Lunes 8:30am - 3:30pm Martes 8:30am - 3:30pm Miércoles 8:30am - 3:30pm Jueves 8:30am - 3:30pm Viernes 8:30am - 3pm

Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

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Pachuca
Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé, Medicina y salud, San Martín de Porres #204-A, Col. Ciudad de los Niños, Pachuca.

Dar a conocer el Síndrome de Prader Willi y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias. Te invitamos a donar para mayor apoyo a las personas con SPW
https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Fundación María José cuenta con el registro de 227 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

21/08/2025

Las vacaciones pueden traer momentos de tensión, sobre todo si hay cambios imprevistos o exceso de tiempo libre 🧐

¿Qué puede ayudar?🤔

🔸Tener horarios visuales con dibujos o fotos🗂️
🔸Anticipar cambios con frases como “En 10 minutos vamos a cenar” 🗣️
🔸Validar emociones: “veo que estás enojado, vamos a respirar juntos” 😮‍💨
🔸Crear un “espacio de pausa” con cojines, libros y luz suave 🧘‍♀️🧘‍♂️

La contención también se construye en los pequeños gestos del día a día 🫂

19/08/2025

En el Dia Mundial de la Asistencia Humanitaria 🫂recordamos que en Fundación María José creemos que la asistencia humanitaria también es tender la mano cuando una familia recibe un diagnóstico inesperado 🤝

Es brindar orientación, apoyo emocional, acceso a estudios genéticos, consultas médicas especializadas y espacios de contención 🧡

Es estar presentes, aún a la distancia, para que ninguna familia se sienta sola ante el Síndrome de Prader Willi 🫂

En este día, reconocemos y agradecemos a quienes hacen posible este trabajo: equipo, voluntariado, aliados y donantes que creen en una atención digna, humana y oportuna 🧡

Porque cuidar, informar y acompañar… también es un acto humanitario 🤩

15/08/2025

El día de ayer tuvimos la plática “Manteniendo tu relación intacta: estrategias para crear un matrimonio o pareja fuerte y saludable en el SPW”

Agradecemos a la Psic. Lisa Graziano y a Luis Prado, colegas de la praderwillicalifornia , muchas gracias por tan valiosa información y atención 🫂🧡

Gracias a todos nuestros participantes que asistieron y a los que no pudieron, pueden ver nuestra grabación y material en https://youtu.be/t0dPWbYCs1E

15/08/2025

En esta reunión dibujamos un bonito autorretrato 🤩 muchas gracias a todos nuestros participantes por mostrarnos sus habilidades artísticas 🧑‍🎨👩‍🎨estamos emocionados por verlos en el siguiente encuentro 🧡

Si no pudiste asistir y quieres hacer tu autorretrato 🖼️ puedes darle click en el enlace y realizar el tuyo 🔗👉🏼 https://youtu.be/QJXm9aiT4D0

14/08/2025

Cuidar a alguien con SPW puede ser agotador 🫩especialmente en vacaciones. Pero tú también importas 🧡

Aquí algunas ideas de autocuidado que sí caben en tu día 🤩
🔸Haz una pausa de 3 minutos para respirar en silencio 😮‍💨
🔸Anota en una hoja lo que hiciste bien hoy como cuidador/a 📝
🔸Llama o escribe a alguien que te escuche, aunque sea 5 minutos 🗣️📲
🔸Elige una hora al día para apagar notificaciones si es seguro hacerlo 📴📵

Compartir la carga también es autocuidado 🫂Escríbenos si necesitas acompañamiento 💬

12/08/2025

¿Sabías que el diagnóstico temprano del SPW puede transformar vidas? 🧡🧬

Estas son algunas señales de alerta que pueden aparecer en los primeros meses de vida 🧐

🚼 Bajo tono muscular (parece "muy blandito")
🍼 Dificultad para succionar o alimentarse
📉 Crecimiento lento o problemas para ganar peso
🍽️ Más adelante, aumento constante del apetito y ansiedad por la comida

Si notas alguna de estas señales, consulta con un especialista y acércate a Fundación María José.

El diagnóstico a tiempo abre camino a una mejor calidad de vida 🧡

12/08/2025

Mañana nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión ¡haremos un auto retrato ! 😱🤩🪞

Necesitarás el sig material
🔸un Espejo 🪞
🔸Plumones o crayones de colores 🖍️
🔸Un lápiz ✏️
🔸 Hojas blancas 🗒️

No te la puedes perder 😱 Miércoles 13 de agosto 2025 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 07:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

.

11/08/2025

Te invitamos a formar parte de nuestra plática de concientización “Estrategias para crear un matrimonio o pareja fuerte y saludable en familias Prader Willi” , con el objetivo de fortalecer el vínculo con tu pareja 🫂

Conferencia brindada por la Psic. Lisa Graziano y traducida y presentada por el Lic. Luis Prado, pertenecientes a la -Willi California Foundation

🗓️¿Cuándo? Jueves 14 de agosto de 2025
🕒 ¿A qué hora? 07 pm, hora centro de México

A través de zoom , inscríbete por whatsaap al +52 7711292799 o dando click al enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

¡No te pierdas esta gran oportunidad para generar un vínculo saludable en pareja y crear un espacio de apoyo mutuo! 🧡

10/08/2025

16 años de acompañar historias Prader Willi 🧡

Hoy celebramos 16 años acompañando a cada familia que ha confiado en nosotros, caminando juntos entre retos y logros, y recordando que cada diagnóstico también puede ser una oportunidad 🫂

Gracias a quienes han sido parte de esta misión: nuestros beneficiarios, familias, especialistas, donantes, voluntarios y aliados que creen que un futuro con más inclusión y amor es posible 💪🏼

Hoy, nuestro corazón late más fuerte que nunca… y seguirá latiendo por cada persona con Síndrome de Prader Willi en México 🧡

07/08/2025

Jugar también puede ayudar a regular 🤗

Para niñas, niños y adolescentes con SPW, el juego estructurado ofrece predictibilidad, conexión y autorregulación emocional 🤔

Aquí te compartimos 3 ideas sencillas:

🔸Juego de la tarjeta de rutinas: sacar una tarjeta con una actividad (ej. “acomoda tus zapatos 👟 ”, “haz una cara chistosa 🤪 ”) y cumplirla en orden.

🔸Semáforo de emociones: usar tarjetas con rojo/amarillo/verde para expresar cómo se sienten antes de jugar.
Rojo 🔴 significa enojo y un alto para respirar 🧘 Amarillo 🟡 indica que nos comenzamos a sentir mal y requerimos un espacio 🤯
Verde 🟢 se trata de disfrutar el momento 🤭

🔸Yoga en pareja: estiramientos simples siguiendo posturas de animales (gato, perro, rana) 🧘‍♀️🧘‍♂️

El juego no solo divierte… también estructura 🤗🧡

05/08/2025

Agosto no es un mes para correr… es un mes para observar, para estar presentes 😌

Durante las vacaciones, muchas familias que conviven con el SPW sienten el cansancio acumulado 🫩

Este mes, compartiremos ideas prácticas para sostener la rutina, conectar con quienes cuidamos y cuidar también de nosotras y nosotros 🫂

¿Qué es lo que más te cuesta en vacaciones? 🤔Escríbenos y lo abordamos en comunidad 💬

01/08/2025

Comenzamos el mes felicitando a todas y todos nuestros cumpleañeros del mes 🥳

Mucha salud, amor y alegría les deseamos a cada uno de ustedes, acompañado de un fuerte abrazo de nuestra comunidad Prader Willi 🤩🥳🫂

¡Felicidades! 🥳🤗

Dirección

San Martín De Porres #204-A, Col. Ciudad De Los Niños
Pachuca
42070

Horario de Apertura

Lunes	8:30am - 3:30pm
Martes	8:30am - 3:30pm
Miércoles	8:30am - 3:30pm
Jueves	8:30am - 3:30pm
Viernes	8:30am - 3pm

Página web

http://www.praderwillimexico.org.mx/

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Medicina y salud

Our Story

La probabilidad de que un bebé tenga este padecimiento es 1:12000 a 1:15000. De acuerdo a las últimas estadísticas, la fundación María José cuenta con el registro de 185 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el Síndrome de Prader Wili (SPW) puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados. El tratamiento para las personas con SPW requiere una atención multidisciplinaria, siendo el uso de la hormona de crecimiento una de las herramientas comúnmente utilizadas y que han comprobado su utilidad.