Pasitos de Sofi con amor

Casa
Mexico
San Luis Potosí
Pasitos de Sofi con amor

Sofi, soy una pequeña de 5 años. Sufro de Distrofia Muscular Congénita de Ullrich, una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo.

Esto significa que somos pocas personas que las padecemos y en consecuancia no existe algún tratamiento.

28/03/2026

Mi recital de piano 🎹 les muestro un poco de lo que viví y lo emocionada que estaba de poder tocar ante mi familia, 1.5 meses después mi segundo recital privado 😉 ✨🫶

26/03/2026

My mini Spelling Bee

19/03/2026

13/03/2026

Practicando para mi próximo recital de piano 🎹 vamos poco a poco con la fuerza en mis manos.

03/03/2026

Este es mi cuerpo en modo descanso. Muchas veces después de las terapias mi pila baja 🪫 por lo que necesito de tiempo para descansar y recuperar energía. Mis músculos se fatigan más rápido que los demás y mi corazón se acelera. Estar en modo “off” también está bien 🫶. ¿Y tú te tomas un tiempo para un respiro?,

28/02/2026

28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras, haz visible lo invisible 🦓 . ¿Conoces a alguien con alguna enfermedad rara?, etiquétalo y ayúdame a compartir su historia ✨

27/02/2026

Sé cómo un cactus 🌵 adaptarse a los tiempos y circunstancias, ser fuerte y aún así nunca olvidarse de florecer 🌸

Dirección

San Luis Potosí
78215

Teléfono

+524441210942

Página web

http://www.pasitosdesoficonamor.com/

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