Missie Tumor Onbekend

27/08/2025

Onze nieuwsbrief is uit! 📢

Lees de laatste ontwikkelingen over PTO, interessante tips en krijg een update over de projecten waar we bij betrokken zijn:

👉 https://missie-tumor-onbekend.email-provider.eu/web/b0ladaw0yc/kglwj8qcbj/ppypr2exan/lgwkogefy9?lp-t=1755589062

01/07/2025

‘Ik kreeg te horen dat ik uitgezaaide kanker had van een onbekende tumor. In eerste instantie denk je: Waarom ik? Hoezo kan dit?’

De diagnose PTO (Primaire Tumor Onbekend) laat patiënten en hun omgeving achter met veel vragen en onzekerheid. Dat heeft een grote impact, medisch én mentaal. Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk die (de oorsprong van) de primaire tumor alsnog kunnen vinden. Dit lukt niet altijd.

Zowel in Nederland als in België vinden onderzoeken plaats om de diagnostiek te verbeteren. Kom op tegen Kanker financiert het Belgische meCUP project van professoren Katleen de Preter en Karen Zwaenepoel. CUP (Cancer of Unknown Primary) is de internationale benaming voor PTO. Het project is een uniek samenwerkingsverband tussen onderzoekers uit Gent en Antwerpen om een test te ontwikkelen die zowel op bloed als op weefsel de oorsprong van CUP-tumoren met hoge zekerheid kan aantonen.

Missie Tumor Onbekend is actief betrokken bij dit project als vertegenwoordiger van het patiëntenperspectief. We identificeren welke behoeften er spelen bij CUP-patiënten en welke verbeteringen er zijn voor het zorgpad. Daarnaast helpen we kennis en resultaten rond de meCUP test te delen.

Meer informatie over de test kan je vinden op:

https://youtu.be/wNos9AxE6lU?si=IO27sWpRZ4Rwf8Zk

https://press.vib.be/wetenschappers-ontwikkelen-nieuwe-diagnostische-test-voor-kankers-van-ongekende-oorsprong

27/06/2025

𝗜𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟰 𝗸𝗿𝗲𝗴𝗲𝗻 𝗿𝘂𝗶𝗺 𝟰𝟬𝟬 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗲 ‘𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗶𝗿𝗲 𝘁𝘂𝗺𝗼𝗿 𝗼𝗻𝗯𝗲𝗸𝗲𝗻𝗱’ (𝗣𝗧𝗢).

Zij hebben uitzaaiingen, maar ondanks aanvullend onderzoek blijft de bron – de primaire tumor – onvindbaar. Dit maakt gerichte behandeling moeilijk en leidt vaak tot een slechte prognose.

Toch is er hoop. De afgelopen vijf jaar zijn grote stappen gezet. Dankzij de inzet van een uitgebreide DNA-analyse (Whole Genome Sequencing), wordt soms tóch een gerichte behandeling mogelijk.

Er is ook een tweede groep: mensen bij wie uitzaaiingen worden vastgesteld, maar die geen verder onderzoek krijgen door hun conditie of bijzonder slechte prognose. Deze groep patiënten valt niet onder de noemer ‘PTO’.

Meer weten over de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met PTO?
Lees het artikel: https://iknl.nl/nieuws/2025/dit-is-bereikt-voor-patienten-met-pto

04/06/2025

Ontzettend trots op wat er de afgelopen jaren is bereikt voor patiënten door een dankbare samenwerking vanuit Missie Tumor Onbekend !

Wij blijven ons inzetten voor de beste diagnostiek, behandelingen en zorg en daarmee kansen op leven voor deze patiënten. We werken daarom hard door om alle 10 de aanbevelingen te behalen!

Lees hier meer over de gezette stappen 🏆

Vijf jaar na de publicatie van het IKNL-rapport over primaire tumor onbekend (PTO), blikt CUPP-NL – het Nederlandse expertiseplatform voor de verbetering van zorg voor patiënten met een PTO - terug op wat er in de tussentijd tot stand is gebracht. Dankzij nauwe samenwerking tussen IKNL, zorgp...

06/05/2025

Warnyta vertelt hoe het verlies van haar toenmalige partner aanleiding was om op te komen voor de belangen van PTO-patiënten. En hoe het werk dat zij verricht en de samenwerkingen die zijn ontstaan resultaat opleveren waar patiënten als Hedwig nu van profiteren.
Hedwig vertelt hoe positief denken haar helpt om te gaan met de diagnose PTO.

Luister naar de 2 indrukwekkende verhalen van deze vrouwen in de podcast van Kankerpraat:

https://open.spotify.com/episode/1YDiktOCyVMBGatIAIHibB?si=52UWwP9tSnKMdzQg_BgbFg

https://open.spotify.com/episode/2ThwMZ8JhsXbTQanic7Z4C?si=uq6nEOksS22BtO7eupXonQ

08/04/2025

De PTO-zorg van vandaag de dag bestond 5 jaar geleden nog niet. Dankzij mensen als dr. Yes Van De Wouw (VieCuri) en prof. Petur Snaebjornsson (Antoni van Leeuwenhoek) is er aandacht voor gekomen en staat Primaire Tumor Onbekend (PTO) als diagnose op de kaart.

Lees in dit interview over de impact die deze 2 experts hebben gemaakt en nog steeds maken:

https://www.missietumoronbekend.nl/uncategorized/yes-van-de-wouw-en-petur-snaebjornsson-pionieren-in-de-pto-zorg/

25/02/2025

Sinds vorig jaar loopt er in het Erasmus MC en het Radboud UMC een klinische studie speciaal voor patiënten met de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO).
Deze 'FAPI for CUP' studie onderzoekt een nieuwe methode om de primaire tumor op te sporen met een PET-scan waarbij een nieuwe tumorzoekende stof (F-FAPI) wordt gebruikt. Mogelijk weet deze stof de primaire tumor beter de duiden dan de stof die standaard wordt gebruikt.

Missie Tumor Onbekend is bij deze studie betrokken om het patiënten belang te vertegenwoordigen.

In 4 overige deelnemende centra (Maastricht UMC, UMC Utrecht, UMC Groningen en Antoni van Leeuwenhoek) is de studie nu ook geopend. Het doel is om dit jaar 50 PTO patiënten te scannen met deze nieuwe methode.

Meer informatie over deze studie kan je vinden op:
https://www.kanker.nl/trials/1403-fapi-for-cup-studie-primaire-tumor-onbekend-pto

04/02/2025

Vandaag is het Wereld Kanker Dag. Rondom deze dag worden er allerlei activiteiten georganiseerd voor mensen die geraakt zijn door kanker.
Nieuwsgierig naar de activiteiten bij jou in de buurt? Bekijk ze hier: https://www.kanker.nl/agenda

Wist je dat er regelmatig activiteiten worden georganiseerd bij het IPSO centrum bij jou in de buurt? Zoek het centrum bij jou in de buurt en bekijk welke activiteiten zij organiseren voor jou:
https://ipso.nl/ipso-centrum/

Samen steunen we iedereen die geraakt is door kanker!

In de activiteitenagenda vind je een overzicht met honderden activiteiten voor mensen die te maken hebben met kanker. Voor welke activiteit meld jij je aan?

03/02/2025

Francine van der Heijden vertelt hoe haar zus Carin direct na haar diagnose PTO in 2012 een website begon om patiënten met PTO van informatie te voorzien, die destijds niet voorhanden was. Na haar overlijden richtte Francine een stichting op en bouwde ze verder aan de website.

In 2020 werd, samen met de stichting die Minnaard had opgericht, Missie Tumor Onbekend geboren. Sindsdien zetten zij zich in voor het behartigen van de belangen van PTO patiënten.

Bekijk het interview met Francine:

Ter ere van het afscheid van internist-oncoloog Yes van de Wouw vond op 8 december 2023 een symposium plaats, om de laatste stand van zaken wat betreft onder...

20/01/2025

Warnyta Minnaard is medeoprichter van Missie Tumor Onbekend. Vanuit haar rol voor Missie Tumor Onbekend is ze sinds februari 2024 ook als panellid van de Data Access Board (DAB) van de Hartwig Medical Foundation actief.

De Hartwig Medical Foundation voert sinds 2015 complete DNA-analyses uit van tumoren van patiënten met uitgezaaide kanker in Nederland. Ze beschikt hierdoor over een zeer uitgebreide DNA-databank. Deze data wordt gebruikt om behandelingen tegen kanker te verbeteren. De DAB is een panel van onafhankelijke experts die de aanvragen van onderzoekers voor toegang tot deze data toetst.

Binnen de DAB vertegenwoordigt Warnyta heel nadrukkelijk de stem van de patiënt: wat zou de patiënt hiervan vinden en hoe zou het voor de patiënt van de toekomst het verschil kunnen maken?

Lees het hele interview hier:

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist  Sinds februari 2024 maakt Warnyta Minnaard deel uit van de Data Access Board (DAB) van …

16/12/2024

Op kanker.nl kan je met de Lotgenotenzoeker iemand vinden die dezelfde kankersoort als jou heeft, en die begrijpt wat je meemaakt.

De diagnose brengt veel onzekerheid met zich mee. Via de Lotgenotenzoeker zijn er tientallen lotgenoten (patiënten en naasten) te vinden die hiermee te maken hebben. Hoe fijn is het als je elkaar kan steunen of helpen?

En als je liever iemand vindt die in dezelfde levensfase zit of die bij je in de buurt woont, dan kan je ook op regio of leeftijd zoeken.

Probeer het net als Lisette uit en maak een account aan via kanker.nl/lotgenotenzoeker

04/11/2024

Je kiest niet voor PTO, wel voor je ziekenhuis.

Na het krijgen van de diagnose kanker wil je het liefst dat je behandeling snel start. Maar het is belangrijk om bewust te kiezen voor een ziekenhuis dat past bij jouw vorm van kanker én jouw persoonlijke situatie. Dat is alleen niet makkelijk.

Op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl vind je hulp bij het maken van de juiste keuze. Gebruik de Checklist Ziekenhuiskeuze, lees de ervaringen van anderen, of neem contact op met Missie Tumor Onbekend bij vragen over je ziekenhuiskeuze.

Kies bewust voor het ziekenhuis dat het beste is voor jou. Kijk voor meer informatie op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl.