Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enf. de la Retina ABP

Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enf. de la Retina ABP La integración Educativa y Laboral de Personas con discapacidad visual mediante el uso de la tecnología adaptada.

13/02/2025

Testimonio de una persona con retinosis pigmentaria

Cuando la vista se cierra, la vida se abre a nuevas experiencias
Desde que me diagnosticaron retinosis pigmentaria, mi mundo se ha ido cerrando poco a poco. Al principio, fue difícil aceptar que mi visión se deterioraría progresivamente. La idea de perder la vista me aterraba.
Sin embargo, con el tiempo, he aprendido a adaptarme a mi nueva realidad. He descubierto que, aunque mi vista se cierre, mi vida no tiene por qué cerrarse también.
Es cierto que echo de menos muchas cosas. Echo de menos ver las caras de mis seres queridos, los colores del atardecer, los detalles de un paisaje... Pero también he descubierto nuevas formas de experimentar el mundo.
He aprendido a apreciar los sonidos, los olores, el tacto. He aprendido a escuchar con más atención, a sentir con más intensidad, a saborear cada momento.
Además, he descubierto que tengo una fortaleza interior que no sabía que existía. La retinosis pigmentaria me ha obligado a superar obstáculos, a buscar soluciones creativas, a no rendirme ante la adversidad.
Y lo más importante, he aprendido a valorar lo que realmente importa en la vida. He aprendido a valorar el amor de mi familia y amigos, la belleza de la naturaleza, la alegría de un buen libro...
Por lo tanto, aunque mi vista se cierre, no me rindo. Sigo explorando el mundo, aprendiendo cosas nuevas, conociendo gente interesante. Sigo viviendo plenamente, a mi manera.
Siempre que se pierde la visión, siempre encontraremos algo positivo.
Aunque la retinosis pigmentaria me haya arrebatado parte de mi visión, también me ha regalado otras cosas. Me ha regalado una mayor sensibilidad, una mayor empatía, una mayor capacidad de adaptación.
Me ha enseñado a ser más paciente, a ser más comprensivo, a ser más agradecido. Me ha enseñado a vivir el presente, a disfrutar de cada instante, a no dar nada por sentado.
Y es que, incluso en lo más negativo, siempre hay algo positivo que podemos encontrar. Puede ser una lección aprendida, una nueva perspectiva, una fortaleza interior descubierta...
Por ejemplo, la retinosis pigmentaria me ha obligado a desarrollar otros sentidos, como el oído y el tacto. Me ha hecho más consciente de la importancia de las relaciones humanas y de los pequeños detalles de la vida.
También me ha dado la oportunidad de conocer a otras personas que están pasando por situaciones similares y de crear una comunidad de apoyo mutuo.
Por lo tanto, incluso cuando la vista se cierra y me enfrento a nuevos desafíos, no me desanimo. Busco siempre el lado positivo de las cosas, aprendo de mis experiencias y sigo adelante con esperanza.
Algunas ideas para abrirte a nuevas experiencias:
Aprende a leer braille: El braille es una herramienta fundamental para las personas con discapacidad visual. Aprender braille te abrirá un mundo de posibilidades.
Utiliza tecnologías de apoyo: Existen muchas tecnologías que pueden facilitar la vida de las personas con discapacidad visual, como lectores de pantalla, aplicaciones de reconocimiento de voz, etc.
Participa en actividades para personas con discapacidad visual: Hay muchas organizaciones que ofrecen actividades para personas con discapacidad visual, como talleres, excursiones, eventos deportivos, etc.
Conoce a otras personas con discapacidad visual: Compartir experiencias con otras personas que están pasando por situaciones similares puede ser muy enriquecedor. tengas miedo de pedir ayuda: Si necesitas ayuda, no dudes en pedirla. Hay muchas personas dispuestas a ayudarte.
Recuerda que la vida es un regalo y que cada día es una oportunidad para aprender, crecer y disfrutar. No dejes que la retinosis pigmentaria te impida vivir plenamente.
FRANCISCO JAVIER HERNÁNDEZ

07/02/2025

La creación de conciencia y la empatía hacia las personas con Retinosis Pigmentaria y baja visión:Por RETINOSIS PIGMENTARIA ESPAÑA
Conciencia y Empatía: Pilares para la Inclusión de Personas con Retinosis Pigmentaria y Baja Visión
La construcción de una sociedad inclusiva y equitativa requiere de un esfuerzo colectivo basado en la conciencia y la empatía hacia las personas con Retinosis Pigmentaria y baja visión. Estas dos cualidades, intrínsecamente ligadas, nos permiten comprender y valorar la diversidad humana en todas sus formas, promoviendo el respeto y la igualdad de oportunidades para todos.
La Conciencia como Motor de Cambio
La conciencia sobre la Retinosis Pigmentaria y la baja visión implica un conocimiento profundo sobre las diversas condiciones que pueden afectar a una persona, así como las barreras físicas, sociales y actitudinales que limitan su participación plena en la sociedad. Esta conciencia debe ir más allá de la mera información, involucrando una reflexión crítica sobre nuestros propios prejuicios y estereotipos, así como un compromiso activo por desafiar las actitudes discriminatorias.
Creando Conciencia: Un Compromiso de Todos
La creación de conciencia es un proceso continuo que nos compete a todos. Desde las instituciones educativas y los medios de comunicación, hasta las familias y los individuos, cada uno tiene un papel fundamental en la difusión de información precisa y actualizada, así como en la promoción de actitudes positivas hacia la Retinosis Pigmentaria y la baja visión.
Empatía: La Clave para Conectar con el Otro
La empatía, entendida como la capacidad de ponerse en el lugar del otro y comprender sus sentimientos y experiencias, es esencial para construir puentes de comunicación y superar las barreras que separan a las personas. Al practicar la empatía, podemos reconocer las necesidades y desafíos específicos que enfrentan las personas con Retinosis Pigmentaria y baja visión, adaptando nuestro lenguaje, nuestras acciones y nuestro entorno para garantizar su inclusión plena.
Estrategias para Fomentar la Conciencia y la Empatía
Educación inclusiva: Promover la integración de personas con Retinosis Pigmentaria y baja visión en todos los niveles educativos, desde la primera infancia hasta la universidad, fomentando el aprendizaje mutuo y la valoración de la diversidad.
Sensibilización en medios de comunicación: Utilizar un lenguaje respetuoso y preciso al abordar temas relacionados con la Retinosis Pigmentaria y la baja visión, evitando estereotipos y promoviendo imágenes positivas de las personas.
Accesibilidad universal: Garantizar que los espacios públicos, el transporte, la información y las tecnologías sean accesibles para todas las personas, independientemente de sus capacidades visuales.
Diálogo y participación: Crear espacios de encuentro y diálogo donde las personas con Retinosis Pigmentaria y baja visión puedan compartir sus experiencias, necesidades y propuestas, siendo escuchadas y valoradas.
Voluntariado y colaboración: Participar en actividades de voluntariado y colaborar con organizaciones que trabajan en favor de la inclusión de personas con Retinosis Pigmentaria y baja visión, apoyando sus proyectos y difundiendo su labor.
Un Futuro Inclusivo para Todos
La conciencia y la empatía son herramientas poderosas que nos permiten construir una sociedad más justa, inclusiva y equitativa, donde todas las personas, independientemente de sus capacidades visuales, puedan desarrollar su máximo potencial y participar plenamente en la vida social, económica y cultural. Al trabajar juntos en la creación de conciencia y el fomento de la empatía, podemos transformar nuestro entorno y construir un futuro mejor para todos.

06/02/2025

Estrés y Retinosis Pigmentaria: Una Mirada Profunda
La retinosis pigmentaria (RP) es una enfermedad hereditaria que afecta la retina y causa una pérdida progresiva de la visión. A menudo, el diagnóstico de RP puede generar estrés en los pacientes, lo que a su vez puede influir en el curso de la enfermedad.
El Estrés y su Impacto en la RP
El estrés crónico puede tener efectos negativos en el organismo, y la RP no es una excepción. Algunos estudios sugieren que el estrés puede contribuir a la progresión de la enfermedad y al deterioro de la función visual en personas con RP. Además, el estrés puede afectar la calidad de vida de los pacientes, generando ansiedad, depresión y dificultades en la adaptación a la pérdida de visión.
La Función del Estrés en la RP
Si bien el estrés crónico puede ser perjudicial, es importante recordar que el estrés también tiene una función adaptativa en el organismo. En situaciones de peligro o amenaza, el estrés agudo puede el cuerpo y prepararlo para la acción. Sin embargo, en el caso de la RP, el estrés crónico no parece desempeñar un papel beneficioso, sino más bien perjudicial.
Manejo del Estrés en la RP
Dado el impacto negativo del estrés en la RP, es fundamental que los pacientes aprendan a manejarlo de manera efectiva. Algunas estrategias que pueden ser útiles incluyen:Técnicas de relajación: La meditación, la respiración profunda y el yoga pueden ayudar a reducir el estrés y la ansiedad.
Ejercicio físico: La actividad física regular puede mejorar el estado de ánimo y reducir el estrés.
Apoyo psicológico: Un terapeuta o consejero puede brindar herramientas y estrategias para manejar el estrés y la ansiedad asociados con la RP.
Grupos de apoyo: Compartir experiencias con otras personas que tienen RP puede ser de gran ayuda para reducir el estrés y sentirse comprendido.
Conclusión
El estrés puede ser un factor importante en la retinosis pigmentaria, y es fundamental que los pacientes aprendan a manejarlo de manera efectiva. Al adoptar estrategias de manejo del estrés y buscar apoyo psicológico si es necesario, las personas con RP pueden mejorar su calidad de vida y potencialmente influir en el curso de la enfermedad.

27/01/2025

Células Madre y Retinosis Pigmentaria: Una Nueva Esperanza
La retinosis pigmentaria es una enfermedad ocular que causa la pérdida gradual de la visión. Actualmente, no existe una cura definitiva, pero la investigación científica está explorando nuevas opciones, como el uso de células madre.
¿Qué son las células madre y cómo podrían ayudar?
Células versátiles: Las células madre son células "maestras" que tienen la capacidad de convertirse en diferentes tipos de células, como las células de la retina.
Reparación de la retina: En la retinosis pigmentaria, las células de la retina se dañan y mueren. Los científicos creen que las células madre podrían utilizarse para reemplazar estas células dañadas y restaurar la visión.
¿Cómo funciona la investigación?
Los investigadores están estudiando diferentes enfoques, como:
Trasplante de células madre: Inyectar células madre en el ojo para que se conviertan en nuevas células retinianas.
Activación de células madre propias: Estimular las células madre que ya están presentes en el ojo para que se multipliquen y reparen el daño.
¿Qué avances hay hasta ahora?Ensayos clínicos: Se están llevando a cabo varios ensayos clínicos para evaluar la seguridad y eficacia de los tratamientos con células madre en pacientes con retinosis pigmentaria.Resultados prometedores: Aunque aún se necesitan más estudios, los resultados iniciales son prometedores y sugieren que las células madre podrían ser una terapia efectiva para esta enfermedad.
Si bien los avances son emocionantes, es importante recordar que la investigación con células madre es un proceso lento y complejo. Aún se necesitan más estudios para garantizar la seguridad y eficacia a largo plazo de estos tratamientos.
En resumen, las células madre ofrecen una esperanza real para las personas con retinosis pigmentaria. Aunque aún hay mucho por hacer, la investigación en este campo está avanzando rápidamente y podría conducir a nuevas terapias que cambien la vida de muchos pacientes.

03/12/2024

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra cada 3 de diciembre. Esta fecha fue establecida en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3, con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo ¹.

La celebración de este día busca concientizar sobre la situación de las personas con discapacidad y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas, independientemente de sus capacidades. También se busca reconocer los logros y contribuciones de las personas con discapacidad en la sociedad ².

En México, por ejemplo, se llevan a cabo eventos y actividades para conmemorar este día y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. El gobierno de México también ha refrendado su compromiso con los derechos de las personas con discapacidad y ha implementado políticas y programas para promover su inclusión y participación en la sociedad ².

¡Retina sintética: un proyecto revolucionario que podría cambiar vidas!En el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barc...
25/11/2024

¡Retina sintética: un proyecto revolucionario que podría cambiar vidas!

En el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, la bióloga Pia Cosma lidera un ambicioso proyecto con un objetivo fascinante: desarrollar una retina sintética a partir de células madre. Esta investigación, que comenzará a finales de año, podría abrir nuevas puertas en el tratamiento de la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa que afecta a miles de personas en todo el mundo,
La retinosis pigmentaria causa la pérdida progresiva de los fotorreceptores de la retina, lo que deriva en una pérdida gradual de visión. Aunque existen terapias que ralentizan el avance de la enfermedad, aún no hay soluciones definitivas para detenerla, y menos para revertir sus efectos.
El equipo de Cosma trabaja en la creación de un organoide retiniano, una especie de «mini retina» elaborada en laboratorio mediante la reprogramación de células madre. Este organoide, encapsulado en una bioestructura diseñada para conectar con el nervio óptico, será probado inicialmente en modelos animales con la esperanza de restaurar la comunicación entre la retina y el cerebro.
Un proyecto con miras al futuro
Si esta investigación tiene éxito, no solo podría beneficiar a personas con retinosis pigmentaria, sino que abriría la puerta a tratar otras patologías que afectan a los fotorreceptores o al nervio óptico, como el glaucoma.
Este trabajo cuenta con el respaldo de la Fundación La Caixa y la colaboración de expertos en biotecnología de la Universidad Do Minho (Portugal).

Fuente del artículo:

En el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, la bióloga Pia Cosma lidera un ambicioso proyecto con un objetivo fascinante: desarrollar una retina sintética a partir de células madre. Est…

Les comparto una historia que realizaron varios compañeros para conmemorar y celebrar de alguna manera estas fechas.Espe...
13/11/2024

Les comparto una historia que realizaron varios compañeros para conmemorar y celebrar de alguna manera estas fechas.
Espero y les guste! y compartan

https://youtu.be/kG0NU1EOpwE?si=4z9oLrl7c-EtrH0w

Es una historia de ficción y algo de realidad.Las voces que dan vida a cada uno de los personajes, son personas con discapacidad visual de MONTERREY MÉXICO

04/11/2024

Recuerda cada instante lo especial que tú eres...

Jamás olvides que tu presencia es un regalo para el mundo, que eres una persona única e irrepetible.

Que tu vida puede ser lo que tú quieres que sea, de acuerdo al camino que decidas recorrer y las semillas que siembres.

Vívela un día a la vez, cuenta tus bendiciones, en vez de tus problemas, y verás cómo irás saliendo adelante.

El único límite eres tú,

Que tengan un excelente inicio de semana

28/10/2024

Buenos días! Iniciemos nuestra jornada conscientes de qeé habrá retos, pero tendremos la fortaleza y la decisión para enfrentarlos.
Excelente inicio de semana 

Hoy 15 de octubre se conmemora el día internacional del bastón Blanco. El bastón blanco es un elemento muy importante en...
15/10/2024

Hoy 15 de octubre se conmemora el día internacional del bastón Blanco. El bastón blanco es un elemento muy importante en el proceso de rehabilitación e independencia de una persona con discapacidad visual. 

16/09/2024

Extendemos nuevamente la invitación a nuestro grupo de apoyo para personas que viven con una discapacidad visual. En este grupo compartimos experiencias y aprendizajes sobre lo que es vivir con esta condición. Ya tuvimos una primera reunión muy enriquecedora y queremos seguir compartiendo. La reunión será de manera virtual este miércoles 18 de septiembre a las 6:00 de la tarde vía zoom.
Para más información mandamensaje a esta página 

06/09/2024

El pasado miércoles 28 de agosto Tuvimos nuestra primera sesión de nuestro grupo de apoyo para personas que viven con retinitis pigmentosa y otras enfermedades visuales. Afortunadamente tuvimos muy buena participación y se tocaron temas muy relevantes y valiosos. El objetivo de este grupo es formar una comunidad de apoyo para personas que están aprendiendo a vivir con estas condiciones. aún estás a tiempo de unirte a este grupo. Manda mensaje a esta página para más información. Nuestra siguiente sesión será el miércoles 18 de septiembre a las 6:00 de la tarde. Te esperamos 

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