Lunes 8:30am - 3:30pm Martes 8:30am - 3:30pm Miércoles 8:30am - 3:30pm Jueves 8:30am - 3:30pm Viernes 8:30am - 3pm

Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

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Pachuca
Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé, Medicina y salud, Pachuca.

Dar a conocer el Síndrome de Prader Willi y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias. Te invitamos a donar para mayor apoyo a las personas con SPW
https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Fundación María José cuenta con el registro de 227 casos a nivel nacional,

sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

24/07/2025

En este día del autocuidado es importante preguntar ¿Cómo te estás cuidando tú, como cuidador? 🧐🧡

Cuidar a una persona con SPW llega a ser un reto 🤯 Aquí te compartimos 5 ideas concretas para cuidar tu salud emocional y física:

🧘‍♀️ Cinco minutos para ti: Al despertar o antes de dormir, respira profundo, pon música suave o repite una afirmación “Estoy haciendo lo mejor que puedo”

📖 Desconecta un rato: Lee 10 minutos algo que no sea sobre el síndrome. Tu mente también merece descansar 😴

🤝 Pide apoyo puntual: Aunque sea para 20 minutos, pide a alguien de confianza que te releve un rato.🫂

✍️ Haz un diario breve: Escribe una frase cada día sobre cómo te sentiste. Te ayudará a procesar emociones.

📲 Únete a un grupo de apoyo: Si aún no estás en uno, escríbenos y te conectamos con nuestra Comunidad Prader Willi México. Compartir con otras familias puede hacer la diferencia 🗣️

💬 Tu bienestar también es prioridad. Cuidarte no es egoísmo, es parte del amor que das 🧡

24/07/2025

Hoy conmemoramos el Día Internacional del Autocuidado 🧐

En el Síndrome de Prader Willi, el autocuidado es un camino que se construye con paciencia, acompañamiento y mucho amor 🧡

👣 Enseñar a lavarse los dientes 🪥 a reconocer cuándo están cansados 🫩 a elegir alimentos adecuados 🥗 o a calmar sus emociones 🤯…
también es enseñarles a cuidarse a sí mismos 🧡

Y para quienes cuidan, el autocuidado es aún más vital:

✨ Respirar profundo 😮‍💨
✨ Pedir apoyo 🫂
✨ Darse permiso para descansar 😴

Hoy celebramos las pequeñas acciones diarias que sostienen grandes logros 🧡

22/07/2025

El cuerpo necesita moverse… ¡y también el corazón necesita alegría! 🤩

Aquí algunas actividades físicas adaptadas para personas con SPW que puedes hacer en casa o en el parque:

🔸Caminata del circuito 🚶🏻‍♀️🚶
Usa masking tape para marcar un recorrido dentro de casa. Hagan 5 vueltas y pongan música para hacerlo más divertido.

🔸Bailo y congelo 💃🏻🕺🏻
Música + movimiento. Al pausar la música, todos deben quedarse quietos. Ayuda con control de impulsos y atención.

🔸Saco de objetos 👝
Llena una bolsa con objetos suaves. Uno por uno, deben sacarlos y realizar una acción: “salta 3 veces”, “haz una cara feliz”, etc.

🔸Yoga para niños 🧘🧘‍♂️
Sigue un video corto con posturas básicas. Puedes buscar “yoga para niños principiantes” en YouTube.

🔸Caminata en familia 🧑‍🧑‍🧒‍🧒
Salir juntos por 20 minutos al día (si el clima lo permite) mejora el ánimo, el sueño y la relación familiar 🫂

El objetivo no es la intensidad, sino la constancia, el disfrute y la participación conjunta 🧡

Cuéntanos en comentarios cuáles ya realizas o te gustaría comenzar hacer 🤩🗯️

21/07/2025

Este fin de semana asistimos a la Expo Anual de Organizaciones de la Sociedad Civil 2025 , organizado por la Junta General de Asistencia Hidalgo

Un espacio de visibilización y difusión del SPW en la sociedad hidalguense, fomentando espacios comprensivos y con conocimiento del Prader Willi 🧡

Muchas gracias por su apoyo a todos los integrantes , así como a la Presidenta del Patronato de DIF Hidalgo, Edda Vite

Gracias por la sinergia, el espacio y apoyo 🧡

17/07/2025

En vacaciones, los cambios de horario y ambiente pueden aumentar la ansiedad por la comida en personas con SPW 🤯

Ideas que te pueden ser útiles 🧐

🍽️ Sirve porciones medidas con horarios fijos
🚫 Evita dejar comida a la vista
💧 Ofrece agua natural constantemente
🍉 Prefiere snacks bajos en calorías como pepino, jícama o gelatinas sin azúcar
💬 Habla con amor sobre el porqué de los límites

Cuidar su alimentación es cuidar su salud física y emocional y mejora la dinámica familiar 🫂🧡

15/07/2025

📋 Tener una rutina clara es esencial para las personas con SPW, especialmente en vacaciones 🧐

Aquí te dejamos un ejemplo sencillo para mantener el orden y reducir la ansiedad:

✅ Despertar y aseo 🪥🧼
✅ Desayuno saludable 🥗
✅ Actividad física guiada 🙆🏻
✅ Juego estructurado 🧩
✅ Tiempo libre supervisado 🛝
✅ Cena ligera y cierre emocional del día 💤

¡Una rutina predecible es también una forma de amor! 🧡

14/07/2025

Nuestros ganadores del Reto Prader nos comparten el KIT Prader Willi 🤩🧡

Muchas gracias por participar y formar parte de nuestras dinámicas Prader Willi 🫂 en esta ocasión recibieron un juego de ABC Prader, un mandil oficial de la fundación, nuestro manual de Psicologia Prader, recetario SPW y una hermosa bolsa 🤩

Todos estos productos pueden encontrarlos en nuestra tiendita y bazar SPW ¡pregunta por existencia! 🤩

13/07/2025

Hoy es el Día Internacional del TDAH, un día para visibilizar a niños, niñas y adolescentes que viven con desafíos de atención, impulsividad y autorregulación 🧠

En Fundación María José, lo tomamos como una oportunidad para hablar sobre algo muy importante:

👉🏽 “No todo lo que parece TDAH es TDAH.”

En el síndrome de Prader Willi, algunas personas pueden presentar comportamientos como:

🔸Dificultades para mantener la atención
🔸Impulsividad o respuestas emocionales intensas
🔸Rigidez de pensamiento
🔸Problemas de conducta en situaciones no estructuradas

🔍 Estos signos pueden confundirse con TDAH, pero su origen y tratamiento son distintos 🧐

📲 Por eso es tan importante un diagnóstico adecuado, con acompañamiento de profesionales en neurodesarrollo.

💬 Comprender la causa real del comportamiento es el primer paso para brindar el apoyo correcto.

12/07/2025

Nos divertimos y aprendimos a hacer ¡un títere! La creatividad estuvo al 100% en nuestro Club Prader Latinoamericano 🤩

Recuerda que una vez al mes puedes formar parte de esta gran dinámica 🤩 ¡los esperamos en el próximo! 🧡

11/07/2025

Agradecemos profundamente a The Home Depot México por su donativo en especie de pintura 🎨 su compromiso y colaboración para seguir apoyando oportunidades a las personas con SPW nos llena el corazón 🧡

Gracias a cada uno de sus colaboradores que nos guiaron, acompañaron y entregaron el donativo de la mejor manera 🫂

¡Continuamos cambiando vidas prader willi de la mano de grandes aliados! 🤩

10/07/2025

Las vacaciones pueden ser un reto en nuestras familias Prader Willi 😨 pero también una gran oportunidad para reforzar la estructura, el cariño y el acompañamiento que las personas con SPW necesitan 🫂

Durante este mes, compartiremos ideas prácticas, información útil y formas de apoyar a quienes viven con el síndrome de Prader Willi 🤗 ¡mantente atento! 🧐

Porque las vacaciones no significan descanso del cuidado, ¡significan nuevas formas de estar presentes! 🧡

08/07/2025

Hoy conmemoramos el Día Mundial de la Alergia 🤧 una fecha que nos invita a reflexionar sobre cómo las alergias pueden afectar a quienes viven con estas reacciones 🧐

Las personas con SPW pueden presentar:

✔️ Alergias alimentarias 🥚(por ingredientes comunes en dietas especiales)
✔️ Reacciones a medicamentos 💊(más sensibles a ciertos fármacos)
✔️ Irritaciones cutáneas o reacciones respiratorias 🫁
✔️ Sensibilidades sensoriales a olores, texturas o temperaturas 🌡️

🔍 A veces, lo que parece “una molestia leve” puede impactar su bienestar general 😨 sobre todo cuando hay un alto umbral al dolor

💬 ¿Sabías que algunos comportamientos difíciles pueden estar relacionados con incomodidades físicas como alergias no detectadas? 🤔

📲 Consulta con profesionales de la salud si observas señales como ronchas, dificultad para respirar, cambios en la piel o molestias gastrointestinales.

Cuidar también es prevenir 🤗

Dirección

Pachuca

Horario de Apertura

Lunes	8:30am - 3:30pm
Martes	8:30am - 3:30pm
Miércoles	8:30am - 3:30pm
Jueves	8:30am - 3:30pm
Viernes	8:30am - 3pm

Página web

http://www.praderwillimexico.org.mx/

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Categoría

Medicina y salud

Our Story

La probabilidad de que un bebé tenga este padecimiento es 1:12000 a 1:15000. De acuerdo a las últimas estadísticas, la fundación María José cuenta con el registro de 185 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el Síndrome de Prader Wili (SPW) puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados. El tratamiento para las personas con SPW requiere una atención multidisciplinaria, siendo el uso de la hormona de crecimiento una de las herramientas comúnmente utilizadas y que han comprobado su utilidad.