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Fundación Caras Vemos Enfermedades No Sabemos

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02/05/2024

May

is

Ehlers-Danlos

Syndromes

&

Hypermobility

Spectrum

Disorders

Awareness

Month!

Let's

raise

awareness

and

change

lives

around

the

world.

16/12/2023

Confirmenme si ustedes también se sienten igual

03/12/2023

ESTE DÍA ES SOLO PARA RECORDARLES QUE LA DISCAPACIDAD TIENE MUCHAS FORMAS DE VERSE

04/07/2023

DANDO Y RECIBIENDO AMOR ES LA UNICA FORMA DE TENER EMPATÍA

24/06/2023

TEORÍA DE LAS CUCHARAS 🥄
Una teoría que vale la pena escuchar si eres familiar, o amigo de una persona con una enfermedad crónica.

20/06/2023

HOLAAA, soy Issa, y tengo 20 años, estudio Medicina Veterinaria y Zootecnia, y esta es mi historia; al igual que la mayoría de las personas con SINDROME DE EHLERS DANLOS pase por muchos años en busqueda de un diagnóstico correcto.

HISTORIA Y TRANCURSO DE SED

Desde el día uno de mi vida tuve situaciones que afectaron mi salud, empezando porque naci prematura, posteriormente en mi vida tuve problemas del Neurodesarollo que afectaron mi capacidad de hablar y de relacionarme, y fui en ese entonces diagnósticada con TDAH, dislexia y dispraxia, del cual pase 10 años en terapia psicológica, y gracias a los maravillosos terapetuas lograron junto a mi madre que llegara a la universidad con uno de los mejores promedios de la Bachiller.

Posteriomente en mi vida, a los 9 años tuve mi menarca, y fue un parteaguas en mi comienzo del dolor, llegando a ser altamente incapacitante; posteriomente a los 15 años empece con problemas de Fatiga cronica y presion arterial baja y fui rapidamente diagnosticada de DISAUTONOMIA, y fui rapidamente diagnosticada gracias a que mi mami tambien tiene disautonomia, pero a pesar de todo eso la Dis ha sido controlada una gran parte de mi vida, pero el DOLOR, es algo que siempre fue una queja, fui con muchos médicos y muchos diagnósticos que van desde FIBROMIALGIA, ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL, ETC.

Hasta hace año y medio al fin pude ponerle nombre a lo que me pasaba gracias a la Genética, y a una Neuropsicologa fuí diagnósticada con Ehlers Danlos y Asperger, junto con las comorbilidades adversas, anteriomente mencionadas.

¿PERO QUÍEN SOY YO APARTE DE TODO ESO?
Bueno soy una persona que AMA Y ADORA A LOS ANIMALES, COVIRTIENDOSE EN MI GRAN PASIÓN, he sido una persona muy activa de mi vida a pesar de todo, a los 16 años me gradue de la carrera tecnica en Maquillaje Profesional, me encanta dibujar y hacer ejercicio.

18/06/2023

SINDROME DE EHLERS DANLOS🦓
Una colagenopatía que merece ser vista

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