21/06/2025
21 de Junio
"Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)"
Cada 21 de julio, desde 1997, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA es una enfermedad que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas motoras en el cerebro y la médula espinal, ocasionando una parálisis muscular irreversible.
Esta enfermedad ocurre cuando las neuronas motoras, que van del cerebro a la médula espinal y de ahí a los músculos de todo el cuerpo, mueren, provocando que el cerebro pierda la capacidad de controlar el movimiento de los músculos.
De acuerdo con información del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis), a nivel mundial, una de cada 20 mil personas es diagnosticada con esta enfermedad.
En nuestro país, se estima una prevalencia de alrededor de 6 mil casos diagnosticados.
Cada 21 de julio, desde 1997, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamado a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive al incremento de la investigación sobre las causas, tratamiento y cura de esta enfermedad.
Asimismo, se busca informar y crear conciencia en la población sobre esta enfermedad. Este día es una iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
Síntomas
Los signos y síntomas de esta enfermedad varían de una persona a otra, dependiendo de las neuronas que estén afectadas.
La ELA comienza con debilidad muscular que se propaga y empeora con el tiempo. Además, entre los síntomas también se pueden presentar:
• Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
• Tropezones y caídas
• Debilidad en las piernas, pies o tobillos
• Debilidad o torpeza en las manos
• Dificultad para hablar o problemas para tragar
• Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
• Llanto, risa o bostezos inapropiados
• Cambios cognitivos y de comportamiento
Esta enfermedad comienza en las manos, los pies o las extremidades y, conforme la enfermedad avanza, la parálisis se extiende a otras partes del cuerpo, causando complicaciones como:
• Problemas respiratorios: Con el tiempo, esta enfermedad paraliza los músculos usados para respirar. La persona necesitar un dispositivo que lo ayude a respirar por la noche.
La insuficiencia respiratoria es la causa más común de muerte para las personas con esta enfermedad, puede ocurrir de 3 a 5 años después de que comienzan los síntomas. Sin embargo, algunas personas con ELA pueden llegar a vivir 10 años o más.
• Problemas para hablar: Las personas con esta enfermedad pueden desarrollar problemas para hablar. Este efecto inicia como una dificultad leve y ocasional a la hora de hablar, pero se vuelve más grave, hasta que ya no se entiende el habla. Los pacientes con ELA pueden necesitar de una herramienta tecnológica para poder comunicarse.
• Problemas de alimentación: Las personas con ELA pueden desarrollar desnutrición y deshidratación por el daño a los músculos que controlan la deglución. También tienen mayor riesgo de que entren alimentos, líquidos o saliva en los pulmones, lo que puede causar neumonía. Para reducir estos riesgos y asegurar una hidratación y nutrición adecuada, pueden utilizar una sonda de alimentación.
• Demencia: Algunas personas con ELA tienen problemas con la memoria y la toma de decisiones. En estos casos, las personas son diagnosticadas con demencia frontotemporal.
A pesar de las complicaciones que puede presentar esta enfermedad, no afecta el control de la vejiga, ni los sentidos. Tampoco produce dolor en las etapas de inicio y durante la fase avanzada es poco común.
El diagnóstico de la enfermedad se realiza a través de la historia clínica y mediante la realización de pruebas electrofisiológicas. Sin embargo, el diagnóstico se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad.
Las pruebas a realizar son:
• Historia clínica y exploración física
• Electromiografía (pruebas que miden la actividad eléctrica de los músculos y nervios)
• Neuroradiología con Resonancia Magnética
• Estudio genético
Tratamiento
En la actualidad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura; sin embargo, hay medicamentos que retrasan su progreso y controlan las complicaciones originadas por este padecimiento.
Además, la fisioterapia, rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos son fundamentales, ya que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.
Asimismo, el apoyo emocional y tratamiento psicológico son importantes, tanto para el paciente y sus familiares, para poder hacer frente a la enfermedad.
Causas
La ELA es una enfermedad hereditaria. Entre 5% y 10% de las personas que tiene esta enfermedad es por este motivo. Para el resto de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, la causa es desconocida.
Especialistas realizan investigaciones para determinar las causas de esta enfermedad, la mayoría de las teorías se centran en una interacción compleja entre los factores genéticos y ambientales.
Factores de Riesgo
• La edad: El riesgo de padecer esta enfermedad aumenta con la edad y es más común entre los 40 y mediados de los 60 años.
• Género: Antes de los 65 años, los hombres tienen mayores probabilidades de padecer ELA. Posterior a los 70 años, el riesgo es el mismo para mujeres y hombres.
• Genética: Algunos estudios que examinan todo el genoma humano han encontrado muchas similitudes en las variaciones genéticas de las personas con ELA.
Además, existen otros factores de riesgo ambientales:
• Tabaquismo
• Exposición a toxinas ambientales: la exposición al plomo u otras sustancias en el lugar de trabajo o el hogar podría estar relacionadas con la ELA; no obstante, ningún agente o sustancia química ha sido asociado consistentemente con esta enfermedad.
El Instituto de Salud para el Bienestar hace un llamado a la población a llevar una vida saludable para evitar esta y otras enfermedades. También, si se presenta algún síntoma mencionado anteriormente, como debilidad muscular, es importante que la persona acuda de inmediato a su Centro de Salud más cercano para recibir un diagnóstico temprano y tratamiento oportuno, a fin de evitar complicaciones.