28/09/2021
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Seis años hacia atras veía en contadas ocasiones niños en sillas de ruedas, al verlos me imaginaba las razones, lo más popular es: Le falto aire al nacer, no respiro luego luego, hubo complicaciones en el parto. Y solo veia eso, la razón de su padecimiento y su discapacidad motriz e intelectual.
En estos años he aprendido que la discapacidad no es solo no poder mover las extremidades, a veces es poder mover nada. Nada! Ni los músculos que usas para masticar, ni para deglutir, ni para poder voltear para ver quien dice tu nombre. A veces ni el músculo que mueve el ojo puede moverse para fijar la mirada en un objeto o para dirigir rápidamente la vista a seguir una imagen. Como consecuencia hay reflujo, estreñimiento, músculos espasticos, debilidad en los huesos, poca masa muscular, debilidad en el cuerpo en general y un largo e t c e t e r a.
La discapacidad mental uff, es aún más complicado que la motricidad. Y aunque no soy un neurólogo para explicarlo, soy una mama que tiene que pensar y actuar por su hija. Que mi mente y cuerpo estan prestados a ella casi las 24 hrs. Ves porque es tan cansado? Es el ser tu, osea yo, su mama y ser tambien una niña, tratar de pensar como ella a sus gustos y necesidades de su etapa, ademas de tratar de ser su maestra, terapeuta, amiga, mama y niña. Es como estar en dos dimensiones.
Vivir con la discapacidad es estar en constante adaptación entre las necesidades de ella, las tuyas y todo junto. Las terapias son de todo tipo y para diferentes objetivos. Es como tener el material para hacer un ser humano y tener q ue decirle como serlo, porque casi nada hará de forma natural. Te das cuenta que tan afortunado eres? Puedes despertar, abrir los ojos, ver el sol salir, saber que es el sol, saber que dia de la semana es, pensar que quieres hacer, moverte a la mesa, elegir que almorzar, masticar la comida, tragar, mover tu mirada al ver la mosca pasar, mover el cuello, girar la cabeza, poder ir al baño tu solo, sin necesidad de ayuda...y podria seguir y seguir mostrandote las maravillas eel cuerpo humano que muchas veces pasan desapercibidas.
Al inicio de este camino tan difícil me sentia ofendida cuando leia a mamas quejarse de las maravillas que hacen sus hijos, como rayar paredes, maldecir, correr de un lado a otro, saltar en la cama. Y solo pensaba, date cuenta de lo afortunada que eres, de lo afortunados que son. Y poco a poco fui notando que tambien nosotros somos afortunados, porque sufrimos diariamente y aunque ya es una costumbre el vivir asi, sin movimiento, cuando ella mueve un dedo, sentimos que es una fiesta de año nuevo y hay fuegos pirotécnicos en el cielo. El menor movimiento o sonido de Ambar es un disfrutar la vida como si fuera el ultimo suspiro.
Y de eso se trata esto, la vida y este blog, de mostrate lo que hemos aprendido de Ambar, lo que nos pasa en este mundo excluyente, de la admiración que tenemos del cuerpo humano, de la vida, de las coincidencias, del amor, sobre todo del amor. Lo escencial y lo más importante.
