dr.rodrigoholanda_neuro

21/05/2026

E nessa semana estó online um artigo que tive a felicidade de realizar em colaboraçao internacional com grandes nomes da neuromuscular como o Prof. Eugenio Mercuri. Publicado em revista de alto impacto do grupo Lancet. Podemos acrescentar maiores dados a literatura sobre o fenótipo dos pacientes com AME e 1 cópia do SMN2, e que nem sempre eles tem o fenotipo mais grave de AME 0! Esses pacientes também merecem acesso as terapias modificadoras de doença. Agradecimento especial ao Prof. .zanoteli por sempre estimular esse tipo de colaboração internacional. Acessem o artigo online, open access em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537026001793.

19/05/2026

Na semana passada, tive a oportunidade de viajar até a Filadélfia para visitar o complexo hospitalar da Penn Medicine, onde está localizado o Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP).

Participei de um treinamento voltado a um estudo clínico com uma nova terapia gênica para AME (Atrofia Muscular Espinhal), trazendo uma abordagem inovadora de aplicação: via intratecal na cisterna magna, guiada por tomografia.

A medicina segue avançando, e novas perspectivas para o tratamento da AME estão cada vez mais próximas. Seguimos acompanhando de perto essas evoluções que podem transformar vidas.

14/05/2026

📍Palmas- TO
- tbt dessa viajem!

Viagem a outro estado para treinamento de uma ex-aluna e amiga .o para aplicaçao intratecal (IT) guiada por imagem do Nusinersena para tratamento da AME. Mesmo colunas dificeis e com escoliose, quando guiada, a aplicaçao é um sucesso!

À noite foi para compartilhar conhecimento com os colegas da cidade sobre o tratamento da AME e aprender mais um pouco sobre Ataxia de Friederich.

08/05/2026

07/05/2026

Participamos juntos do ###V Congresso da Sociedade Mexicana de Neurologia Pediatrica, na cidade de Puerto Vallarta, México.

04/10/2025

Final de semana produtivo numa conexão com o serviço de Neuro do Hospital da Criança de Brasilia - Hospital referencia no Brasil e totalmente SUS! Podendo compartilhar um pouco da minha experiência com a aplicação intratecal em casos complexos. Agradecimento especial a chefe do serviço e a pela iniciativa em estimular troca de@experiências. Até logo mais Brasilia! Em Novembro teremos o Fórum de Neuromuscular da ABN

01/06/2025

E nesse sábado realizamos a 3ª edição do Meeting the Experts - com foco na aplicação intratecal do Nusinersena para pacientes com AME. Excelente oportunidade para poder trocar experiências com colegas de todo o Brasil e agregar mais aos cuidados dos pacientes com AME. Agradecimento especial a pela iniciativa, a pela organização científica, ao .hospital por sediar o evento e a parceria do .neuro .

24/03/2025

Finalmente uma boa notícia! Nessa semana passa a estar disponível no SUS a primeira terapia gênica para AME, e nossos pacientes ate 6 meses de idade terao acesso mais rápido a essa tecnologia inovadora. Pude fazer parte dessa tragetória junto com os pacientes e ajudar a gerar evidência sobre essa terapia na populaçao brasileira. Em post anterior já falei desse estudo.
Notícia completa em:
https://www.instagram.com/p/DHg-49gy2DB/?img_index=1&igsh=N2owaXpkdHNpZTln

23/12/2024

E para finalizar o ano de 2024 com chave de ouro! Saindo mais uma publicação brasileira sobre AME, com foco nos dados epidemiológicos da patologia em nosso país. Fruto do trabalho persistente e exemplar do pela comunidade da AME no Brasil. Mais de 2 anos de coleta de dados e trabalho de escrita, finalmente saindo publicado na , a revista oficial da neurologia brasileira .
Agradecimento especial a todos os pacientes e familiares que colaboraram e aceitaram participar desse primeiro registro da AME no Brasil! Sem vocês esse trabalho não teria sentido nem existiria. E o ano de 2025 reserva muito mais trabalhos e publicaçoes na AME e nas doenças neuromusculares.
https://doi.org/10.1055/s-0044-1792096