Pasitos de Sofi con amor

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San Luis Potosí
Pasitos de Sofi con amor

Sofi, soy una pequeña de 5 años. Sufro de Distrofia Muscular Congénita de Ullrich, una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo.

Esto significa que somos pocas personas que las padecemos y en consecuancia no existe algún tratamiento.

09/01/2026

Ya me reincorpore a mis terapias físicas, bueno creo que mi cara lo dice todo porque sudé la gota gorda 🥵 así que en esta ocasión me toca presentar a Itzel de Little Boat Neurodesarrollo ella ha sido mi fisio desde ya casi 4 años. Hemos pasado demasiado tiempo juntas y ha visto y ha estado pendiente de mí desde entonces. También ha apoyado a mis papás y ha sido partícipe en el evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en el mes de Julio (ya pronto hablaremos de eso). Itzel también ha sido pieza clave en trabajar junto con la escuela para adaptar espacios, actividades y pláticas a mis compañeros del cole para que entiendan un poco de mi condición. 🙌

Gracias Itzel por el apoyo siempre.

06/01/2026

Hoy por la mañana tuve mi revisión mensual con mi nutrióloga la Dra. Gina y gracias a las fiestas de Navidad pude subir de peso y también crecí ☺️ . Ustedes no lo saben, pero con mi condición el subir de peso se me dificulta 😩 con tantas terapias mi cuerpo quema calorías y mi mami batalla de repente para que me termine toda mi comida ☹️ este año me prometí que tengo que mejorar en este tema. Es importante tener un buen control en mi alimentación y monitoreo de mi cuerpo que está en crecimiento, pero lo
bueno es que este inicio de año me fue muy bien 🫶
Gracias Dra Gina por tenerme tanta paciencia en las consultas y dejarme jugar con los alimentos para crear mis recetas ☺️

06/01/2026

Durante la noche escuché al elefante tomar el agua, y fue cuando los reyes dejaron mis regalos debajo del árbol. Hoy desperté y ahí estaba lo que pedí ✨🫶
Ojalá todos los niños del mundo tengan momentos así de mágicos, infinitas gracias a Melchor, Gaspar y Baltasar ojalá que les hayan gustado las galletas que les dejé 🤩

03/01/2026

Mi hermana y yo ya hicimos nuestra carta para los Reyes Magos y pusimos nuestro zapato debajo del árbol. En espera de Melchor, Gaspar & Baltazar.
Eso es lo padre de estar aprendiendo a leer y escribir con ayuda de mamá y el repaso que estamos haciendo todos los días ✍️ 💜

03/01/2026

¿Ya se hicieron su chequeo dental anual?, hoy me tocó ir con la doctora Tania para mi limpieza dental y todo salió perfecto después de mi tratamiento con el paladar fijo. En esta revision la dentista nos dijo que vamos bien con mis dientes 🦷 y de regalo me dio un patito.
Ahora tengo la sonrisa más blanca y bella 🦷🪥

03/01/2026

¡Feliz inicio de año 2026!, que este nuevo ciclo traiga consigo transformaciones positivas y les permita alcanzar sus metas sin perder la alegría del día a día.
Quiero expresar mi más sincero agradecimiento a mis doctores y fisios, quienes han estado presentes en momentos complicados, apoyando a mis papis y brindándome un trato humano excepcional en cada consulta. Todos ustedes de manera integral han estado para lograr mis avaces.

Dr. Alejandro Villanueva - Neumólogo pediatra, Dra. Tania Pérez- Odontopediatra,
Dr. Manuel Shiguetomi- Ortopediatra,
Dra. Vianey Cantú- Infectologa pediatra,
Dr. Antonio Bravo - Neurologo Pediatra,
Psic. Andrea,
Dra. Andrea Armeria- Oftalmóloga pediatra
Dra. Martha Rubio - Cardiologa pediatra.
Dra. Georgina Gonzalez - Nutriologa
Fisio Itzel Delgadillo - Little Boat
Fisio Paola Lara - Fisio (hidroterapia) de Plexo fisioterapia
Lic. Judith - Terapeuta de Lenguaje en RIES

Mil gracias de corazón ✨poco a poco este año los estaré visitando en mis revisiones de rutina 🫶

24/12/2025

Que la magia de esta Navidad siga iluminando sus corazones con bondad, empatía y amor, inspirando un mundo más compasivo. Gracias por llenar mi vida de alegría, por celebrar mis logros y por brindarme su apoyo en momentos difíciles.
Aún queda mucho por hacer, por disfrutar y conocer, pero con personas como ustedes a mi lado sé que lo lograremos. Sigan dando esa sonrisa siempre y nunca olviden que este mundo necesita de personas como ustedes para hacerlo más inclusivo.
🥰 🎄 ✨✨

21/12/2025

Siempre es un buen momento para comer mi fruta favorita 🍏 🍎

19/12/2025

Y un día regresas a la playa para descansar y recargar pilas para lo que viene. Esa sensación de tranquilidad que da el mar 🌊 y también jugar a buscar tesoros son cosas que no haces todos los días. Salir de la rutina también está bien ✨🫶

14/12/2025

Mi recital de piano estuvo muy padre ✨ como saben, tocar el piano es algo que me gusta y sirve de terapia para fortalecer los dedos de mis manos. Muchas gracias a mis papás que siempre están ahí para mí, a mi hermana y a Jessica Navarro & Fabi por acompañarme.
Los quiero mucho 💜

Dirección

San Luis Potosí
78215

Teléfono

+524441210942

Página web

http://www.pasitosdesoficonamor.com/

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