH . Os especialistas dizem que 20% dos casos de AEH ocorrem em pacientes com sintomas mas sem histórico familiar, pois houve uma nova mutação genética. Esses pacientes também podem transmitir o gene defeituoso para seus filhos.

COMO É DETECTADO?
Para determinar se um indivíduo tem AEH , o primeiro passo é verificar que não é uma reação alérgica (por exemplo, alergias alimentares, medicamentosas, etc). A principal diferença entre o angioedema alérgico e o AEH é que este não responde ao tratamento usual para a alergia com anti-histamínicos ou corticosteroides . Este primeiro passo é essencial. Subsequentemente, o profissional de saúde executa uma série de exames médicos, tais como análises de sangue para analisar os níveis de proteína C1-INH, a sua função e níveis C4 do sistema complemento.

17/05/2017

16 de mayo, se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una efeméride instituida en 2012 por la Organización Internacional de Pacientes con Deficiencia de C1 Inhibidor (HAEi) con el objetivo de concienciar a la población y a los profesionales sanitarios sobre el angioedema hereditario y generar las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida saludable.

28/02/2017