05/04/2026
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Un très bel exemple du champs des possibles lorsque nous décidons …. De vivre et de ne pas se laisser dominer par la mal à dit …
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Coincidence? Aujourd’hui, cela fait exactement 20 ans jour pour jour. Le 9 mars 2006 à 20h et quelques...
Un médecin a écrit "Sclérose en plaques" sur mon dossier médical aux urgences des Quinze-Vingts, à Paris. Je l'ai appris que le lendemain matin. À ce moment-là, je ne mesurais absolument pas l’ampleur de ce que cela allait représenter pour ma vie et pour ma santé.
Je me souviens surtout des mots extrêmement violents du neurologue, qui me projetait déjà en fauteuil roulant, et de l’absence presque totale de prise en charge en dehors des examens, des imageries et des médicaments.
De ma solitude.
De l'absence d'accompagnement
Et du sentiment d'impuissance. La mienne et celle de mes proches.
Mais il y avait aussi un "médecin dissident" français qui m'a mis sur la piste de l'alimentation et un neurologue allemand qui m’a parlé de yoga et de travail psychothérapeutique pour apprendre à gérer le stress.
Et j'ai débuté un chemin qui m'amène à écrire ce poste aujourd'hui.
Ce qui m'épate le plus en rétrospective, c'est la vitesse à laquelle mon corps s'est relevé de son état de burn-out et de son dérèglement neurologique avec "si peu" de conseils (si peu scientifiques).
Mais fait est que deux ans après, jour pour jour, heure pour heure
Le 9 mars 2008 à 20h36
j’ai accouché de mon fils (17 jours avant terme), qui fête aujourd’hui ses 18 ans. Je n’avais jamais percuté que ces deux moments se répondaient presque minute pour minute.
Pour la Masterclasse sur les maladies auto-immunes donnée il y a trois semaines, j’ai ressorti mes IRM, mes radios, tous ces papiers que l’on préfère laisser dormir. Et pour la première fois en 20 ans, j'ai remarqué cette "coïncidence" étonnante des dates.
Ce double anniversaire m'a beaucoup remuée. Plus que je ne le croyais. J'ai découvert des corrélations, des suites logiques de "l'avant-diagnostique", que je n'avais jamais remarquées auparavant et j'ai pris réellement conscience de ce que mon corps à accompli en si peu de temps.
La triste vérité est que j'ai été très seule à cette période, j'ai foncé, tête baissée pour ne jamais laisser la maladie gagner.
J'ai tenu par la force mais j'aurais aimé que quelqu'un me dise ce qui suit.
Peut-être il y a quelqu'un d'entre vous qui a aussi besoin que moi de lire ces mots.
C’est exactement ce que j’aurais voulu entendre à l’époque, quand on me donnait un diagnostic comme on referme une porte.
💌
Lettre à moi-même, mars 2006
(que j’aurais adoré lire)
Tu viens de sortir du cabinet avec un diagnostic collé à la peau
Sans explications complémentaires
Tu fais semblant de tenir.
Tu hoches la tête.
Tu dis merci, tu écoutes, tu comprends.
Mais à l’intérieur, tout s’effondre.
Tu as peur.
Pas seulement de la maladie. Mais de ce qu’on t’a volé en quelques phrases :
Ton futur, tes projets, ton corps, ta liberté.
Je voudrais te dire une chose essentielle :
Ce qu’on vient de te dire n’est pas une condamnation.
C’est une projection.
Une statistique.
Une moyenne.
Un scénario écrit pour des corps qu’on ne regarde pas vraiment.
Ton corps à toi n’est pas une moyenne.
Le chemin sera long.
Parfois décourageant.
Parfois injuste.
Il y aura des moments où tu voudras lâcher.
Où tu te demanderas à quoi bon faire des efforts quand personne ne te promet de résultat.
Mais n’abandonne jamais.
Tu vas apprendre quelque chose que peu de gens apprennent aussi tôt :
Le corps n’est pas ton ennemi.
Il ne t’a pas trahie.
Il parle.
Et si tu l’écoutes, vraiment, il t’ouvrira une porte que la médecine ne te montrera jamais.
Cette porte, c’est ton terrain.
Ton alimentation.
Ton hygiène de vie.
Ton rythme.
Ton rapport au stress, au repos, à la matière, au plaisir, au vivant.
On te dira que ça ne sert à rien.
Que c’est secondaire.
Que la maladie est là et qu’il faut “faire avec”. (ou que c'est "dans ta tête")
C’est faux.
Ce sera parfois la seule chose sur laquelle tu auras du pouvoir.
Et ce pouvoir-là est immense.
Mange pour nourrir ton corps, pas pour le punir.
Apprends ce qui te fait du bien, pas ce qui est à la mode.
Respecte ta fatigue.
Soutiens ton système digestif comme on soutient une fondation.
Ajoute ce qui manque au lieu de supprimer par peur.
Tu ne guériras pas par la guerre.
Tu avanceras par la cohérence.
Il y aura des rechutes.
Des doutes.
Des phases où tu te sentiras seule face à un système qui ne sait pas quoi faire de toi autrement qu’avec des protocoles.
Continue.
Un jour, tu comprendras ton corps mieux que beaucoup de médecins.
Un jour, tu aideras d’autres personnes à ne pas croire que leur vie s’arrête à un diagnostic.
Un jour, tu regarderas en arrière et tu verras que tu es toujours debout.
Libre. Active. Vivante.
Et surtout : Ne crois jamais ceux qui te parlent de ton futur comme s’il était figé.
Ton futur se construit chaque jour, dans ton assiette, dans ton sommeil, dans ta manière de vivre, de ressentir, de choisir.
À toi qui as peur aujourd’hui, je te promets une chose :
Tu n’es pas condamnée.
Tu es appelée à comprendre ton corps autrement.
Et ça changera tout.
Tiens bon. Pas contre la maladie.
Pour la vie.
Avec toute la force que tu n’imagines pas encore,
Toi.
🩷
Vingt ans plus t**d, je sais une chose que je ne pouvais pas savoir ce soir-là : on n’a pas besoin de voir tout le chemin pour faire le premier pas.
On avance comme ça, souvent à l’aveugle, avec très peu de certitudes, puis un jour on regarde derrière soi et on comprend que c’est en marchant que la route s’est dessinée.
Je n’aurais jamais pu imaginer l’endroit où cette traversée me mènerait. Ni ce que j’allais apprendre. Ni tout ce que j’aurais à déconstruire pour retrouver du vivant, de la cohérence et du pouvoir sur ma santé.
Aujourd’hui, j’avais simplement envie de marquer cette date.
Et de souhaiter, par la même occasion, aussi un très joyeux anniversaire à mon fils, qui me rappelle, à sa manière, que certaines heures de vie portent à la fois l’effondrement et la naissance.
Nina 🩷
PS : j'aurais voulu vous mettre notre dernière photo sur laquelle il se fout de moi du haut de ses 1,92m, mais il a raison de refuser de dévoiler son visage... donc je vous laisse l'image du début (et de ma blouse préféré de l'époque!)
