11/06/2025
Me dijeron que abortara, pero elegí amarlo”
La historia de Daniela y su hijo con ictiosis arlequín
Daniela tenía 27 años cuando quedó embarazada por primera vez. Un embarazo deseado, esperado, lleno de ilusión.
Todo iba bien, hasta el ultrasonido estructural de las 22 semanas. Había algo diferente. Piel engrosada. Malformaciones faciales. Manos y pies encorvado. Le hicieron pruebas genéticas.
Y ahí llegó el diagnóstico que cambiaría su vida:
Ictiosis arlequín.
Una enfermedad genética ultra rara que afecta la formación de la piel.
Los bebés nacen con una piel gruesa, dura, parecida a placas, que se rompe, se agrieta, y no protege adecuadamente el cuerpo.
Muchos no sobreviven los primeros días por infecciones, deshidratación o dificultad respiratoria.
El médico fue claro, frío, directo:
—“Lo mejor es interrumpir el embarazo. Va a sufrir. Usted también. Aún está a tiempo.”
Daniela salió del consultorio en silencio. Esa noche no durmió. Miró su vientre y pensó:
—“Tal vez no vivas mucho… pero mientras estés dentro de mí, te prometo que no te faltará amor.”
Decidió seguir adelante.
A las 35 semanas nació Thiago, por cesárea.
Su piel estaba cubierta de placas gruesas, tensas, con grietas que sangraban.
Sus párpados volteados, los labios evertidos, los deditos endurecidos.
Thiago fue internado en la UCI neonatal. Cuidados extremos, hidratación constante, lubricación de la piel cada pocas horas.
Cada día era un milagro.
Tiene crisis, infecciones frecuentes, dificultad para regular su temperatura, y necesita cuidados constantes. Su piel es frágil como papel… pero su espíritu es fuerte como roca.
La ictiosis arlequín es una enfermedad genética grave y visible desde el nacimiento, causada por mutaciones en el gen ABCA12. Su pronóstico es muy malo.
*Tomado y compartido de Internet como una invitación a reflexionar sobre el amor a un hijo y lo frágiles que somos.
Doctor Marvin
