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Mi Arcoiris Luchando Contra Enfermedad de Krabbe

Casa
Mexico
Saltillo
Mi Arcoiris Luchando Contra Enfermedad de Krabbe

El Fin de esta página es para informar a más personas sobre la enfermedad de nuestra HIJA Dafne

03/07/2025

La salud es una corona que todos llevamos pero que solo los enfermos podemos ver🙏🏽🤍
Asta el día que Dios me lo permita lo daré TODOOO por ti mi pequeña🧸🫀🥹
🩷
♿️

28/06/2025

Que rápido Han pasado 4 meses mi chiquita desde aquel día que entraste acompañada de mi morenita y en las manos más sagradas a ese quirófano 🙏🏽🥹
No lo voy a negar que fue una de las mejores desiciones que pude tomar apesar de que llego acompañado de otro giro inesperado pues he aprendido mucho pero sobre todo vamos de maravilla,tu aumento de peso es impresionante❤️‍🩹🥰 Gracias por ser tan fuerte pero sobre todo por luchar día a día juntito ami
TE AMO MI PEQUEÑA🧸✨

07/05/2025

Gracias a dios,Nuestra lucha continúa….
Estaremos realizando actividades ya que ahora despues de la cirugia( GASTROSTOMIA) se están necesitando muchos insumos diarios entre ellos pues que Mi bebé ya usa OXÍGENO 24/7🧸

Nos hizo esta donacion Violeta Beauty gracias infinitas Laura Cardenas🫶🏽

Ojalá puedan apoyarnos🩷🌸
Dios los bendiga🙏🏽

09/04/2025

Sin importar la manera
todas alimentamos con amor🧸🥰
Mami te ama y agradezco eternamente por que dia a dia aprendo tanto de ti 🙏🏽🥹

16/03/2025

27/02/2025🥹
Adiós a la titita, Adios al pon, Adiós al bibi ,adiós a la comidita oral, Despedi con un miedo inmenso y con un n**o en mi garganta pero sobre todo con amor y con bastante agradecimiento ati mi chiquita por brindarme esa maravillosa conexión en cada etapa de la que hemos pasado🧸❤️‍🩹
Te amo inmensamente y aquí estoy luchando por ti y por aprender todo lo nuevo que nos acompaña🙏🏽🥰

25/02/2025

Hola que tal espero te encuentres bien primero que nada🫶🏽
Mi nombre es Dafne Desire Lucio Yeverino🌸
Por mi condición( LEUCODISTROFIA SD KRABBE) ya me encuentro mas deteriorada y baja de peso🥹
El motivo de esta publicacion es para ver si podría contar con tu apoyo para mí cirugía que se llevará acabo está semana entrante primeramente dios. Me van a colocar mi botón gástrico y me realizaran otro procedimiento quirúrgico 🙏🏽
Mis papás y mis abuelos queremos pedirte un poquito de apoyo lo que tú corazón te dicte, para aminorar un poco los gastos ya que ascienden a casi 200 mil pesos por que mí cirugía será por medios particulares🥹
Tengo en mi vida un ángel muy especial para mi
(Que es mi Bisabuela Isa) se que no me dejara nunca y hará hasta lo imposible por ayudarme, pero quisieramos ayudarla un poco.
Te agradezco el apoyo hacia mi familia y pido a dios te multiplique tu apoyo .
Gracias y primero dios todo salga bien,espero vernos pronto🎀
BENDICIONES.✨

‼️Unica Cuenta‼️
4152314386307956💗
BBVA
KARLA VALERIA YEVERINO DE LA ROSA

20/03/2024

Buen día💗
Esperamos poder contar con su ayuda
Estaremos realizando algunas actividades para poder cubrir algunos estudios que tenemos en puerta para mi bebé💗
Como much@s están enterados esta en estado paleativo🤍

$100 cada barajita

❕PREMIO BICICLETA GREEN PLUS
TOTALMENTE NUEVA❕

06/03/2024

Sabías que?...🫧

La enfermedad de Krabbe es una enfermedad genética. Los bebés la heredan de sus padres biológicos (de nacimiento).

La enfermedad de Krabbe es una enfermedad autosómica recesiva. Los bebés heredan la enfermedad cuando cada uno de los padres transmite a su bebé un gen GALC no funcional. Solo los bebés con dos genes GALC no funcionales, uno de la madre y uno del padre, tienen esta enfermedad.
Las personas con una copia funcional y una copia no funcional del gen GALC se denominan portadores.

Los portadores no tienen ni desarrollan la enfermedad. Sin embargo, pueden transmitir a sus hijos una copia no funcional del gen.
Si los dos padres son portadores de una copia no funcional del gen GALC, tienen una probabilidad de 1 en 4 de tener un hijo con la enfermedad de Krabbe.
Con frecuencia los portadores de la enfermedad de Krabbe no saben que son portadores antes de tener un hijo con la enfermedad. En la mayoría de los casos, las familias no tienen antecedentes de la enfermedad hasta el nacimiento de un hijo con la enfermedad de Krabbe.

Los padres que ya tienen un hijo con enfermedad de Krabbe siguen teniendo una probabilidad de 1 entre 4 de tener otro hijo con la misma enfermedad. Esta probabilidad de 1 entre 4 sigue siendo la misma para todos los hijos futuros.

Los asesores genéticos y los médicos genetistas pueden ayudar a las familias a obtener más información acerca de esta enfermedad y las probabilidades de tener hijos afectados

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