Samen Leven met Parkinson

15/02/2026

Hallo allemaal!
Deze pagina gaat sluiten!
Ik heb in plaats hiervan een groep Samen Leven met Parkinson gemaakt via mijn privé-account. Daarmee wil ik graag mensen, zorgPartners, die ook te maken hebben met een man of vrouw die Parkinson heeft samen te brengen.
Van de casemanager-dementie hoorden we dat de meeste mensen met Parkinson op den duur te maken krijgen met Parkinson-dementie.
*
Tom komt net thuis van het ontmoetingscentrum voor mensen met (beginnende) dementie waar hij sinds enkele weken tweemaal per week naartoe gaat.
Hij leert daar de andere bezoekers steeds beter kennen. Daardoor komt er meer wederkerigheid in de gesprekken en heeft hij het meer naar zijn zin.
*
Mij geeft zo’n dag ruimte voor zelfzorg om in eigen tempo en manier ‘mijn ding’ te doen.
En ik ben evengoed weer blij als we rond vijven weer samenzijn en alle tijd nemen om over en weer bij te praten.
*
Het blijft langer licht en deze foto als voorbode van de lente maakte ik gisteren.
*
Voor alle duidelijkheid, Tom leest en geeft instemming op de tekst die ik deel.

02/02/2026

In de Volkskrant is onlangs een artikel verschenen over de ontwikkeling van de eerste Nederlandse parkinsonkaart. Deze kaart laat zien dat de ziekte in sommige wijken en regio’s vaker voorkomt dan in andere. De kaart is ontwikkeld door wetenschappers van de Universiteit Utrecht en het Radboudumc en biedt nieuwe inzichten in de geografische spreiding van parkinson in Nederland. 🇳🇱

Duidelijk wordt dat meerdere factoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Zoals neuroloog Bas Bloem zegt:

‘Als de pesticiden de belangrijkste oorzaak van parkinson waren geweest, moest dat nu te zien zijn.’

Deze inzichten laten zien waarom het belangrijk is om parkinson vanuit verschillende invalshoeken te onderzoeken en te behandelen. Onderzoek mag zich niet beperken tot één terrein. Juist daarom werken wij met vier onderzoeksdomeinen: genen, veroudering, leefstijl en omgeving.

In het artikel is de parkinsonkaart zelf te bekijken, evenals de toelichting van verschillende onderzoekers op wat deze kaart wel – en niet – zegt over mogelijke oorzaken van de ziekte.

🔗 Link naar het artikel: https://parkinsonfonds.nl/nieuws/wetenschappers-ontwikkelen-nederlandse-parkinsonkaart/

22/01/2026

𝗣𝗮𝗿𝗸𝗶𝗻𝘀𝗼𝗻 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱: 𝘄𝗮𝘁 𝗹𝗮𝗮𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝘇𝗶𝗲𝗻?

De ziekte van Parkinson komt vaker voor bij mensen met een hoger inkomen en een hogere opleiding. Ook in het noorden van Nederland zien we meer mensen met ten opzichte van het Zuiden. Mannen hebben een groter risico dan vrouwen. Het risico neemt toe met de leeftijd, met een piek tussen 75 en 85 jaar.

Dit blijkt uit een groot onderzoek van onderzoekers van Universiteit Utrecht en Radboudumc naar nieuwe parkinsondiagnoses in Nederland (2017–2022).

👉 Lees meer over dit onderzoek en wat het betekent op onze website: https://www.parkinsonnederland.nl/nieuws/onderzoek-onthult-regionale-en-demografische-verschillen-in-parkinson-in-nederland/

Dit bericht is gezamenlijk gedeeld door de partners (Parkinson Vereniging, ParkinsonNet, Dutch Parkinson Scientists) van de Parkinsonalliantie Nederland.

09/01/2026

https://www.samenlevenmetparkinson.nl/blogboek/2921282_parkinson-lot-en-maakbaarheid

Goede dag,

Deze winterse dagen geven mij de gelegenheid om knus binnenshuis het eerste blog van dit nieuwe jaar te schrijven. Een tekst waarbij ik een kijkje geef in hoe Tom en ik samenleven met parkinson. met als titel: Parkinson: lot en maakbaarheid

Het blog begint zo:

De tijd nemen
Mensen die parkinson hebben kunnen te maken krijgen met parkinson-dementie. Dit is bij Tom het geval. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziekten. Parkinson-dementie is anders dan bijvoorbeeld Alzheimer of vasculaire dementie. Vertraging in denken en handelen valt bij parkinson-dementie het meest op. Dat vraagt dat Tom en ik, en ook anderen in zijn omgeving, de tijd nemen bij gesprekken en activiteiten.............

Klik hier om verder te lezen:
https://www.samenlevenmetparkinson.nl/blogboek/2921282_parkinson-lot-en-maakbaarheid

Ik wens je een veilig en gezellig weekend,

Jozien

De tijd nemenMensen die parkinson hebben kunnen te maken krijgen met parkinson-dementie. Dit is bij Tom het geval. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziekten. Parkinson-dementie is anders dan bijvoorbeeld Alzheimer of vasculaire dementie. Vertraging in denken en handelen valt bij parkinson-deme...

08/01/2026

Leven met Parkinson betekent dat het lichaam stap voor stap anders gaat reageren. Bewegen verandert, voelen verandert, en daarmee verandert ook hoe contact wordt ervaren met jezelf en met anderen.

Als haptotherapeut of haptonomisch professional werk je juist in dat gebied van nabijheid en afstemming. Niet om de ziekte op te lossen, maar om ruimte te blijven maken voor veiligheid, vertrouwen en betekenisvol contact, voor de persoon zelf én voor de mensen om hen heen.

Deze tweedaagse nascholing is bedoeld voor haptotherapeuten en haptonomisch professionals (afgeronde Opleiding haptonomie) en hun begeleiding willen verdiepen in het werken met mensen die leven met Parkinson. Je versterkt je haptonomisch handelen bij veranderende lichaamsbeleving, verlies van vanzelfsprekendheid en langdurige begeleidingsrelaties, met aandacht voor presentie, wederkerigheid en de omgeving.

Een nascholing voor professionals die met aandacht en betrokkenheid willen blijven begeleiden, ook wanneer het complexer wordt.

https://www.haptonomie.nl/nascholing/aankondiging-nascholing-parkinson-en-haptotherapie

26/11/2025

𝗗𝗼𝗲 𝗱𝗲 𝗴𝗲𝘂𝗿𝘁𝗲𝘀𝘁 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗹𝗽 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗽𝗮𝗿𝗸𝗶𝗻𝘀𝗼𝗻!👃

Er bestaat een link tussen reukverlies en (het risico op) hersenziekten, zoals parkinson. Onderzoekers proberen de link beter te begrijpen door duizenden mensen te vragen een simpele geurtest te doen.

👥 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝘄𝗶𝗲
Wilt u een belangrijke bijdrage leveren aan baanbrekend onderzoek naar de ziekte van Parkinson? Wij zijn op zoek naar mensen van 𝟰𝟬 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝗼𝗳 𝗼𝘂𝗱𝗲𝗿, zowel 𝗺𝗲𝘁 als 𝘇𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿 parkinson.

🤝 𝗠𝗲𝗲𝗱𝗼𝗲𝗻
Kijk op radboudumc.nl/geuronderzoek voor informatie over meedoen. U kunt dan 𝘃𝗮𝗻𝘂𝗶𝘁 𝗵𝘂𝗶𝘀 de geurtest uitvoeren. Dit duurt ongeveer 𝟭𝟱 𝗺𝗶𝗻𝘂𝘁𝗲𝗻. Op basis van uw resultaten kunnen wij contact met u opnemen en vragen of u deel wilt nemen aan verder onderzoek.

22/11/2025

BLOGBOEK
Wil je via mail nieuwe blogs over Samen Leven met Parkinson ontvangen?

Vul dan je mailadres in op de pagina Blogboek van de website www.samenlevenmetparkinson.nl/blogboek

Ik stuur ze je graag toe.

je kunt hier gratis blogs lezen, speciaal voor partners van Parkinson-patienten.

22/11/2025

https://www.samenlevenmetparkinson.nl/blogboek/2837545_mantelzorger-of-zorgpartner

BLOG: Mantelzorger of zorgPartner?

Deze blogs schrijf ik vooral voor zorgPartners.
Over deze benaming gaat dit nieuwe blog onder de noemer:
Samen Leven met Parkinson.

Ik hoor of lees graag hoe dit voor jou voelt.
Mogelijk heeft jouw partner of naaste Parkinson of een andere chornische ziekte waar je nog niet van kunt herstellen.
Welke rol of benaming past jou het best?

Liefdespartner Nu Tom de ziekte van parkinson heeft en ook parkinson-dementie, verandert mijn rol als echtgenote in ons samenzijn. In deze nieuwe rol noem ik mezelf zorgPartner. Dit is voor mij het verschil met de mantelzorger. Die doet letterlijk de jas uit om te gaan zorgen en de mantel weer aan a...

21/11/2025

17/11/2025

Zeer verdiend voor jarenlange inzet. Dankuwel 🙏

Parkinson-expert en neuroloog Bas Bloem van het Radboudumc is onderscheiden met de Robert A. Pritzker Prize for Leadership in Parkinson’s Research. Deze prestigieuze, internationale prijs van de Michael J. Fox Foundation (MJFF) erkent jaarlijks één onderzoeker die een uitzonderlijke bijdrage hee...