28/02/2023
LO QUE DEBES SABER SOBRE LAS
✅ Hay distintas definiciones pero en promedio son aquellas condiciones que afectan a menos de 1 en 2000 a 2500 personas.
🌎 Individualmente son poco frecuentes pero como grupo, las enfermedades raras afectan al 5% de la población mundial.
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+ de 300 MILLONES de PERSONAS de todo el mundo viven con una enfermedad rara
Hay más de 7000 condiciones diferentes
🦠 Orphadata tiene registradas más de 10,000 tomando en cuenta algunos tipos de cáncer e infecciones de baja prevalencia
🧬 70-80% tienen causa y por lo tanto en una misma familia puede haber 1, 2 o varios afectad@s 👨👩👧👦
👶🏽👧🏻🧒🏿👦🏼 70% de las enfermedades raras de origen genético inician en la niñez.
EJEMPLOS
💪🦵Neuromusculares como y de
🧬Lisosomales como
❤️🩹Genodermatosis como , ,
🦴 Displasias óseas como ,
🌀Síndromes de , ,
Y un largo etcétera
🦻🦾🧠🫀👁 Pueden ser condiciones crónicas, degenerativas, pueden ocasionar de distintos tipos, pueden poner en peligro la vida. Pueden afectar de distintas maneras la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores.
CÓMO AYUDAR
✅ Hacer difusión y aumentar la enseñanza desde los estudiantes
✅ para todo bebé
✅ Toda persona que sigue sin diagnóstico o que tiene un diagnóstico de una enfermedad rara debe ser valorada por un
✅Presionar a los sistemas de salud, seguros públicos y privados para ampliar cada vez más su cobertura
✅ Exigir la familiar, social, escolar y laboral para todas las personas independientemente de su condición y de si tienen o no discapacidad
✅ Mejorar la de todos los edificios y espacios públicos
▶️ Para conocer más ve mi video en YouTube:
https://youtu.be/qz2ETYK1wc0
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