09/08/2024
"Odio la enfermedad que tengo, no hay nada de bueno en tener Fibrosis Quística más si estás en un país en donde no respetan el derecho a la salud"
En donde no tienen suficientes médicos especialistas, en donde no hay centros de atención multidisciplinaria, donde no hay apoyo económico ni te proporcionan los equipos médicos necesarios para tratar una enfermedad que desde el día 1 en que naces es mortal.
Odio el agotamiento constante, las desveladas por insomnio, las recaídas en donde la falta de aire es recurrente, y ¿qué decir de los síntomas diarios de la FQ?, odio tener mi cuerpo adolorido por el proceso normal de la expectoracion de flemas que deja inflamación en toda la zona y el ahogamiento constante de flemas desagradables a mis sentidos, también odio tener la información correcta y no ser escuchada, basta de tanta lucha sola.
Lo escribo abiertamente porque hasta que te pase a tí, abrirás tu corazón y compartirás el enlace de las campañas, a veces uno comparte puras sarandeces sin sentido a cada momento porque es una forma de sobrevivir y superar la vida de forma positiva pero estoy harta, estoy transtornada así como alegría en de ser la guerrera, de ver morir a personas que quieres que tienen la misma enfermedad como sucedió con "Poe" el amigo de "Stella" en la pelicula
¡Sí eso es real, está pasando!
¿seremos los que de un día a otro dejaran de existir sin más? ¿O seremos aquellos quienes dejan huella cambiando situaciones urgentes?
Experimentar la pérdida de un amigo con FQ es sufrir junto con sus seres queridos su último respiro y te queda la incentidumbre del, ¿seré yo el próximo que de su último respiro?
"pon tu granito de arena, sé la luz en la tormenta"
Es momento de compartir lo que de verdad es importante, las vidas de 400 niños que nacen cada año en México con Fibrosis Quística y que van muriendo sin tener una buena calidad de vida, es estruendoso que el promedio de vida en el país sea menos de 18 años, cuando en otros países superan los 40 años.
Esta enfermedad es tratable pero somos pocos, es una discapacidad visceral, lo que quiere decir que no se mira, pero las personas empiezan a preguntar y preocuparse cuando llegamos a utilizar oxigenoterapia, ¡es momento de ocuparse!
La enfermedad avanza y cada vez se hace más insoportable las inyecciones por la diabetes que ahora tienes e imaginate lidiar con sector salud que no esta capacitado para llevar tu tratamiento de forma adecuada.
El fármaco debe de darse a cada uno de los pacientes con FQ que sean candidatos dependiendo de las mutaciones, para poder simplemente vivir. Sin embargo en páginas oficiales cada tratamiento sobre pasa el millón de pesos, imaginate, cada mes por toda tu vida ¿pagar esa cantidad?
Debemos ser vistos, ser atendidos y dejar de ser los "mal diagnosticados, pronósticos atemorizantes, los moquientos, los enfermos, los débiles, los desnutridos, los huesitos" y pasar a tener una vida como cualquier persona sana con el derecho a la salud que nos corresponde.
Y sí, dirás, la vida no es justa, claramente no lo es, porque muchas personas son injustas y cambiar tu realidad poco a poco para ser una persona educada harás la vida justa, deja los prejuicios y las criticas negativas sobre las personas con enfermedades mortales y las discapacidades, suficiente tenemos para todavía enfrentar tu ignorancia.
¿Cómo puedes ayudarnos?
Sé una persona educada y pregunta con mucho respeto, sigue a todas las personas con Fibrosis Quística, comparte los enlaces de las campañas de las personas con FQ, interactua en cada publicación o novedad y etiqueta a personas poderosas que pueden hacer realmente un cambio.
¡Así es, no quiero ni un quístico más mu**to!
Esta lucha es de todos, exigimos un cambio, exigimos una Ley.
HAGÁMOSLO UNA REALIDAD.
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"SONRISAS QUÍSTICAS"
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¡Hagamos algo juntos y algo grande, YA!
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Por favor personitas encargadas de respetar nuestros derechos humanos, ayúdanos a que esto cambie ya, México necesita de futuras personas increíblemente disciplinadas, ¿y qué crees? Tú puedes ayudarnos a que sigan viviendo.
COFEPRIS Secretaría de Bienestar Secretaría de Salud Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH)
Presidenta, con todo el respeto que se merece...
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Claudia Sheinbaum
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