Mi Arcoiris Luchando Contra Enfermedad de Krabbe

Mi Arcoiris Luchando Contra Enfermedad de Krabbe El Fin de esta página es para informar a más personas sobre la enfermedad de nuestra HIJA Dafne

13/11/2025

No sé en qué momento llegaste, ni por qué elegiste nuestra puerta. No te invité, y sin embargo entraste con tanta fuerza que moviste los cimientos de mi vida. Al principio no te entendí. No entendía tus silencios, tus límites, tus formas extrañas de decir “estoy aquí”. Te odié un poco, o mucho. Te culpé de todo lo que se rompía dentro de mí. De los sueños que tuve que soltar, de las comparaciones, de las miradas ajenas, de esa sensación de que el mundo seguía girando y yo me había quedado quieta, en una especie de vida paralela. Con el tiempo aprendí a verte. No como una palabra fría en un informe, ni como un enemigo invisible, sino como una presencia que me obligó a mirar la vida de frente. A frenar. A llorar sin pedir permiso. A amar de una forma que nunca imaginé. ❤️‍🩹
Me hiciste madre de otra manera, con una paciencia que no sabía que tenía, con un cansancio que no tiene nombre y con una ternura que me desborda.🤍
A veces todavía me rompes. Cuando mi hija se esfuerza tanto por algo que a otros les sale sin pensar. Cuando el mundo parece demasiado grande, demasiado rápido, demasiado injusto. Cuando me pregunto si sabrá, si entenderá, si será feliz. Y ahí estás tú, recordándome que la felicidad también puede tener otros idiomas, que hay risas que no necesitan palabras, que hay abrazos que curan más que cualquier terapia. No te perdono, pero tampoco te odio ya. Me robaste muchas cosas, sí, pero me diste otras que nadie más podría haberme enseñado. La capacidad de celebrar lo pequeño. La fuerza para seguir incluso cuando nadie aplaude. El amor sin condiciones, ese que no espera nada a cambio.
No eres bienvenida, pero ya eres parte de nosotros. Y aunque a veces quisiera borrarte, también sé que, sin ti, no existiría la versión de mí que ahora mira a su hija y entiende que todo ABSOLUTAMENTE TODO valió la pena por verla sonreír todas esas veces que pude❤️‍🩹

Así que quédate ahí, si quieres. Pero recuerda: tú no mandas.
Porque mi hija, con su manera única de estar en el mundo, te ha vencido mil veces sin darse cuenta.


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27/08/25❤️‍🩹Graciaaaas a Dios por tan bonita bendición🥰Hoy exactamente se cumplen 6 meses desde aquel día en el que con ...
27/08/2025

27/08/25❤️‍🩹
Graciaaaas a Dios por tan bonita bendición🥰
Hoy exactamente se cumplen 6 meses desde aquel día en el que con La Fe bien puesta, Tome una de las mejos desiciones en mi vida y rogandole a mi Morenita por que todo salieran a la perfección🙏🏽 me lo concedió mi Gordy, me he enfocado tanto en ti y en tus cuidados que el tiempo ha volado, ahora puedo ver los resultados en esos 12 kilitos de puroooo amoooorrrrr😍🧸
Te amo eternamente en todas y cada una de tus etapas por que para eso nací para ser
TU SUPER MAMÁ 🦸🏽‍♀️
Asta el día que dios me lo permita aquí voy a seguir luchando por ti y por todooo lo que se venga SIEMPRE te lo juroooo🫰🏽
FOREVER🩷

03/07/2025

La salud es una corona que todos llevamos pero que solo los enfermos podemos ver🙏🏽🤍
Asta el día que Dios me lo permita lo daré TODOOO por ti mi pequeña🧸🫀🥹
🩷
♿️

Que rápido Han pasado 4 meses mi chiquita desde aquel día que entraste acompañada de mi morenita y en las manos más sagr...
28/06/2025

Que rápido Han pasado 4 meses mi chiquita desde aquel día que entraste acompañada de mi morenita y en las manos más sagradas a ese quirófano 🙏🏽🥹
No lo voy a negar que fue una de las mejores desiciones que pude tomar apesar de que llego acompañado de otro giro inesperado pues he aprendido mucho pero sobre todo vamos de maravilla,tu aumento de peso es impresionante❤️‍🩹🥰 Gracias por ser tan fuerte pero sobre todo por luchar día a día juntito ami
TE AMO MI PEQUEÑA🧸✨

Gracias a dios,Nuestra lucha continúa….Estaremos realizando actividades ya que ahora despues de la cirugia( GASTROSTOMIA...
07/05/2025

Gracias a dios,Nuestra lucha continúa….
Estaremos realizando actividades ya que ahora despues de la cirugia( GASTROSTOMIA) se están necesitando muchos insumos diarios entre ellos pues que Mi bebé ya usa OXÍGENO 24/7🧸

Nos hizo esta donacion Violeta Beauty gracias infinitas Laura Cardenas🫶🏽

Ojalá puedan apoyarnos🩷🌸
Dios los bendiga🙏🏽

Sin importar la manera todas alimentamos con amor🧸🥰Mami te ama y agradezco eternamente por que dia a dia aprendo tanto d...
09/04/2025

Sin importar la manera
todas alimentamos con amor🧸🥰
Mami te ama y agradezco eternamente por que dia a dia aprendo tanto de ti 🙏🏽🥹

16/03/2025

27/02/2025🥹
Adiós a la titita, Adios al pon, Adiós al bibi ,adiós a la comidita oral, Despedi con un miedo inmenso y con un n**o en mi garganta pero sobre todo con amor y con bastante agradecimiento ati mi chiquita por brindarme esa maravillosa conexión en cada etapa de la que hemos pasado🧸❤️‍🩹
Te amo inmensamente y aquí estoy luchando por ti y por aprender todo lo nuevo que nos acompaña🙏🏽🥰

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