PTEN México

PTEN México Hola!

Soy mamá de Victoria, paciente con síndrome de PTEN o de hamartomas y tumores,cuya prevalencia es de 1 de cada 250,000 a nivel mundial.Ayúdame a visibilizar esta enfermedad y crear una red de apoyo en México 🇲🇽

26/03/2026
Hoy también se marchó por aquellas enfermedades que sólo las mujeres estamos condenadas a sufrir, pero no a callar. Qué ...
09/03/2026

Hoy también se marchó por aquellas enfermedades que sólo las mujeres estamos condenadas a sufrir, pero no a callar. Qué padre!

Hoy marchamos por muchas razones.
Pero también marchamos por algo que durante años se ha intentado minimizar: la endometriosis.

Porque el dolor no debería ser ignorado.
Porque el diagnóstico no debería tardar años.
Porque la salud de las mujeres merece investigación, atención y respeto.

Hoy, 8 de marzo, nuestras voces también caminan por las millones de mujeres que viven con endometriosis en México y en el mundo.

Esta es una lucha por información, por diagnóstico oportuno y por una vida con menos dolor y más dignidad.

Seguimos aquí.
Seguimos hablando.
Seguimos caminando juntas.

💜

01/03/2026
Con Rare Disease Day – ¡Me acaban de reconocer como uno de sus fans destacados! 🎉
01/03/2026

Con Rare Disease Day – ¡Me acaban de reconocer como uno de sus fans destacados! 🎉

01/03/2026

28 de Febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades raras, impacto real.

01/03/2026

Si tenemos que compartir año tras año, lo haremos si es necesario.



Cartas pero no invisibles 💗💜💙💚
28/02/2026

Cartas pero no invisibles 💗💜💙💚

💞 En el Día Mundial de las Enfermedades Raras reconocemos la fortaleza de quienes viven con estas condiciones poco comunes y de las familias que los acompañan cada día. 🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♂️ Aunque los casos sean pocos, el impacto en su vida cotidiana es profundo y merece atención, comprensión y apoyo. 🫂✨

⭐ Este año, el enfoque es equidad y representación: Que su experiencia sea tomada en cuenta y que tengan participación real en las decisiones que influyen en su atención y bienestar. 💙

👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️ En el ISSSTE impulsamos la investigación y la actualización médica continua, para que los avances científicos y los tratamientos respondan con sensibilidad y conocimiento a estas realidades. 🩺

Es hoy, es hoy! Y por su puesto siempre en nuestra mente aquellas personas que sufren una enfermedad huérfana 🙌🏻
28/02/2026

Es hoy, es hoy! Y por su puesto siempre en nuestra mente aquellas personas que sufren una enfermedad huérfana 🙌🏻

que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
⚕️ Una fecha para visibilizar estos padecimientos, promover su diagnóstico oportuno y fortalecer la investigación que permita mejorar la calidad de vida de quienes los viven.

24/02/2026

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Mexico City

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