Marko y su lucha contra el Ctnnb1

18/09/2025

⚾️⚾️¡Gánate el Jersey firmado por Los Naranjeros de Hermosillo!
El equipo celebra su 80 aniversario y les agradezco de nuevo por haber aceptado mi reto a favor de niños y niñas mexicanas con . El boleto de la rifa cuesta $80 pesos y el sorteo se llevará a cabo el 27 de octubre, día en que se cumplen 80 años de haberse realizado el primer juego. Boletos de venta en el WhatsApp 662 144 7707 (dar clic en el botón. Transferencias a la tarjeta BBVA: 4152 3145 0042 8803, a nombre de mi mamá, Adriana Manjarrez Peñúñuri.

́nica

Conoce más: www.ctnnb1mexico.org

18/09/2025

Maestra y alumnado: gracias por apoyarme en este camino largo que me falta por recorrer rumbo a mi rehabilitación. Con su ayuda es más llevadero! 🥰

11/09/2025

¡GRACIAS Naranjeros de Hermosillo POR ACEPTAR EL RETO EN FAVOR DE MARKO Y LA NIÑEZ MEXICANA AFECTADA CON EL SÍNDROME CTNNB1! A toda la gente que compartió la publicación, también MIL GRACIAS 💗💗💗 Pronto veremos qué hacer con este maravilloso Jersey para que nuestra causa cumpla su meta. 😃❤️❤️❤️

10/09/2025

¡Hola, Naranjeros de Hermosillo!
Soy Marko, único niño en Sonora diagnosticado con Síndrome CTNNB1, una enfermedad rara que causa discapacidad múltiple. Tengo retraso neuromotor, trastorno de espectro autista, sensorial, conductual y de lenguaje, además de ser ciego del ojo izquierdo. Sin embargo, tengo la esperanza de acceder a la terapia de reemplazo génico que está por iniciar en Eslovenia gracias a la CTNNB1 Foundation, por lo cual las familias de 6 niñas y niños mexianos, incluyendo la mía, están en jornada de recaudación. ¿Aceptan el reto de apoyarnos, ya sea con la donación de algún jersey firmado para rifarlo o subastarlo, o bien, de cualquier otra forma.? Pueden tener más información en los siguientes links:

Página web: https://ctnnb1mexico.org
Ctnnb1 México
https://www.gofundme.com/f/ayuda-para-la-ninez-con-sindrome-ctnnb1

02/09/2025

Gracias 😊

HOY! 2 de Septiembre en el
Entrevista con Manjarrez Peñúñuri, en seguimiento al tema de Marko y su lucha contra el Ctnnb1

En punto de las 5.00 pm, al aire por Radio Sonora en por el 94.7 FM y sus 29 repetidoras en todo el estado.
!

28/08/2025

🥳Felicidades a Jorge L. Taddei quien resultó ganador de la caricatura cortesía de Fabian Guerrero . Gracias a todas las personas que participaron en esta actividad con la que, con su ayuda, se logró recaudar $6100 pesos que ya fueron transferidos a la cuenta global para la terapia de reemplazo génico. 💗

28/08/2025

27/08/2025

Hoy cumplo 11 años! 😀🥳

🥳🥰Hoy celebramos los 11 años de vida de Marko y su lucha contra el Ctnnb1. Si quieres tener un gesto con él, apoya nuestra campaña de recaudación en https://www.gofundme.com/f/ayuda-para-la-ninez-con-sindrome-ctnnb1 o si prefieres hacer una transferencia, puedes hacerlo mediante la tarjeta BBVA 4152 3145 0042 8803, a nombre de su mamá, Adriana Manjarrez. ¡Gracias por unirte al vuelo de Marko! ¡Vamos por la terapia de reemplazo génico!🤩

25/08/2025

🚨🚨 ATENCIÓN DIPUTADOS (AS), SENADORAS (ES) Y CLASE POLÍTICA EN GENERAL: hemos modificado nuestra meta de recaudación a la alza para darles oportunidad de que apoyen nuestra campaña, luego de que les hemos enviado correos y mensajes y nadie de ustedes ha respondido. Entendemos que han de tener muchas ocupaciones, pero seguimos contando con su apoyo, ¿está bien? ¡Les esperamos!
https://gofund.me/ed246407

25/08/2025

🔊 Another fundraiser update 🔊

Thank you for every contribution, share, and word of support. Let’s keep the momentum going!

The finish line is in sight, and together, we can cross it. 🙏

Don't forget to donate here: https://givebutter.com/ctnnb1genetherapy

22/08/2025

🔵 El Síndrome nos roba:
1) movilidad
2) habla
3) independencia..y mucho más

🟢 La Terapia Génica está lista, pero necesitamos fondos para aplicarla al primer paciente.

🔵 Puedes ayudar a que las infancias con Síndrome tengan acceso a la terapia donando aquí 👇

https://givebutter.com/ctnnb1genetherapy

🟢 O contactando a
lavra@ctnnb1-foundation.org

Para buscar otras formas de ayudar a nuestra causa.

Gracias de ♥️

20/08/2025

Existen varias opciones para donar desde $25 pesos a la terapia de reemplazo génico que representa una esperanza para nuestra niñez: puedes hacerlo de manera fácil y segura a través https://www.gofundme.com/f/ayuda-para-la-ninez-con-sindrome-ctnnb1, o bien, puedes hacer una transferencia a la cuenta de BBVA, a nombre de Adriana Manjarrez, mamá de Marko y su lucha contra el Ctnnb1 2994182960. Gracias por tu empatía. 🙏💓