Pasitos de Sofi con amor

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San Luis Potosí
Pasitos de Sofi con amor

Sofi, soy una pequeña de 5 años. Sufro de Distrofia Muscular Congénita de Ullrich, una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo.

Esto significa que somos pocas personas que las padecemos y en consecuancia no existe algún tratamiento.

03/03/2026

Este es mi cuerpo en modo descanso. Muchas veces después de las terapias mi pila baja 🪫 por lo que necesito de tiempo para descansar y recuperar energía. Mis músculos se fatigan más rápido que los demás y mi corazón se acelera. Estar en modo “off” también está bien 🫶. ¿Y tú te tomas un tiempo para un respiro?,

28/02/2026

28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras, haz visible lo invisible 🦓 . ¿Conoces a alguien con alguna enfermedad rara?, etiquétalo y ayúdame a compartir su historia ✨

27/02/2026

Sé cómo un cactus 🌵 adaptarse a los tiempos y circunstancias, ser fuerte y aún así nunca olvidarse de florecer 🌸

25/02/2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de Febrero el día de hoy fue un cuenta cuentos al colegio para hablarnos de la importancia de la empatía, el miedo, la inclusión y cómo debemos compartir momentos, espacios entre todos. Gracias a mi colegio por todas las facilidades para esta actividad que pude disfrutar con mis compañeros ✨

24/02/2026

Para mis clases de computación se tuvo que adquirir un mouse inalámbrico y con ello poder usarlo con mi silla. Las adaptaciones pueden ser pequeñas, pero hacen una gran mejora en mi desarrollo y aprendizaje.

17/02/2026

Disfrutar de un evento cuando tienes una condición o movilidad reducida…. ¿Cómo lo vives?

Dirección

San Luis Potosí
78215

Teléfono

+524441210942

Página web

http://www.pasitosdesoficonamor.com/

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