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Aprendiendo a vivir con dermatomiositis, Puebla (2025)

29/03/2024

Después de meses de estar en remisión, 9 meses sin medicacion, hace 1 semana empezaron los síntomas, no me puedo permitir vivir con este miedo de si va a regresar, esta vez comienza de la misma forma, sudores nocturnos excesivos, cansancio sin razón, embaramiento, y se comienza a hacer presentes los famosos calambres, creo q se puede sobrellevar la mayoría de los síntomas menos eso, con una duración de más de 10 min con los tendones tensos sin poder moverte por q a la más ligera provocación ahí están presentes recordando q esta por volver esa enfermedad, esto solo nos hace recordar q seguimos siendo vulnerables ante cualquier situación, el hecho de que no se vea no quiere decir q no se siente, la empatia ya casi no existe, pero con esto me hace sentir una vez más fuerza para poder seguir adelante y ayudar a todos los q nos encontramos en esta situación, seguiré escribiendo para contar la evolución de la enfermedad y lo que me resulta o no para poder sobrellevarla, no más miedo, recuerda no estas sol@

03/10/2023

Hola mis queridos colegas en esta enfermedad
Hace tiempo que no escribía han pasado tantas cosas que quiero compartir con ustedes mi testimonio, y, esq han pasado tan solo unos meses desde la enfermedad diagnosticada y tengo 2 meses sin tomar ningún medicamento, actualmente recupere mi fuerza, no al 100 pero tengo la suficiente para hacer una vida normal con trabajo y dos hermosos hijos que demandan todo el tiempo, no puedo llamarlo suerte pues, subí de peso por la prednisona, tuve lagunas mentales por que me perdí tomando azatriopina, tuve el síndrome cushing, perdí demasiado cabello, caí en una depresión de la cual no encontraba salida, mi color de piel ya estaba resignada a q fuera rojo, sin embargo creo en los milagros y se q soy uno de ellos, creele a Dios!, no se si ya estoy curada o al menos esta en remisión la enfermedad, no he tomado productos milagro y tampoco vengo a vendérselos, pero si puedo compartir lo q a mi me ha funcionado, podemos reunirnos en un lugar para hacer una red de apoyo, se que muchos no creen pero tengo la certeza de q algo cambió en mi vida y si tu quieres o necesitas que alguien te escuche con gusto aquí estoy, se que nos encontramos sumergidos en dolor por que yo también lo viví pero te invito a que me dejes platicarte mi historia y con gusto escucharé la tuya, pueden enviarme inbox y con gusto contestaré Dios con ustedes ♥️

06/06/2023

parte 2
LOS MESES
con el paso de los dias enferme de covid, medicamentos autorizados oseltamivir e ibuprofeno, reposo y mucha agua, gracias a Dios pude salir adelante y no me tiro tan feo, dure con una tos y perdi la voz por un largo tiempo, aun no ha quedado del todo mi recuperacion de la voz, ahora tambien me esta arrebatando lo que tanto me hacia feliz CANTAR, poco a poco esta enfermedad me ha ido quitando lo q mas amaba de mi, simplemente esto es una transición estoy segura de que pasara, eso pensaba durante estos meses, perdi las ganas de escribir pues no podia escribir lo q tanto dolia, hoy decidi escribir esto para que sepan que todos podemos pasar por momentos en los que ya no hay luz pero puedes aferrarte a lo q mas quieras y desees y si es en Dios tienes todo,
despues de contactar a mi medico me cambio el tratamiento, para mi sorpresa y con la fe puesta el tratamiento empezo a funcionar a los pocos dias, recupere la fuerza en mis piernas, baje de peso, mi cuerpo se marco con unas estrias enormes, pero puedo decir q estaba funcionando de maravilla mi cuerpo lo acepto muy bien, han pasado los dias y empezaron los rechazos de mi cuerpo con el medicamento, dos episodios donde he perdido la conciencia de la realidad manejando me dejan pensando que pasaria si un dia no regresa, perdida de movilidad de las piernas cuando tengo crisis, y la ansiedad se disparo al mil, los episodios de temblor en las manos y piernas vienen a menudo, los calambres han disminuido de gran manera, pero la perdida de cabello es mas notoria, caen a mechones, el cansancio ha regresado y por las noches la debilidad muscular se hace notoria, no he perdido la fe, me he acercado mas a lo q yo creo en Dios, es necesario creer amar y aferrarte, hoy puedo decir que HAY QUE VIVIR!!! lo fisico pasara, los problemas de salud pasaran tambien, hay muchos motivos por los cuales luchar, recuerden en esta enfermedad no estas sol@, podemos compartir lo q sentimos y asi poder ayudarnos el hecho de que no se vea no quiere decir q no exista.
Dios con nosotros.

06/06/2023

hola a todos han sido unos meses de muchos cambios y nuevos aprendizajes les platicare que es lo que ha sucedido

LOS MESES.
Asi han pasado algunos meses después de algunas turbulencias entre a trabajar segui con el medicamento pero los efectos secundarios se hicieron presentes, resulta asi, el peso aumento, la apariencia fisica afectaba cada vez mas, hasta que conseguí refugiarme en el trabaj, mi mente como un huracan cambio por completo, estaba segura que el evitar verme aun espejo ayudaria a mejorar y asi fue, elimine espejos fotos y demas, gracias a mi circulo de apoyo emocional que forme en mi trabajo y con mi familia y amigos por q de no ser asi no hubiera sido posible empezar a salir de hoyo donde me encontraba, la enfermedad parecia estar entrando en remision pero la verdad es que solo avanzaban los efectos secundarios, estos eran sensacion de hormigueo todo el tiempo en el cuello y se extendia hasta mi cabeza, subi súbitamente de peso, el cabello se empezaba a caer, la coloracion de la cara no bajaba, la fuerza de los musculos parecia que mejoraba pero solo eran momentos y por las noches regresaba ..... parte 2

23/02/2023

Es parte de mi recuperación ....

Bye! 🤭🤭🤭

17/02/2023

Hay q creer en lo que no se ve, cada día es una lucha constante entre callar lo que se siente y demostrarlo,
Recuerda que muchas enfermedades solo quien la padece sabe el sufrimiento q le causa, así como los logros y avances que tiene , seamos más empáticos y apoyemos.

10/02/2023

Los síntomas!

Con los días avanzando y aprendiendo a vivir con he notado muchos cambios en el cuerpo, desde la perdida de cabello, el dolor muscular, la debilidad muscular, se empieza a debilitar tu voz , el proceso de digestión tarda más días, llega el reflujo, aveces se cierra la tráquea y es imposible pasar alimentos e inclusive agua, calambres en las piernas, hinchazón en la cara ha disminuido progresivamente , la coloración aún sigue en frente , cachetes, nariz , ojos, aveces sirve un poquito de maquillaje, lo que no debe faltar el bloqueador solar, las manos manchadas de violeta en los nudillos, después de dos meses , adormecimiento en la espalda sensación de hormigueo, también en la cabeza , nuca y parte de los oídos, actualmente calambres en los dedos, como si fuera artritis, la depresión y ansiedad están presentes desde antes de detectar la enfermedad, aveces solo necesitas unos minutos para reiniciarte por qué el estrés causa crisis que te llevan al hospital con signos vitales bajos, perdida de la realidad y perdida de movimiento, adelgazamiento de las venas y resequedad intensa en la piel.
Estos son algunos de los síntomas que he experimentado hasta el día de hoy. Me gustaría si puedes compartir tus síntomas para poder entendernos más 😊recuerda...

Dios siempre es bueno.

10/02/2023

La enfermedad!

Todo comenzó con una bola extraña en el pecho , después la coloración rojo intenso el calor q emanaba esa parte extraña y con estudios y ultrasonido no habia un motivo, no había diagnóstico, no había ni una sospecha de cáncer para poder hacer una biopsia, médico tras medico, estudio tras estudio, y de repente, perdida de movilidad en las piernas, brazos, hombros, hinchazón en cara, frente , ojos , parecía una golpiza, color rojo intenso, y todo cambio! Era incómodo ver un espejo pues verías a una persona que no conoces, entonces el 30 de diciembre un doctor si sospechó DERMATOMIOSITIS, de inmediato mandó corticoesteroides y pude moverme, al menos levantarme de cama y pasar el 31 con mi familia, no pensé que pasaría ese año, bastaron unos estudios certeros y una biopsia para confirmarlo, ENFERMEDAD RARA sin cura DERMATOMIOSITIS, los síntomas cambian todos los días, no todos tenemos el mismo cuadro, se confunde con otros padecimientos, no puedes mostrar lo que pasa en tu cuerpo, dolor muscular, inmovilidad , disfagia, entre otros, recuerda q no estás solo (a) juntos podemos ayudarnos.

09/02/2023

Hoy lo lograste!

Un día a la vez!

Con más ánimos y más fuerzas

Dios es siempre bueno ❤️

04/02/2023

Lo puedo hacer!

Así es esto un día te das cuenta q lo q parece nada lo es todo hay q avanzar un paso a la vez !

Aunq no se note casa uno conoce sus batallas, no te rindas!
💪☺️

Foto tomada de otra página

30/01/2023

El hospital 2.

Mi hijo se acercó a los paramedicos y les explico que era lo q tenía y lo q podía pasarme, otros investigaban por sus teléfonos rápidamente DERMATOMIOSITIS, mientras tomaban signos vitales y trataban de auxiliarme, contactaron a mi hospital para llevarme de emergencia, me preguntaban del dolor muscular ya con un poco de información y de grado 1 al 10 el dolor era 10 y en el rango de fuerza 3, llegó el momento de pasarme a una camilla y por más q intenté q funcionarán las piernas no lo hicieron mas, solo sentí cuando me levantaron que mi cuerpo se soltó no creí recuperar la movilidad, mi única fuerza para tranquilizarme no puedo llamarlo de otra manera pero realmente fue Dios, llegamos al hospital y me atendieron rapidamente, una dosis fuerte sin duda que hizo que recuperara los músculos y me dejara respirar y pasar agua, en esta enfermedad puede darnos disfagia, agradezco la atención de mis médicos por qué aquí no puedes hacer nada tu, no hay manera de poder decir me tomo un paracetamol y se me quita, ahora todo es diferente, con esto pude darme cuenta q deje de ser la persona que era, no solo es una enfermedad que ataca el mismo cuerpo ataca tu mente ataca tu razón el sistema nervioso no puedes controlar nada debes estar en paz en tranquilidad,las crisis pueden venir en cualquier momento, no NO es chantaje no es exagerar, entendí q no por que no se vea no se siente o no existe, desafortunadamente no hay información de esta enfermedad "rara" , tampoco es contagioso solo es uno de los 5 o 6 boletos en un millón q nos toco, lo único que pedimos es empatia, después de esta experiencia puedo decir que es verdad no vuelves a ser la misma persona y luchas contra lo q no ves, pero no estás sol@ puedo ser parte de tu círculo de apoyo.

Gracias!

30/01/2023

El hospital.

Está vez intenté ponerme de pie a defender mis derechos, ya antes había tenido el valor de enfrentar muchas cosas con causa justa solo quería probarme q esta enfermedad no era un problema, tomé mi valor aún con la verguenza física de verme al espejo y ver q todo ha cambiado y enfrente la situación de pronto todo en mi cuerpo comenzó a cambiar, todo se nublo frente a mi las otras personas no lo entienden por qué no es una enfermedad visible hasta chantaje lo llaman, los insultos no pararon hacia mi persona y el privarme de la libertad ocasionó que el sol quemará mi piel, después de nublarse todo para mí simplemente mi cuerpo ya no reaccionó mas, la fuerza en las piernas desapareció por completo, la escena tirada en el piso recargada en un poste sin poder respirar se bloquearon los pulmones el temblor en el cuerpo y nadie podia ayudarme por qué repito estaba encerrada ahí sin acceso ni salida, el sol quemó mi cara y piernas por estar expuesta al sol está persona simplemente no auxilio en nada por mis propios medios pude marcar a la única persona que podía hacer algo por mi, mi madre al llegar no podía accesar para poder ayudarme llamo a una ambulancia pues ya mis signos vitales estaban en el suelo mis ojos desorbitados y la falta de respiración, después de un rato ella pudo entrar por mi y auxiliarme más tarde llegaron los espectadores, lo más preocupante para mí en ese momento fue ver la carita de mi hijo al sentirse asustado al verme ahi, sentía que me iba pero al verlo recorde por qué no puede vencerme esta enfermedad 2 motivos me esperan en casa y soy su todo para ellos, Dios abrió en mi una luz de esperanza pues controlo mi cuerpo de el ataque de ansiedad y me permitió respirar con dificultad pero empezó q abrirse un poco, la ambulancia había llegado aún en contra de la voluntad de esta persona me atendieron los paramedicos, todos preguntaban que enfermedad era NADIE sabía lo que es, es muy rara esa enfermedad decían... Continúa..

Aprendiendo a vivir con dermatomiositis

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