Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

26/03/2026

Continuamos galopando con causa 🧡🤩🐎. Gracias por brindarnos nuevamente un espacio y oportunidad Torneo de Campeonas oficial

🤎🐎 Galopando con causa 🐎🤎

Juntos demostramos que la charrería también tiene corazón 💫

¡Conoce, apoya y sé parte de esta noble causa! 🙌🤎

26/03/2026

En el Síndrome de Prader Willi, la estabilidad no depende solo de un entorno, sino de la coherencia y el apoyo entre todos 🫂

Cuando el hogar 🏠 establece rutinas, pero la escuela 🏫 no las respeta, aumenta la ansiedad 🤯

Cuando el equipo médico 🏥 indica un plan alimentario 🥗pero el entorno social lo flexibiliza, se generan riesgos 🍽️

Cuando los límites cambian según el espacio, la regulación conductual se ve afectada 😵‍💫

El SPW requiere:
• Reglas consistentes 📏🗓️
• Comunicación entre familia y escuela 🗣️
• Seguimiento médico alineado y multidisciplinario 🩺
• Acuerdos claros en eventos sociales 🤔

La coherencia entre entornos reduce crisis 😩fortalece la regulación emocional 😌 y protege la salud 🧡

El entorno adecuado no es solo apoyo; es estructura compartida 🫂

24/03/2026

El entorno social, es un contexto que aunque no pensemos, puede influir directamente en la estabilidad de una persona con SPW.

Impacta cuando:
• Se respetan rutinas alimentarias, respetando y conociendo el impacto alimenticio en las personas con SPW 🤔
• Se evitan comentarios sobre peso o comida 🙅🏻‍♀️🙅🏻
• Se comprenden las dificultades de regulación y se reducen los juicios o críticas hacia las familias 🫂
• Se mantienen y se respetan límites claros y coherentes

El SPW no se gestiona solo en casa 🙅🏻🙅🏻‍♀️ La información en el entorno reduce conflictos y favorece inclusión con comprensión 🫂

¿Qué otros elementos consideras que son importantes en contextos sociales? Déjalos en comentarios 🗯️👇🏻

20/03/2026

¿A qué nos referimos cuando indicamos que el manejo del Síndrome de Prader Willi es integral? 🤔

Esto quiere decir, que requiere, entre otras especidades:
• Seguimiento endocrinológico 🩺
• Monitoreo metabólico 👀
• Acompañamiento nutricional especializado 🧑🏻‍⚕️
• Evaluación de salud mental 🧠
• Atención a alteraciones del sueño 💤

El abordaje aislado no es suficiente, la coordinación entre especialidades mejora resultados y previene complicaciones 🫂

19/03/2026

El día de ayer tuvimos la oportunidad de asistir al panel “El papel de México en la contribución al Plan Global para las Enfermedades Raras”

Muchas gracias a Sveriges ambassad i Mexiko / Embajada de Suecia en México por la invitación, la concientización de las enfermedades raras de la mano de ustedes, es un gran paso para continuar difundiendo y atendiendo las necesidades de nuestras personas con enfermedades raras 🩷💙💚🧡

18/03/2026

La escuela es un entorno clave en el desarrollo de niñas, niños y adolescentes con SPW 🏫🧑‍🏫

El entorno escolar impacta cuando:
• Existen rutinas claras 🗓️
• Se implementan adaptaciones razonables 🧩🔢
• Hay supervisión en momentos de comida 🥒👀
• Se mantiene comunicación constante con la familia 🗣️

El SPW requiere estructura, no improvisación 🤔

Un entorno educativo informado favorece aprendizaje, regulación emocional e inclusión real 🫂

17/03/2026

Nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión, nos toca hablar de nuestras familias 🧑‍🧑‍🧒‍🧒🧡

No te la puedes perder 😱 no necesitas material , pero puedes tener alguna fotografía o pequeña presentación de tu familia 🤩

¿Cuándo? Este Miércoles 18 de marzo de 2026 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 08:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

13/03/2026

En este año conmemoramos el Dia Mundial del Sueño 😴 con el lema "Dormir bien, vivir mejor" 🛌💤

Recordemos que en el SPW son frecuentes:
• Apnea del sueño 🤧
• Somnolencia diurna 🫩
• Despertares nocturnos 😴

El descanso impacta en:
• Regulación emocional 🧠
• Rendimiento escolar 🏫
• Estabilidad conductual 🤗

Conmemorar este día es recordar que el sueño también debe formar parte del tratamiento integral en las personas con SPW 🫂

09/03/2026

Un año más conmemoramos nuestro Día de Los Ángeles Prader Willi 👼

En este dia conmemoramos a nuestros ángeles que ya no están con nosotros fisicamente, pero si en nuestros corazones y memorias 👼🧡

Es por ello que te invitamos a conmemorarlos en una misa simbolica este martes 10 de marzo a las 05 pm (horario centro México).

Para asistir regístrate en el siguiente enlace 👉🏼🔗 https://walink.co/5a1b10 o por whatsaap al +52 771 1292799

08/03/2026

En este dia conmemoramos y reconocemos a:

Mujeres cuidadoras 👩🏻👩🏻‍🍼
*Que organizan constantemente el entorno de nuestras personas con SPW y sus familias
*Realizan una Gestión médica 🩺
*Apoyan en la Regulación emocional familiar 🫂

También a nuestras Mujeres con SPW, quienes requieren:
*Atención médica específica 🩺
*Educación en autonomía supervisada 👀
*Apoyo en autoestima y salud mental 🫂

El entorno debe:
*Distribuir equitativamente responsabilidades ⚖️
*Reconocer y apoyar en la carga de cuidado 🤝
*Asegurar un seguimiento médico especializado 🩺

04/03/2026

Hoy conmemoramos el Dia Mundial de la Obesidad 🧐

En el SPW, la hiperfagia y la alteración en la saciedad tienen origen genético 🧬

Es importante mencionar que la obesidad es una comorbilidad en el SPW que se puede deber al origen genético y a qué el riesgo metabólico es alto.

El control del peso en el SPW es fundamental porque representa:
🔶 Prevención médica
🔶 Reduce riesgo metabólico
🔶 Protege la salud cardiovascular
🔶 Requiere supervisión constante

Conmemorar este día permite reforzar que no se trata de voluntad, sino de manejo clínico integral 🩺

03/03/2026

El entorno familiar es el primer y principal espacio para una persona con Síndrome de Prader Willi 🧑‍🧑‍🧒‍🧒

En el hogar se establecen:
🔶Rutinas alimentarias estructuradas
🔶 Límites claros y consistentes
🔶 Estrategias para anticipar cambios
🔶 Acompañamiento emocional continuo

La organización y la previsibilidad no son rigidez innecesaria; son herramientas de salud 😌

Un entorno familiar estructurado reduce crisis, mejora la regulación conductual y protege la salud física 🧡

Y en casa ¿qué otra estrategia usan? Cuéntanos en comentarios 👇🏻🗯️