Vivir con Lyme

Vivir con Lyme El día a día, información, datos científicos y consejos para vivir con Lyme. Ahora soy sobreviviente, con algunas secuelas. Por eso ahora soy activista.

Padezco Lyme desde hace casi 20 años, me maldiagnosticaron decenas de médicos, hasta que tuve una crisis de Lyme tardío y por poco no la cuento. El Lyme y otras coinfecciones transmitidas por garrapatas son un riesgo real, con muchísimos casos en todo el país. Diagnósticos equivocados y negligencias que resultan en vidas valiosas dañadas y en muertes que pudieron evitarse.

El Desafío Emocional del Herx: Más Allá del Dolor Físico"Aunque saber esto me dio algo de alivio, no hizo menos aterrado...
25/07/2025

El Desafío Emocional del Herx: Más Allá del Dolor Físico

"Aunque saber esto me dio algo de alivio, no hizo menos aterradoras esas horas de dolor y desesperación."

La experiencia del paciente durante una reacción de Herxheimer va más allá de la mera sintomatología física. Como revela este fragmento, incluso el conocimiento de la base biológica del "Herx" no siempre mitiga el profundo impacto emocional y psicológico que genera. Las intensificaciones de dolor, fatiga o disfunción cognitiva pueden ser aterradoras, llevando a sentimientos de desesperación, frustración y aislamiento. Para los profesionales de la salud, es vital reconocer y validar esta dimensión emocional del Herx. Un abordaje holístico que incluya apoyo psicológico, estrategias de manejo del estrés y una comunicación empática puede ser tan crucial como el propio tratamiento farmacológico para ayudar a los pacientes a transitar estas fases desafiantes.



"La Gran Imitadora: Todo lo que aprendí como padeciente de la Enfermedad de Lyme." M. Luisa Villarreal (2025)

24/07/2025

Comprendiendo el Herxheimer: Una Reacción Biológica Vital

Fragmento del libro:

"Pero con el tiempo, descubrí que el 'Herx' es una reacción de Herxheimer, que ocurre cuando el cuerpo, al estar siendo atacado por los antibióticos, libera toxinas de la bacteria Borrelia, lo que provoca que los síntomas empeoren temporalmente."

Este fragmento nos introduce a la reacción de Herxheimer, un fenómeno clínico crucial en el tratamiento de la Enfermedad de Lyme y otras infecciones espiroquetales. Lejos de ser un efecto secundario negativo del tratamiento, el Herx es una señal de que los antibióticos están actuando eficazmente contra la bacteria Borrelia burgdorferi. La liberación de endotoxinas y componentes bacterianos durante la lisis (ruptura) de los microorganismos desencadena una respuesta inflamatoria sistémica que puede intensificar temporalmente los síntomas del paciente. Comprender este mecanismo es fundamental tanto para los padecientes como para los profesionales de la salud, ya que permite manejar las expectativas, mitigar el malestar y confirmar la efectividad terapéutica, evitando la interrupción prematura del tratamiento.



Citado de: Villarreal Sonora, María Luisa. "La Gran Imitadora: Todo lo que aprendí como padeciente de la Enfermedad de Lyme."

º de mayo: Día Mundial de Concientización sobre la Enfermedad de Lyme – Una pandemia silenciosa entre nosotrosHoy, prime...
01/05/2025

º de mayo: Día Mundial de Concientización sobre la Enfermedad de Lyme – Una pandemia silenciosa entre nosotros

Hoy, primero de mayo, no solo se conmemora el Día Internacional del Trabajo. También es una fecha clave para la visibilización de una enfermedad silenciosa, incomprendida y muchas veces desatendida: la enfermedad de Lyme. Esta jornada internacional busca crear conciencia, compartir información y generar redes de apoyo para quienes viven con esta afección, muchas veces ignorada por el sistema de salud.

Este año, cumplo 26 años de haber contraído neuroborreliosis, también conocida como neuroLyme. Esta enfermedad me acompañó como una sombra durante 17 años antes de ser diagnosticada. En ese tiempo, padecí síntomas extraños, dolores insoportables, episodios inexplicables de fiebre, parálisis y taquicardias sin causa aparente. Lo más desconcertante fue que todos los médicos a quienes acudí no encontraban nada. Simplemente, no sabían qué buscar.

El Lyme es una gran imitadora. Puede parecer una simple gripe, una neuralgia, un problema intestinal o incluso una crisis de salud mental. Muchos médicos no están capacitados para identificarla. A menudo, la enfermedad se vuelve crónica antes de ser reconocida y, aunque se trate con antibióticos, las secuelas pueden durar toda la vida.

En mi formación como bióloga, jamás me enseñaron que la borreliosis era un riesgo laboral. En mi experiencia de trabajo en campo, conocí compañeros que murieron de manera misteriosa. Recuerdo al menos tres que vivían en comunidades rurales, que enfermaron con dolores intensos, parálisis o fiebre inexplicable, y fallecieron sin diagnóstico. Años después, entendí que probablemente fue Lyme. Lo que me sucedía a mí les pasó también a ellos.

El acceso a los tratamientos no es difícil en términos económicos: los antibióticos necesarios están en farmacias comunes. Lo complicado es conseguir que un médico reconozca la enfermedad y se atreva a realizar el tratamiento correcto, prolongado y específico. En muchos casos, he tenido que alfabetizar a mis propios médicos, desde dentistas hasta cardiólogos. Porque después del Lyme, el cuerpo ya no responde igual: hay alergias nuevas, reacciones extrañas del sistema inmune, alteraciones intestinales, del sistema nervioso y del ritmo cardíaco.

Por eso, hoy alzo la voz.

Hay miles de personas en comunidades rurales, en ciudades, en ambientes profesionales que están en contacto con zonas de riesgo —agrónomos, ingenieros forestales, biólogos, veterinarios, trabajadores del campo— que no saben que pueden estar expuestos. Tampoco saben qué hacer ante un piquete de garrapata, qué síntomas observar ni qué estudios pedir. Es urgente capacitar a médicos y a la población general para que reconozcan las señales.

La enfermedad de Lyme no es exclusiva de ciertos países. Está aquí, entre nosotros, en esta región, y se ha expandido silenciosamente como una verdadera pandemia. Mientras más tiempo tardemos en nombrarla, más vidas se perderán en la incomprensión.

Escribí un libro acerca de esas casi tres décadas de aprendizajes, estoy dispuesta a compartir mi historia, a dar charlas en universidades, en comunidades, en organizaciones profesionales que trabajen en contacto con la naturaleza. Porque hablar salva vidas. Y porque es tiempo de romper el silencio.

Hoy, primero de mayo, también pensemos en quienes luchamos contra enfermedades invisibles. Y hagamos algo al respecto.

1 de mayo: Día Mundial de la Enfermedad de LymeMayo es el mes de la información y sensibilización sobre la Enfermedad de...
25/04/2025

1 de mayo:
Día Mundial de la Enfermedad de Lyme

Mayo es el mes de la información y sensibilización sobre la Enfermedad de Lyme

"Los que padecemos la Enfermedad de Lyme nos convertimos, a la fuerza, en expertos en laboratorios, tratamientos y síntomas que parecen no tener fin. Nos enfrentamos a una batalla que se libra en soledad, con el cuerpo como campo de guerra y la incertidumbre como compañera constante.

Me gradué de la escuela de biología hace 30 años. Aprendí genética, biología celular, bioquímica, biofísica… y me pregunté más de una vez para qué me serviría todo eso si mi sueño era trabajar en selvas y bosques, junto a comunidades y animales silvestres.

Hoy, esa memoria me arranca una sonrisa amarga. En los últimos seis años, desde que finalmente obtuve mi diagnóstico, he aprendido más sobre estos temas de lo que jamás imaginé en la universidad o en la vida. Pero no por pasión, sino por necesidad."

María Luisa Villarreal Sonora

25 años de padecerla
01/05/2024

25 años de padecerla

Unlibro vivencial y de inves1tigación. Los padecientes de Enfermedad de Lyme debemos volvernos expertos en laboratorios, tratamientos y manifestaciones y síntomas de lo más diversos… para poder enfrentar esta enfermedad en una batalla que se siente muy solitaria. Estudié biología como carrera...

Estoy recibiendo estás notificaciones por inbox, si reciben algo igual no lo abran porque Facebook o META no usa inbox d...
16/01/2024

Estoy recibiendo estás notificaciones por inbox, si reciben algo igual no lo abran porque Facebook o META no usa inbox de guests para notificarte que estás violando las reglas de la comunidad.

Y si me bloquean pues ni hablar.

Ya veremos estos próximos días.

De las cosas que el Lyme me quitó.El lyme me quitó muchas cosas, el tiempo y la calidad de vida para con los seres que a...
06/01/2024

De las cosas que el Lyme me quitó.

El lyme me quitó muchas cosas, el tiempo y la calidad de vida para con los seres que amo, mucho dinero, muchas experiencias. Pero también me quitó la oportunidad de ayudar a otras personas a "vivir".

Fui donadora registrada de sangre, tengo el raro tipo O negativo, y había dispuesto de ser donadora de órganos, si en un momento dado que yo ya no los requiriera y estuvieran en condiciones aceptables de uso, alguien más los pudiera usar...los necesitara.

Seguir viviendo en el cuerpo de otro, dándole la oportunidad de llevar una vida junto a los que ama, trascender. Como un acto de amor a la vida.

Aún después de tratada mi infección, el desbarajuste inmunológico y daño neurológico que me dejó la Borrelia, me quitó ese sueño, también.

🤦🏻‍♀️

03/01/2024

Alguien se quejaba en un grupo de lyme que: (parafraseando)

" los enfermos de lyme somos egoístas porque no queremos compartir la manera en la que nos curamos"...

Algo así.

Yo creo que es importante entender que uno nunca se cura del daño y se puede entrar en remisión de la enfermedad pero los síntomas siempre van a quedar y los daños también dependiendo del alcance del daño.

Aquí coloco mi respuesta:

"...
El lyme puede entrar en remisión, pero siempre está presente, porque deja daños en el cuerpo. Absolutamente todos los casos son distintos, no es egoísmo, es responsabilidad.

Toma en cuenta que la garrapata puede inocular diferentes tipos de bacterias y virus, además de Borrelia, al mismo tiempo, y cada cuerpo responde diferente. Dependerá del Coctel, el sistema inmunológico y el sistema o sistemas que afecte, la resiliencia y hasta la actitud es clave.

Cómo han mencionado antes, es un camino individual. Uno debe alfabetizarse en lyme, para defenderse de la enfermedad, uno tiene que trabajar en su caso específico, uno mismo, porque ni los médicos muchas veces pueden con el abanico sintomatológico, porque hay muchas opciones.

Lo mío es neuroborreliosis, lyme gestacional y erchlichia. Afectó mi sistema ocular, me causó parálisis facial, afectó mi sistema nervioso periférico y eléctrico del corazón, me causa dolor crónico y ya sabes la sensación de vidrios y fuego en los pies y mi sistema inmunológico ataca de cuando en cuando mis intestinos (un tipo de Crohn).

La bacteria la combatieron pero 17 años sin diagnóstico me pasaron la factura. Cada caso es distinto, a prueba y error aprendí a manejarla...y hay temporadas que se me sale de control.

Según los doctores estoy en remisión pero el daño al sistema nervioso y al inmune eso es para el resto de mi vida.

Uno busca su propio camino..."

22/12/2023

Una garrapata que cambió mi vida

En 1999 me picó una garrapata. No tenía nada de extraordinario, con mi trabajo y mi amor por la naturaleza me he puesto en situaciones donde he, literalmente, sido ofrenda para cientos de garrapatas. Pero esa garrapata fue diferente.

Me contagió borrelia y específicamente la que afecta al sistema nervioso. Pero pasaron 17 años sin diagnóstico y hasta 2016, que casi me mata una crisis por lyme, fue que me diagnosticaron. 6 semanas conectada a antibióticos, desinflamatorios y otros medicamentos, en una sala de aislamiento parecieron solucionar el asunto. Pero no fue así.

Antes de darme el alta mi médico me advirtió que el daño neurológico y al sistema inmune, de tantos años sin diagnóstico, me iban a pasar la factura a medida que pasarán los años, con la vejez.

El daño fue extenso y pareciera que soy hipocondriaca, algunas veces son las piernas, otras el intestino y ahora los ojos... por eso ahora busco médicos alfabetizados en lyme.

Mi ojo derecho y mi ojo izquierdo son muy diferentes - me dijo el médico - el ojo derecho tiene daño nervioso por algún proceso inflamatorio crónico...lyme. No hay nada que hacer más que desinflamatorios, tratamiento para dolor y monitoreo.

Con el tiempo irán saliendo otros "achaques" , creo que lo que más me frustra de este asunto es que no haya información desde estudiante para una profesión de alto riesgo, como es la de biólogo, dónde no te advierten del riesgo de contraer decenas de tipos de enfermedades que pueden venir de un bicho.

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Playa Del Carmen

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Our Story

Aprendiendo a vivir con Lyme, como mujer, como madre, como abuela y como compañera de vida.

Padezco Lyme desde hace casi 20 años, me mal diagnosticaron decenas de médicos, hasta que tuve una crisis de Lyme tardío y por poco no la cuento. Ahora soy sobreviviente, con algunas secuelas. El Lyme y otras coinfecciones transmitidas por garrapatas son un riesgo real, con muchísimos casos en todo el país. Diagnósticos equivocados y negligencias que resultan en vidas valiosas dañadas y en muertes que pudieron evitarse. Por eso ahora soy activista.