Marko y su lucha contra el Ctnnb1

06/05/2026

¡Mi amiga Mafalda recibió la terapia de reemplazo génico! Su vida cambiará a partir de hoy. Yo lo creo.

Hoje é o dia, hoje é o dia que a vida da Mafalda vai mudar. Neste momento a Mafalda está no bloco para iniciar a sua nova terapia.

O procedimento em termos simples consiste em fazer dois buraquinhos na cabeça. Depois é injectado a terapia nos ventrículos laterais de cada lado do cérebro.
A terapia é constituída pelo vírus AAV9, que pertence a classe do vírus da gripe, do qual foi retirada a carga viral e foi substituída por uma cópia funcional do gene CTNNB1. O método consiste em espalhar o gene pelas células para que passem a produzir a proteína em falta, neste caso a beta-catenina

Força Mafalda, estamos todos contigo ❤️⚕️🦋

05/05/2026

Vecinos ¿aceptan el reto de ayudarnos a Roberta y a mí? 😃❤️🙏🏻

02/05/2026

Amigos, amigas: nos pueden apoyar con un monto desde $50 pesos en nuestro intento por tener un viaje médico a Barcelona, en junio próximo. Gracias a El avión de los sueños A. C. por crear esta campaña con apoyo de Badabun.

https://www.gofundme.com/f/ayuda-para-viajar-a-barcelona-oportunidad-medica-unica?attribution_id=sl:36a33fb4-ef65-48d4-9738-1247fbe8e987&lang=es_MX&ts=1777608045&utm_campaign=fp_sharesheet&utm_content=amp20_t1&utm_medium=customer&utm_source=whatsapp

Hola, somos El Avión de los Sueños A.C., una asociación que a… Georgina Romero Del Rosal necesita tu apoyo para Ayuda para viajar a Barcelona: oportunidad médica única

01/05/2026

¡Necesitamos tu ayuda! Etiqueta en los comentarios del vídeo a aerolíneas que nos puedan ayudar a viajar a Barcelona para el evento médico del Síndrome CTNNB1 que tiene mi hijo. Pueden ser Iberia, Aeroméxico, Emirates, Air France, KLM. Gracias 🙏🏻

Gracias Badabun por ayudarnos a Roberta y a mí a seguir luchando por tener un viaje médico a Barcelona! 🥰🙏🏻🙏🏻💞

22/04/2026

a todas las maravillosas personas que nos donan sus latas de aluminio para reciclarlas y continuar con mi campaña para poder ir al Estudio de Historia Natural en Barcelona 😃

Sigue la campaña, gracias por "Darme Lata" 😃

10/04/2026

Hoy nuestra comunidad internacional ha perdido a una hermosa guerrera. Makayla ya descansa en paz. Elevamos una oración y decretos amorosos para su maravillosa madre Fraser Bridgeman 🙏🏻🤍💐🌠🕯️

23/03/2026

¿Nos ayudas a etiquetar a las aerolíneas? Gracias 😃💞

Tres niños en México podrían encontrar una cura… pero primero deben llegar a Barcelona.

Roberta, Gianna y Marko viven con una enfermedad rara de la que solo existen 7 casos en todo México.

En junio tienen la oportunidad de viajar a Barcelona, donde médicos podrán realizar estudios y tomar muestras importantes, ya que podrían ser candidatos a una posible cura para su enfermedad.

Para hacerlo posible necesitamos 6 boletos de avión:

✈️ 3 niños
✈️ 3 adultos acompañantes

Hoy queremos tocar la puerta de aerolíneas que vuelan por el mundo todos los días.

Tal vez para ellas sea un vuelo más, pero para estos niños puede ser un viaje que cambie su historia.

Y aquí nuestra comunidad puede ayudar muchísimo.
Ayúdanos etiquetando aerolíneas en los comentarios para que este mensaje llegue hasta ellas.

✈️ Aeromexico
✈️ Emirates
✈️ Iberia
✈️ Air France
✈️ Lufthansa

A veces un avión no solo transporta pasajeros.
A veces transporta esperanza.

🎗️ Si ellos no se rinden, nosotros tampoco🎗️

13/03/2026

Enhorabuena! Vemos rostros muy familiares 💝

12/03/2026

Gracias por apoyarme, a mí y a mis amigas 💝😃🙏🏻

Tres niños en México podrían encontrar una cura… pero primero deben llegar a Barcelona.

Roberta, Gianna y Marko viven con una enfermedad rara de la que solo existen 7 casos en todo México.

En junio tienen la oportunidad de viajar a Barcelona, donde médicos podrán realizar estudios y tomar muestras importantes, ya que podrían ser candidatos a una posible cura para su enfermedad.

Para hacerlo posible necesitamos 6 boletos de avión:

✈️ 3 niños
✈️ 3 adultos acompañantes

Hoy queremos tocar la puerta de aerolíneas que vuelan por el mundo todos los días.

Tal vez para ellas sea un vuelo más, pero para estos niños puede ser un viaje que cambie su historia.

Y aquí nuestra comunidad puede ayudar muchísimo.
Ayúdanos etiquetando aerolíneas en los comentarios para que este mensaje llegue hasta ellas.

✈️ Aeromexico
✈️ Emirates
✈️ Iberia
✈️ Air France
✈️ Lufthansa

A veces un avión no solo transporta pasajeros.
A veces transporta esperanza.

🎗️ Si ellos no se rinden, nosotros tampoco🎗️

28/02/2026

Gracias a todas las personas que me han ayudado. Significa mucho para mí. Les recuerdo que participo en un estudio clínico con sede en Eslovenia, que me hace viajar cada año, con miras a acceder eventualmente a un tratamiento de terapia génica. Cada lata alimenta mi esperanza y posibilita que pueda viajar. Gracias 🙏🏻

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 🌍

🤝 Gracias al apoyo de la comunidad de Hermosillo, se han reunido latas de aluminio para apoyar a Marko, quien vive con diagnóstico CTNNB1 (condición genética poco frecuente). Dichas latas se entregan a su familia para que puedan venderlas y destinar ese recurso a estudios médicos y traslados para atención especializada fuera de México. 🙏🌎

📌 ¿Cómo puedes apoyar a Marko?

📍 Lleva tus latas limpias, secas y aplastadas a la Union de Usuarios de Hermosillo, A.C
🤝 O ponte de acuerdo directamente con la familia en sus redes: Marko y su lucha contra el Ctnnb1 .

🙌 Si esta causa te mueve, compártelo en tus historias y etiqueta a 2 personas que creas que puedan unirse con latas. ♻️💚🥫
💬 Y si tú vas a llevar, comenta: “Yo llevo”.

28/02/2026