06/05/2026
El Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta se celebra cada 6 de mayo para concientizar sobre la "enfermedad de los huesos de cristal", un trastorno genético que causa fragilidad ósea extrema y múltiples fracturas. Conocido también como Wishbone Day, busca visibilizar esta condición rara, promover la inclusión y derribar el mito alrededor de la enfermedad.
Este trastorno se manifiesta durante el desarrollo intrauterino, es decir, antes del nacimiento. Lo provoca una mutación genética cuyos orígenes pueden ser (en la mayoría de los casos) hereditarios o espontáneos.
Esta condición limita la absorción de colágeno, la proteína encargada de otorgar solidez y estructura a distintos tejidos, entre ellos los huesos, causando fragilidad ósea y el riesgo constante de padecer fracturas. A la fecha, no tiene una cura.
De acuerdo con investigaciones recientes, a nivel mundial, la incidencia es de uno en cada 10 a 20 mil nacimientos a nivel mundial, por lo que es considerada como una enfermedad rara.
Esta fecha fue establecida en mayo de 2008 durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta y tiene el objetivo de generar conciencia sobre la existencia de este padecimiento y con ello inducir a una mayor integración en los ámbitos cultural, educativo y laboral de quienes viven con la enfermedad.
Se han descrito varias tipologías para clasificar la OI, una de las más aceptadas y empleadas por la comunidad médica es la elaborada por David Owen Sillence, en 1979. El genetista australiano propuso un modelo en el que divide a la enfermedad en cuatro tipos distintos, que variaran de acuerdo con los síntomas y sus afectaciones:
-Tipo I: Es el más frecuente. Presenta casos de osteoporosis, coloración azul en las escleras, posible curvatura en la columna vertebral y sordera de conducción. El riesgo de fracturas que presenta este tipo es leve.
-Tipo II: Es un tipo letal, presentando altas tasas de mortalidad al nacer, debido a las complicaciones que se presentan en el parto. Un elevado riesgo de fracturas y deformidades visibles y baja densidad en huesos y cráneo, así como coloración oscura en escleras.
-Tipo III: Manifiesta una severa fragilidad en los huesos con elevado riesgo de fracturas y deformidades óseas, escleras azuladas que se tornan blancas conforme el individuo va creciendo.
-Tipo IV: De severidad más elevada que la del tipo I, pero menor en comparación con las demás. No suele presentar coloración en las escleras y el riesgo de osteoporosis y fracturas es variado.
Al no tener cura, el tratamiento que se administra a los pacientes es paliativo y dependerá del grado de afectación y fragilidad ósea manifestada. Generalmente, se fundamenta en cuatro ámbitos o pilares, los cuales son: rehabilitación fisioterapéutica, quirúrgica, médica y psicológica.
En México existen instituciones públicas que administran el tratamiento, una de ellas es el Instituto Nacional de Pediatría, el cual cuenta con una Clínica de Osteogénesis Imperfecta, en ella se busca que los menores que padecen esta condición puedan llegar a tener una mejor calidad de vida durante la adultez.
Se utiliza frecuentemente el color amarillo para representar el día y fomentar la esperanza.
"Los abrazos no fracturan" es una campaña común que busca desmitificar la fragilidad de quienes viven con esta condición en todo el mundo.
